A.L.E.A. en la Fundación Maragall en Barcelona

Integrantes de la Comisión Directiva de nuestra Asociación de Lucha en la Enfermedad de Alzheimer: A.L.E.A., concurrieron a la Fundación Pasqual Maragall en la ciudad de Barcelona, con el objeto de estrechar vínculos, intercambiar impresiones e informarse sobre los lineamientos actuales y de las actividades científicas que la fundación está realizando.El próximo paso es difundir en nuestro medio los más recientes avances que esta fundación podría estar intentando tener en el ámbito de la enfermedad cerebral.La fundación Pasqual Maragall, cuyo lema es "Ciencia e innovación para vencer al Alzheimer" se la considera en el momento actual como una de las 3 instituciones más importantes del mundo que contribuyen a la investigación científica sobre la enfermedad de Alzheimer.Esta prestigiosa entidad fue fundada en abril del 2008, con la finalidad de abordar los retos que plantea la enfermedad de Alzheimer desde el ámbito de la investigación científica, a partir de las inquietudes del mismo Pasqual Maragall, un político militante y presidente del PSC (Partido de los Socialistas de Cataluña) que fuera Alcalde de Barcelona (entre 1982 y 1997) y Presidente de la Generalidad de Cataluña (entre 2003 y 2006), a quien en el año 2007 se le diagnosticara la enfermedad de Alzheimer, teniendo en ese momento 66 años de edad.Justamente el 29 de marzo de ese mismo año, Maragall fue elegido como "el catalán del año" y el 20 de octubre de 2007 informó públicamente al mundo entero que "padecía un principio de la enfermedad de Alzheimer desde hacía meses", en un inolvidable discurso que proclamara con su habitual sentido del humor y su valentía.Dio batalla a esta cruel enfermedad cerebral y argumentado que al hacer público su padecimiento, podría tal vez contribuir a que muchas personas perdieran el miedo y los posibles prejuicios y así concretar una consulta temprana, tal cual él mismo lo había hecho, dando así más chances de poder enfrentar la enfermedad a tiempo.Inolvidable discurso al mundo, verdadero ejemplo de integridad y fortaleza, que concluye diciendo: "Quiero ayudar a derrotar esta enfermedad. Personal y colectivamente. En ningún lugar está escrito que tenga que ser invencible".Así, en abril del 2008, con el apoyo de fondos económicos norteamericanos, nace la Fundación Pasqual Maragall, con la misión de fomentar y dar apoyo a la investigación científica en el ámbito de Alzheimer y de las enfermedades neurodegenerativas relacionadas, con la finalidad de ofrecer soluciones efectivas a la E.A. y los problemas cognitivos del envejecimiento.Por esto, Pasqual Maragall decide junto a su familia, sus allegados y colaboradores y su médica tratante, dar a conocer públicamente al mundo sobre su enfermedad y su evolución, a través de la filmación de un documental que fue dando testimonio sobre el proceso de su enfermedad conjuntamente con los pasos de la creación de la fundación.Por la propia iniciativa y decisión del mismo Pasqual Maragall, la cámara lo sigue paso a paso a él y a su familia  durante dos años, en su día a día cotidiano y en su lucha contra el Alzheimer.En el 2010, concluido el documental, verdadero alegato en la lucha contra el Alzheimer, se estrena la película documental realizada por Carles Bosch "Bicicleta, cuchara, manzana" (ganadora del premio Goya a la mejor película documental del 2011), que fuera proyectada 2 veces en la casa de la Cultura de nuestra ciudad, en el marco del Ciclo de Cine de ALEA, "La enfermedad de Alzheimer en el Séptimo Arte", en la Jornadas de Alzheimer del año pasado y en las de este año, los días 19, 20 y 21 del pasado mes de septiembre. Pensar en la saludHoy sabemos que en tan solo cuatro décadas, el 35 % de la población mundial tendrá más de 60 años. Este aumento de la esperanza de vida, junto con la falta de soluciones para el Alzheimer y otras demencias, va a generar graves problemas de salud pública, serios problemas de sostenibilidad social y sanitaria en todos los países del mundo.El 10 % de la población mayor de 65 años y más del 50 % de las personas de 85 años sufren algún tipo de demencia. Hoy hay en el mundo más de 35 millones de personas diagnosticadas de enfermedad  de Alzheimer, de las cuales 600.000 se encuentran en la Argentina.En el año 2000 se llegó a la esperanzadora conclusión que si fuéramos capaces de retrasar tan solo cinco años el inicio de la sintomatología del Alzheimer, se reduciría a la mitad el número de enfermos en el mundo. También en ese año sabíamos que en el mundo contraía demencia una persona cada 7 segundos. Lamentablemente hoy sabemos que cada 4 segundos se diagnostica un caso de demencia en el mundo. Y de esos, el 75 % pueden ser por enfermedad de Alzheimer.El Alzheimer tiene un origen y unas causas que aún son desconocidas. Generalmente se diagnostica tarde y así es muy difícil de prevenir. Todavía no existe la cura y solo algunas medicaciones podría lograr, con suerte, retrasar o enlentecer su curso. La progresiva discapacidad de las personas con demencia y la dedicación que requieren por parte de sus cuidadores, convierten estas enfermedades cerebrales en una de las principales causas de dependencia en nuestra sociedad. Investigación innovadoraPor todo esto es que la Asociación de Lucha en la Enfermedad de Alzheimer (A.L.E.A) de nuestra ciudad, se pone en contacto con la fundación Maragall, buscando en forma directa la información sobre lo que se está haciendo en este momento en la lucha a nivel de la investigación científica en España.Así, el Presidente de ALEA, Dr. Julio Zarra, conjuntamente con la Vicepresidente Dra. Luisa Schmidt, fueron recibidos por integrantes de la fundación Maragall en Barcelona, con quienes mantuvieron una interesante reunión y muy gentilmente ofrecieron toda la información actual.Los principales contenidos están en relación a un modelo de investigación innovador, en España, basado en proyectos no convencionales, inspirados en el concepto de investigación transformativa, en línea con otras iniciativas de vanguardia.Para sí poder impulsar un nuevo protagonismo del sector privado en el ámbito de la investigación biomédica, promoviendo la implicación efectiva de mecenas e inversores privados en la financiación de sus proyectos de investigación científica, como una prioridad estratégica. También las personas que integraron la reunión con los representantes de ALEA en ese momento, explicaron que otra de las funciones de la fundación era la de dar a conocer la enfermedad e impulsar acciones de divulgación y sensibilización en colaboración con otras iniciativas y entidades.Dirigida por el Dr. Jordi Camí, la fundación es un centro vinculado a la Universitat  Pompeau Fabra de Barcelona (UPF) y forma parte del parque de Investigación Biomédica de Barcelona, donde actualmente tiene su sede. Desde el año 2008, la fundación Pasqual Maragall se orienta a la obtención de nuevo conocimiento científico en el ámbito del envejecimiento, la cognición y la neurodegeneración, con la finalidad de aportar soluciones efectivas, retrasar el avance en la enfermedad de Alzheimer, reducir el número de enfermos y su grado de dependencia. Propuesta de la fundaciónAnte la ausencia de tratamientos efectivos o curativos, la fundación propone impulsar aproximaciones no convencionales sobre el conocimiento básico de estas enfermedades, consciente de que únicamente mediante la prevención se conseguirá frenar la generación de nuevos casos.Así la fundación está actualmente desarrollando un ambicioso programa dirigido a la detección precoz de las demencias. En paralelo, da apoyo a iniciativas y busca innovaciones tecnológicas que resuelvan necesidades no cubiertas de las personas afectadas y sus cuidadores.Al ser interrogados por el Dr. Zarra, nuestro presidente de ALEA, sobre los principales proyectos actuales que se están llevando a cabo, los integrantes de la fundación Maragall brindaron información detallada sobre uno de los principales proyectos de investigación actual: el Estudio alfa para la identificación precoz del Alzheimer.Al tener conciencia que generalmente el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer es tardío, y cuando la enfermedad se confirma, el daño cerebral existente es ya muy severo e irreversible, es que nace el estudio alfa (Alzheimer y familias).Sabemos que se producen cambios estructurales en el cerebro de los pacientes mucho antes de la aparición de los síntomas clínicos, pero desconocemos qué factores (genéticos, ambientales, hábitos de vida, etc.) provocan que se produzcan estos cambios. Así el estudio alfa permitirá conocer mejor los procesos que tienen lugar antes del inicio de la enfermedad de Alzheimer, para poder diseñar intervenciones orientadas a prevenir o retrasar su aparición.La investigación consiste en detectar factores de riesgo e indicadores para predecir el desarrollo de la enfermedad. Participarán 400 voluntarios adultos, hijos e hijas de pacientes diagnosticados de la enfermedad de Alzheimer, a quienes se les efectuarán un conjunto de pruebas cada tres años, durante décadas. Capacidades cognitivasLas pruebas consistirán en evaluaciones de las capacidades cognitivas mediante test que permitirán recoger datos sobre el historial clínico y los hábitos de vida, conjuntamente con la obtención de neuroimágenes cerebrales (resonancia magnética nuclear) periódicas.Las muestras de sangre aportarán al estudio resultados sobre los factores genéticos y la muestras de líquido cefalorraquídeo (obtenidas por punción lumbar) permitirán estudiar los niveles de proteína amiloide de origen cerebral (una proteína anómala que se acumula en el cerebro en la enfermedad de Alzheimer).El mencionado estudio alfa se realizará en el Parque de Investigación Biomédica de Barcelona con familiares de enfermos, que tengan entre 44 y 63 años de edad, practicándoseles todas esta evaluaciones periódicas, para intentar determinar los factores de riesgo y los determinantes genéticos que  pudieran generar la enfermedad, con el objetivo de prevenirla. No se administran medicamentos, solo es un estudio para determinar la prevención de la enfermedad.Luego de absorber esta rica información, al despedirse de los integrantes de la valiosa reunión, el Dr. Zarra se animó a preguntar tímidamente por el estado de salud de Pasqual Maragall, quien hoy tiene ya 72 años y lleva 6 años de curso de su enfermedad, a lo que la principal interlocutora válida, portavoz de la fundación respondió: "Está enfermo, pero está bien. Tiene sus momentos".