“La pirotecnia produce un profundo dolor a los chicos con TGD”

Carina Leonardi - copiaCarina Leonardi es la mamá de Magno, un niño de cinco años que fue diagnosticado con Trastorno General del Desarrollo. 

Carina Leonardi es la mamá de Magno, un niño de cinco años que fue diagnosticado con Trastorno General del Desarrollo. Además, conforma el grupo TGD Padres TEA Gualeguaychú. Habló sobre los perjuicios que genera la pirotecnia en los niños con esa condición. “Es una discapacidad que no se ve, por eso no se toma conciencia”, lamentó.

Los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) son un grupo de trastornos que afectan básicamente la posibilidad de comunicarse y de interactuar de las personas. Lógicamente, alteran también la interacción con su entorno inmediato y, al no ser considerado una enfermedad –“es una condición”, repiten una y otra vez quienes asumen el dificultoso camino de la concientización– no tiene cura. Aunque sí existen diversas herramientas para mejorar las limitaciones que en un principio plantean estos trastornos.

En Gualeguaychú existe hace algunos años el grupo TGD Padres TEA (Trastornos del Espectro Autista), conformado por aproximadamente 25 familias que encontraron en la ayuda y la colaboración mutua una manera de canalizar sus angustias, compartir sus experiencias y transformar realidades que en algunos casos son muy complejas en soluciones concretas.

Carina Leonardi, además de ser parte del grupo, es mamá de Magno, un niño de cinco años que fue diagnosticado con Trastorno General del Desarrollo no especificado. En una entrevista realizada en ElDía desde Cero, contó su experiencia y la de tantos papás de la ciudad que en silencio mantienen una lucha permanente para que se respeten los derechos de sus hijos.

“Cuando tenía dos años y tres meses Magno decía apenas cuatro o cinco palabras, no te miraba a los ojos, no te saludaba con la mano, escondía su nombre; no tenía un juego funcional o simbólico con juguetes, por ahí alineaba objetos, no importaba si eran juguetes, adornitos o cubiertos. Eso era lo más cercano a un juego para él”, relató Carina sobre los primeros síntomas que le llamaron la atención en su hijo. Pero, tras algún tiempo de “negación” se decidió a hacer la vista médica: “fuimos a un neurólogo y luego empezamos la evaluación con un equipo conformado por una psicóloga, una fonoaudióloga y una profesora de educación especial. Y el 30 de diciembre de 2014 me dijo el médico que estábamos dentro de un TGD no especificado”, recordó con la precisión que dejan esas marcas que son para toda la vida.

 

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“En ese momento me parecía que nunca iba a lograr nada, que no me iba a poder conectar con él, que no lo iba a escuchar hablar. Tenía muy pocas esperanzas… en esas circunstancias me ayudó mucho mi mamá, mis papás fueron los que más me sostuvieron en este acompañamiento. Y fue muy importante el acompañamiento del resto de los papás que estaban en el grupo”. El relato de Carina es particularmente significativo ¿Por qué? Ella es maestra especial, dio clases durante 21 años y, paradójicamente, a los meses de jubilarse se encontró con esta realidad, que la golpeó y desmoralizó a pesar de todo su conocimiento y preparación.

“Afortunadamente, empezamos el tratamiento y dimos pasos muy importantes, Magno fue evolucionando muy bien. Hoy, habla y se hace entender como cualquier chico de su edad, puede sostener una conversación sin problemas”, contó, orgullosa.

Pasitos, una hermosa experiencia

Uno de los escollos que la mamá de Magno logró saltear, no sin mucha perseverancia y frustración, fue el ingreso de su hijo al prescolar. “Los jardines que visité me planteaban que el personal no estaba preparado, el problema era que Magno necesitaba una maestra acompañante externa a la institución, que en definitiva era un apoyo para las maestras. Cuando llegué a Pasitos ya había pasado por otros tres jardines, y cuando las directoras Alejandra Sarsa y Ernestina Ramos, me dijeron que no había ningún problema. Era tal la angustia que traía acumulada que me puse a llorar”, relató.

Luego del jardín, su “experiencia hermosa”, Magno se incorporó sin problemas a la Escuela del Club de Pescadores, a donde hoy concurre sin problemas.

Pirotecnia, el martirio invisible

El grupo TGD Padres TEA Gualeguaychú fue uno de los actores convocados por los concejales que impulsaron la ordenanza que prohíbe la pirotecnia en la ciudad. Al respecto, Carina contó el sufrimiento que estos artificios producen en los niños con alguno de estos trastornos: “Hay chicos que se han perforado los tímpanos metiéndose los dedos en los oídos, asustados por los ruidos; personas que se alteran y salen corriendo, se desorientan… Pero más que nada lo que genera es un profundo dolor”.

Estas líneas deberías ser suficientes para desterrar la pirotecnia de cualquier tipo de festejo, pero el camino de la toma de conciencia es largo y recién comienza. Consciente de ello, Carina señaló: “el problema es que se trata de discapacidades invisibles; como no están usando una silla de ruedas, es como que no existe, aunque atrás hay familias enteras sufriendo. Hoy se maneja un concepto que tiene que ver con el aspecto social de la discapacidad, que dice que la discapacidad no está en la persona sino en las barreras que el entorno pone para que esa persona se comunique, trabaje o aprenda. Las dificultades muchas veces las pone la comunidad”.

 

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