Discapacidad: “Duele cuando te hacen sentir que el mundo no es de todos”

Amparo tiene 4 años y tiene una interesante vida recreativa. Está escolarizada desde los 2 años, y desde los cuatro meses concurre a natación. Ya incursiona en la comedia musical y hace poco practica gimnasia artística. Amparo no tiene barreras a pesar de tener Síndrome de Down, o por lo menos sus padres Pablo y Gisela trabajan muy de cerca para que ella sepa como sortearlos.Enterarse al momento del nacimiento que su hijo o hija tiene Síndrome de Down es algo muy duro para cualquier pareja. "Fue angustiante por el hecho de no saber con lo que uno se encuentra. Miedo por su salud, a lo desconocido. Nosotros no teníamos ningún contacto con alguna persona con una discapacidad antes del nacimiento de Amparo", confesó Pablo, pero explicó que ese miedo estaba ligado único y enteramente a las enfermedades asociadas a esta condición, "no teníamos ningún prejuicio con la discapacidad".Gisela - su madre - contó que lo único que sabía con respecto al Síndrome de Down "era que son chicos cariñosos", y tras la llegada de Amparo tuvieron la suerte de recibir una contención por parte del cuerpo médico donde nació, que los introdujo rápidamente en este mundo desconocido, y recibieron el apoyo incondicional de la familia y amigos."A algunos les causa tristeza un año, a otros un mes. Nosotros con Pablo lloramos un día. Sabíamos que la gorda estaba bien y eso era lo más importante. No sabíamos nada, pero sabíamos que iba a ser amada. Iba a ser una hija muy amada", indicó. Nota relacionada: AMOR DE HERMANOS: cuando las ganas de ser felices se imponen a las adversidades  El miedo es generalizado y hasta natural que suceda, porque hay muchas preguntas de cara al futuro que no tienen respuestas en el corto plazo. ¿Cuándo va a caminar? ¿Cuándo hablará? Y toda clase de interrogantes que se presentan como incógnitas que sólo la experiencia resuelve. "La verdad que Amparo nos fue sorprendiendo todo el tiempo, por ejemplo caminó al año y tres meses, como lo pudo haber hecho cualquier otro chico", relató el padre que aseguró que todas sus actividades son recreativas y le permiten interactuar, comunicarse, descubrir y desarrollar sus talentos, y sobre todo disfrutar con el otro.Gisela señaló que "los chicos con Síndrome de Down tienen características muy comunes pero a su vez son singulares. Cada uno tiene sus habilidades que son propias y únicas". Muchos dirán que Amparo es una nena muy incentivada por sus padres y su madre concuerda con ello, pero aseguró que gran parte pasa por la personalidad de ella. "Creo que ella también puede hacer todo lo que hace porque es sana. El estímulo y el entorno tienen mucho que ver. El entorno  de la familia y lo que uno le pueda aportar, pero también ella pone mucho, tiene una personalidad muy perseverante.  Siempre tiene ganas. Es entusiasta, muy alegre. De muy buen carácter. Creo que todo eso ayuda".Por su parte, desmitificó esa idea generalizada de que todos los chicos con Síndrome de Down son iguales. "Mi hija es muy cariñosa, pero no lo es con aquellos que no conoce. Son personas y cada uno tiene su personalidad. No está bueno que los generalicen, es como encerrarlos en una casilla de que son todos así. Hay que entender a cada uno como una persona, son muy particulares", confió."Nosotros a Amparo la vemos como nuestra hija, siempre vimos a la persona. Somos como cualquier papá y mamá, sólo que con su condición tenemos que actuar en un montón de cosas, darle un poco más de tiempo, dedicación, estimulación y ofrecerle apoyos y terapias necesarios para su desarrollo", agregó Pablo.Gisela actualmente está dedicada exclusivamente a su hija, es quien se encarga de llevarla a sus distintas actividades porque entiende que los primeros años del desarrollo son los más importantes. "Vivimos capacitándonos o aprendiendo, ya sea en congresos, de personas, de familias, de médicos. Estamos todo el tiempo queriendo saber más del tema como para ver qué le podemos ofrecer a Amparo, y estar seguro de que le estamos dando todo lo que hay o todo lo existe o todo lo que está por venir también", agregó.Pero más allá de todo lo que puedan incorporar como conocimiento, Gisela aseguró que es su propia hija la que les va "enseñando y encaminando por dónde tenemos que ir o apuntar. La verdad que ella nos va enseñando día a día, es un aprendizaje mutuo".La primera bofetadaAmparo está escolarizada desde los dos años y concurre a un colegio común. Pero Gisela reconoce que esta fue la primera barrera con la que se encontró cuando buscó un colegio para su hija. "Hasta ahí veníamos bárbaro. A los dos años le busqué un jardín. No quería mandarla tan chiquita, pero entendí que era lo mejor para ella para que comience a sociabilizar. Andar en otro ambiente que no sea solo la familia. Y sobre todo sabía que era difícil conseguir vacante para un chico con discapacidad en un colegio común. Fue la primera barrera que tuve porque llamando a los colegios - sin tener filtro de distancias y costos - empecé a llamar y el 70 % me daba la negativa. Me decían directamente que no tenían vacante o que no aceptaban chicos con discapacidad que no eran inclusivos. Así nomás. 'Nosotros no hacemos inclusión, no somos integradores', así me decían. Fue súper doloroso porque encontramos el rechazo".A pesar de todo, esta historia tuvo un final feliz porque Amparo tuvo la aceptación de cuatro colegios y eligieron uno que tiene primaria y secundaria, y que integra a chicos con discapacidad desde hace 18 años. "Amparo tiene dos maestras en la sala común y por ahora ningún personal externo que la ayude. Ella es muy independiente. Hizo el control de esfínteres a los dos años cuando empezó el jardín. No tiene problemas de sociabilización ni con los compañeros ni con sus maestras y el  colegio le da la oportunidad de valerse por ella misma. Le dieron la oportunidad de conocerla y de ver cómo era Amparo ante de ponerle alguien que la asista", señaló su madre que está muy contentos con el colegio y las personas que lo conforman.  Nota Relacionada: "En Gualeguaychú se tomó conciencia de las posibilidades de los discapacitados intelectuales" ¿Los miedos se apaciguan o se acrecientan a medida que crece?-No le llamaría miedos. No tengo miedos sino cuidados, pero no miedos. A medida que crece los desafíos son más complejos. Se vienen otras cosas y uno tiene que prepararse para eso, y hay mucho para aprender. Estoy como siempre adelantándome a lo que se viene. Trato de no quedarme, de ver qué posibilidades hay, de cómo enfrentarlo. Y siempre de la manera más positiva. No poner trabas antes de ver qué va a pasar. También vivimos mucho el día a día. Ella nos enseña a ver el día a día porque realmente lo que vale es el hoy. Lo que estamos viviendo y no anticiparme a ciertas cosas.Más las buenas que las malasNadie está plenamente preparado para ser padre de un niño con Síndrome de Down y todos aquellos que les ha tocado hacerlo concuerdan en que es un aprendizaje diario, pero Gisela aseguró que más allá de la horrible experiencia que le originó buscar un colegio para Amparo, "han sido mucho más las satisfacciones y alegrías que nos ha dado que problemas o sufrimiento, y conocimos personas que de otra forma no hubiéramos conocido y amigos increíbles".Contó que a ella le significó mucho escuchar a otros padres, en un lugar informal, que buscan un colegio para sus hijos, que como condición piden que sea una escuela inclusiva, sin tener ellos ninguna persona con discapacidad. O sea, un colegio ideal para ellos es aquel que no discrimina a nadie en su ingreso.Y este pensamiento es el que debería ser el natural. No debería llamar la atención de nadie. No debería existir un colegio que se autodenomina abiertamente como no inclusivo. Gisela cree que hay una apertura de cabeza con respecto a esto. "Si no hubiera tenido una niña con discapacidad, no sé si hubiera pensado de la forma en que pensaron esos padres que ponen como condición la inclusión, y quizás es porque si no te toca de cerca no te involucras", opinó."Duele cuando te hacen sentir que el mundo no es de todos. Ahí tiene que haber un cambio, que el entorno se adapte a la diversidad sin hablar del Síndrome de Down. Hablar del respeto por el otro, el derecho de poder participar. De ser tratados con dignidad. Siempre se pone el foco en las limitaciones de las personas y no llega el mensaje que son ciudadanos de pleno derecho. Se debe tener en cuenta que tienen el derecho como cualquier otra persona de participar, estudiar, recrearse, trabajar de lo que sea. La gente tiene mucho miedo y debe saber que se aprende mucho. Ellos dan más de lo que pueden recibir. De hecho lo notamos como familia, como padres, nos enseñan mucho más de lo que podemos darles. Yo no tuve la posibilidad de convivir con la diferencia cuando iba a la escuela y creo que los chicos aprenden a ser más tolerantes, a manejar las frustraciones, a estar atentos a las necesidades del otro. La diversidad en el aula genera empatía. Quizás esta generación que está conviviendo en el aula con chicos con discapacidad lo naturalicen más en el futuro", comentó.Por último dejó en claro que el principal objetivo que tienen como padres es que su hija "logre la mayor autonomía e independencia posible, potenciar su desarrollo y bienestar, y para eso ponemos a su alcance los medios, recursos y oportunidades para que consiga tener una completa inclusión social".