Alzheimer: la importancia de la estructura familiar

La enfermedad de Alzheimer sólo se puede atender correctamente desde una perspectiva global, para cubrir tanto las necesidades del paciente, como las de su entorno familiar. Así, es muy importante considerar la estructura y la dinámica familiar. Dr. Julio Zarra*Especial para El Día 
La estructura familiar tiene en cuenta la composición de la familia: el paciente con demencia puede vivir solo, con su pareja, con sus hijos o con otros familiares. Si vive solo el pronóstico puede ser más desfavorable, porque además de su enfermedad debe afrontarse un problema psicosocial. Lo más habitual es que haya un cuidador principal, que a veces vive solo con el enfermo y otras veces es ayudado por otras personas.
La dinámica familiar es la relación que se establece entre los miembros de la familia ante la demencia, y está condicionada por la personalidad previa del paciente y por el entorno que lo rodea a partir que la enfermedad ya se ha manifestado.

La relación familiarTambién es muy importante la relación previa que el cuidador tenía con el paciente antes de enfermar, como así también la personalidad previa del cuidador.
A partir de la aparición de la enfermedad de Alzheimer o de cualquier otra demencia, los distintos miembros de la familia pueden adoptar diversas posturas que se pueden identificar con las distintas etapas características del duelo que se produce a partir de la irrupción de la demencia.Así, en forma secuencial, estas etapas son cinco: negación inicial, rechazo y enfrentamiento, estado depresivo, intento de "negociación" ante el hecho de la enfermedad del familiar y por último, resignación y aceptación.  La relación paciente-cuidadorLa elección del familiar cuidador y de su papel, pueden no darse como tal sino que, frecuentemente "cae" en forma tácita sobre uno de los miembros de la familia. También pueden aparecer en la familia, patrones disfuncionales o "fricciones" en los vínculos entre los distintos integrantes de esa familia, agravando el sufrimiento del cuidador, sintiéndose marginado. En algunos casos, en familias más organizadas y con una mejor dinámica, el cuidado se negocia y se pacta, realizándose una real elección del cuidador, con la aceptación y conformidad de éste. Nexo con la atención médicaAsí la díada paciente-cuidador es un concepto importantísimo a tener en cuenta para el buen cuidado y evolución de la calidad de vida de un enfermo con Alzheimer y también de la calidad de vida de toda la familia del enfermo. Ya que el cuidador es la persona que lo asiste y atiende constantemente al paciente, y que al ser responsable de sus cuidados y de su tratamiento, es la que se comunica directamente con el médico que estará a cargo del tratamiento.Es responsabilidad del médico saber que el cuidador puede enfermar y claudicar por acción propia de su rol de cuidador. El médico debe funcionar con el cuidador en una relación mancomunada y conjunta ("tirar juntos del carro siempre en la misma dirección") para prevenir patologías psíquicas y físicas que pueden finalmente inhabilitar al cuidador para ejercer su valiosa función. Cuidar al cuidadorLas frecuentes afectaciones del cuidador pueden desembocar en un estado de agotamiento, que terminaría en la internación del enfermo en una residencia. Además el médico depende del cuidador para conocer a su paciente y así estar en las mejores condiciones de poder ayudarlo.  Columna¿Ronald Reagan tenía Alzheimer cuando ocupó la presidencia de EEUU? El Alzheimer no discrimina sus víctimas, no respeta clases sociales, etnias, ni ningún tipo de diferenciación ni privilegios. Aún quien fuera el hombre más poderoso del mundo, el presidente de los Estados Unidos, Ronald Reagan, víctima de la enfermedad de Alzheimer, dependió de sus cuidadores los últimos años de su vida.El Alzheimer es una enfermedad más de los cuidadores que de los médicos. A Ronald Reagan le cuidaron su esposa Nancy y sus hijos, toda la familia, especialmente su hija Maureen, trabajó intensamente en la lucha contra el Alzheimer. Los Reagan y el AlzheimerRonald Reagan nunca fue especialmente admirado por su memoria y esto dio pie a que circularan por Washington abundantes chistes sobre la mala memoria del presidente, como es de rigor hacer con los más famosos políticos. Pero a finales de la década de los ochenta y sobre todo a principios de los noventa era palpable que había perdido capacidad funcional y olvidado no sólo cosas, sino también cómo se hacían las cosas, lo cual es de mucho más valor diagnóstico de Alzheimer que los simples olvidos. ¿Tenía Reagan ya síntomas de Alzheimer cuando ocupó la presidencia en su segundo mandato presidencial (1985-1989)? Hoy, diríamos que sí. Su medico personal, John Hutton, lo negó al comienzo, pero es que entonces el conocimiento de tales síntomas era aún un tanto rudimentario.En 1993, en la Clínica Mayo de Rochester, Minnesota, Reagan fue sometido a una revisión médica y ya el diagnóstico de Alzheimer era evidente. En 1994, leyó públicamente la famosa carta manuscrita en la que anunciaba a sus compatriotas que era "uno más de los millones de norteamericanos que padecen Alzheimer".En 1995, los Reagan crearon y dotaron, dentro de la Alzheimer's Association, el Instituto de Investigación Ronald and Nancy Reagan dedicado a promover todo tipo de iniciativas encaminadas a acelerar el avance en el conocimiento y curación de esta enfermedad.