Bianca nació con hidranencefalia: "El tiempo que le quede de vida queremos disfrutarla en casa"

Laura Leiva tiene 32 años y cuando planeó tener su primera hija –tiene dos varones, de 9 y 12 años– nunca imaginó pasar por lo que está pasando. “Me enteré casi entrando al octavo mes, cuando me hice una de las últimas ecografías”, contó a ElDía la madre de la niña diagnosticada con hidranencefalia –condición poco común en la cual los hemisferios cerebrales están ausentes y son sustituidos por sacos llenos de líquido cerebroespinal–, epilepsia y Pie de Bot, entre otras complicaciones. Todo el seguimiento del embarazo lo realizó en el Hospital Belgrano de Urdinarrain, pero las ecografías las hacía en el consultorio privado de la ginecóloga que la atendía. “Nosotros queríamos saber si era una nena”, relató Daiana. Y contó: “nos fuimos a Basavilbaso, donde nos enteramos lo peor, Bianca tenía una hidranencefalia con riesgo de vida”. A partir de ese diagnóstico, llegó al San Roque de la capital provincial, donde le hicieron la cesárea y la bebé “estuvo entubada un mes entero en la neo”. Luego pasó a la sala de cuidados paliativos. “Yo estuve siempre sola en Paraná, mi marido iba cada una o dos semanas, como podía, porque tenía que trabajar”, relató. “Bianca tuvo ocho paros y los médicos la sacaron de todos. Y, después de eso, le tuvieron que hacer la traqueotomía porque los tubos le lastimaban demasiado la garganta”, agregó, cargada de angustia. “Ella no tiene movilidad en la cara, padece pie de bot –defecto de nacimiento en el que el pie se encuentra torcido o invertido hacia dentro– y una traqueotomía. No respira por sus propios medios”, relató su mamá. El calor del hogar Según contó Laura, el pedido de la aparatología ya fue realizado en el Hospital Centenario, pero como tantas otras cosas “va a tardar un tiempo”, según le indicaron desde la institución. “Ella necesita un aspirador electrónico, uno manual y un tubo de oxígeno. No es lo único, pero es lo más importante. Y no tenemos tiempo para esperar. Quiero que mis hijos la disfruten, lo que le quede de vida esté en su casa, que sienta nuestro calor, el de su familia”, expresó la mujer de 32 años, nacida en Paraguay y llegada hace más de una década a Urdinarrain. “Jamás imaginamos esto. Nuestros hijos son sanos. Hicimos estudios previos para saber si podía quedar embarazada y tener otro bebé. Todo había salido bien, hasta que llegó la noticia”, recordó quien vive en la zona rural de Urdinarrain, sobre la Ruta 20, a 8 kilómetros del centro de la ciudad. Sobre el diagnóstico de su única hija, Laura fue contundente: “según lo que me informaron los médicos, puede ser que llegue al año de vida, o quizá no”. Pero la aparatología no es lo único que necesita la familia Cruz Leiva para recibir a la pequeña en su hogar. Su cuarto debe cumplir cierta condiciones acordes a las necesidades de la bebé. “Por eso estamos construyendo, pero siempre falta algo”, contó, junto a su hija, en la sala de Pediatría del Centenario.