Inician campaña para lograr que el Iosper cubra el tratamiento de Tiziano

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En un video, la mamá cuenta la grave situación que enfrenta el niño sin el medicamento. Y al mismo tiempo, se solicitará la ejecución de la sentencia del STJ, que en octubre pasado ordenó a la obra social la cobertura integral del tratamiento. También denuncian que Bordet bloqueó a la madre en las redes sociales.

Es un momento difícil el que enfrenta Tiziano, y nadie mejor que su mamá para contarlo: mediante un video, relató la grave situación que enfrenta el niño sin el medicamento. Por esto mismo, el abogado de la familia, Ramiro Pereira, solicitará la ejecución de la sentencia del STJ, que en octubre pasado ordenó al Instituto de Obra Social de la Provincia de Entre Ríos (IOSPER) la cobertura integral del tratamiento.

El letrado anunció que la semana próxima solicitará “al juez de feria que ejecute la sentencia, porque si bien todavía no está firme, la naturaleza del amparo se vería desnaturalizada por el tipo del bien jurídico del que estamos hablando, que es la salud y la vida de un niño”, remarcó.

 

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En octubre pasado la Sala Nº 1 de Procedimientos Constitucionales y Penales del Superior Tribunal de Justicia (STJ) hizo lugar a la apelación interpuesta por la familia del niño, contra la decisión de la jueza Gabriela Teresita Mastaglia, quien en agosto pasado rechazó una acción de amparo para que el Iosper brinde cobertura al tratamiento de Tiziano.

Con los votos de Miguel Giorgio y Daniel Carubia, y la disidencia de Claudia Mizawak, la Sala dispuso que se otorgue, en un plazo razonable, la cobertura integral al 100 por ciento del tratamiento médico que requiere Tiziano Cáceres, el niño paranaense de 4 años que padece Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1 y cuyo costo asciende a unos 12 millones de pesos por año.

La obra social interpuso un recurso extraordinario federal ante la Corte Suprema de Justicia de la Nación, el cual puede ser concedido o rechazado. En este caso, le queda aún un último recurso al Iosper, que es recurrir en queja a la Corte. “Pero mientras tanto no se avanza”, lamentó Pereira.

“Puede llegar a morir”

Por otro lado, la mamá de Tiziano, Johana Casas, informó sobre la grave situación de salud del niño sin el medicamento. Lo hizo a través de un video subido a YouTube con el título “TodosxTiziano”.

“Tizi tiene una enfermedad degenerativa muy rara, llamada atrofia muscular espinal Tipo 1. Hay un nuevo medicamento que puede parar esta enfermedad. Pero es muy caro, vale 12 millones de pesos. Mi marido tiene sueldo de policía, el cual no alcanza. La obra social de Entre Ríos no lo quiere cubrir. Los jueces nos dieron la razón, pero el Gobierno dice que es demasiado caro. Quiero que se conozca esta historia, porque realmente ya no sé qué más hacer. Soy una madre desesperada. Los días pasan y se empeora y puede llegar a morir”, dice Johana en el video, grabado en su casa, en la habitación del niño.

“El video es un resumen de la situación de Tiziano. Hay una desesperación muy grande de parte de la mamá”, señaló el abogado y explicó a APFdigital.com que la idea surgió después de que el gobernador Gustavo Bordet bloqueara a Johana Casas en las redes sociales.

“La mamá de Tiziano intentaba conmover a las autoridades gubernamentales y el Gobernador la bloqueó. Ella pedía solidaridad, ayuda”, contó Pereira. “Entonces surge la idea de hacer un video para tratar de conmover a la sociedad entrerriana, porque estamos hablando de una vulneración de derechos demasiado manifiesta”, subrayó.

Luego lamentó que ningún funcionario haya “salido a explicar por qué no se le otorga el medicamento” y cuestionó que “en el fondo, están negando un derecho”.

Apuntó que “incluso cuando esté la sentencia definitiva, aún queda que el Iosper o la Provincia cumplan, porque las estructuras burocráticas tienen inercia y cuando no hay vocación política de impulsar esa estructura, tienen mil formas de trabarla”.

 

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Por eso consideró “necesario concientizar a la sociedad entrerriana. Porque acá no se trata de ganar un juicio sino lograr que a Tiziano se le provea la medicación”.

Por último señaló que “con la medicación se espera que el nene mejore, que tenga mejor calidad de vida, y a la vez que se prolongue su expectativa de vida”.

 

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