Hace 28 años le diagnosticaron distrofia muscular, de a poco fue perdiendo movilidad en sus miembros inferiores, primero, y en sus brazos, después. "Estoy preparando de vuelta mi currículum. No quiero que me regalen nada, me gustaría volver a trabajar", expresa Abdías Miranda.
Luciano Peralta Tiene 34 años y padece distrofia muscular tipo Becker, un trastorno hereditario caracterizado fundamentalmente por la debilidad muscular de los miembros inferiores. Hace poco más de un mes que, junto a su esposa y su "hija del corazón", se mudaron a una casa céntrica para no recorrer los kilómetros que separan el acceso sur a la ciudad con el centro.Abdías Miranda fue diagnosticado cuando tenía apenas seis años, en el Hospital Garrahan. Pero de ese momento pasó mucho tiempo hasta que no le quedó más opción que la silla de ruedas."La portadora sana de la enfermedad es mi mamá, pero se despierta en varones, aunque hay casos en mujeres, pero son muy aislados", explica el mayor de cuatro hermanos. "Mi hermana, la que me sigue, no está afectada; mi hermano de 28 años, sí; y el más chico no", completa."Es progresivo: primero vas perdiendo fuerza en las piernas, se te va a atrofiando el músculo. A los 15 años ya no pude seguir andando en bicicleta, a los 23 tuve que dejar el auto... ¡con lo que me gusta manejar! Pero me seguía moviendo solo. A lo último me apoyaba en las mesas, en las sillas, en todos lados, pero me mantenía parado por mí miso. Hasta que ya no pude más, la silla de ruedas era ineludible", cuenta Abdías, en el comedor de su casa nueva.-¿Cómo te acostumbrás a dejar esas cosas?-Hay cosas a las que no me acostumbré nunca. Las callo y sigo...extraño un montón manejar, me encanta. Hay cosas que hacía en la casa que ya no puedo hacer. Tengo conocimientos de electricidad, carpintería, y me la pasaba haciendo artesanías, muebles y ese tipo de cosas. Pero voy perdiendo la fuerza en las manos y los brazos y ya no las puedo hacer. Ahí en el galpón tengo las herramientas que me fui comprando...-Ya en la silla seguías trabajando...-Sí, más vale. Es que necesitas invertir el tiempo en algo. Antes de esta (toca su silla eléctrica) tenía una a empuje. Y fue todo un tema sentarme, mentalmente no estaba listo para hacerlo. En realidad tendría que haberme sentado mucho tiempo antes, pero me resistía. Por ejemplo: me tomaba un remís al centro para hacer un trámite y me bajaba una cuadra antes. Caminaba despacio -con el riesgo de caerme y darme la cara contra el piso, acordate que no tengo reacción en los brazos-, hacía lo que tenía que hacer y me volvía en remís. Me caí un montón de veces, pero ya a esta altura no puedo: si me quiebro el riesgo de quedar inmóvil es muy grande con el avance de la enfermedad que tengo.Abdías habla con claridad y tranquilo. Y aunque sabe que se encuentra dentro de la inmensa minoría que debe utilizar sillas de ruedas para movilizarse, también es consciente -por años de experiencia- que ni la ciudad en la que vive ni muchos de sus habitantes están preparados para convivir con alguien que tiene una discapacidad."Cuando se cortó el agua en Gualeguaychú movieron cielo y tierra. Y está perfecto que sea así. Pero hay un montón de cosas que nosotros tenemos superar días a día que una persona normal no las ve. No hay rampas, yo tengo que andar por la calle. Y me las arreglo, pero hay veces que se complica. Ahora tengo un problema con la batería de la silla y tengo que salir, pero no puedo subir la bajada de garaje que utilizo en esta cuadra porque la silla no tiene fuerza. Ese, por más mínimo que le parezca a cualquiera, es un problema grande para mí. Si no puedo movilizarme, no puedo llevar a cargar la batería. No puedo hacer nada.-¿Crees que al resto nos cuesta ponernos en tu lugar?-Es que no lo saben, por desconocimiento, por falta de conciencia, no sé. Vos tenés que pensar que si me ves andando en la calle en la silla es porque primero mi señora me levantó de la cama; si estoy arriba de un remís es porque el remisero me ayudó a subir, me subió la silla y después me va a ayudar a bajar. De hecho cuando nos casamos, hace dos años y ocho meses, en el viejo Registro Civil había escalones, no había rampa. Entonces, mis amigos debieron alzarme para poder entrar. Son cosas que deben pasar una vez cada tanto, pero a mí me pasan siempre.-¿En qué otras situaciones te pasa?-El nuevo hospital tiene una rampa que es larguísima, hay compañeros que tiene silla a empuje y es complicado subirla. En la Cooperativa Eléctrica tenés rampa, pero el mostrador está a uno sesenta centímetros de alto. No llego, no puedo levantar el brazo. Lo mismo pasa en el Hospital Bicentenario, que a pesar de ser un lugar nuevo no tiene aunque sea un mostrador para las personas que van en una silla de ruedas.Además, te encuentras con negocios que no tienen acceso. Naldo tiene un borde de algunos centímetros en la puerta, y cada vez que iba a pagar una cuota, los muchachos salían y me cobraban afuera o me ayudan a subir. Re macanudos ellos, no tenían drama. Pero son muchas las trabas que te vas encontrando en el camino. En Musimundo me pasó siempre lo mismo, no hay rampa y las sillas no pueden entrar. Y seguro que el empleado que te atendió ni se imagina que yo tuve que dar la vuelta por Churrarin y San Martín, donde hay una subida garaje que no es alta, y dar toda la vuelta para llegar ahí. Todo eso no se ve.Las páginas dedicadas a los derechos de las personas discapacidades podrían llenar la cocina entera de Abdías. Las convenciones internacionales, las leyes nacionales y las normativas de todo tipo son una realidad. Pero a veces, la falta de educación, o consideración, o lo que sea, para con quienes necesitan del resto para moverse, puede cambiar el ánimo, el día o la vida de la persona discapacitada.El remisero que llega a la casa de Abdias debe entender, y no tomarse a mal, que él tardará algunos minutos más de lo "normal"; el comerciante que no considera el acceso universal a su negocio o el propio Municipio que no garantiza todas las condiciones para su movilidad, deben saberse en falta.Pero las trabas no son solamente físicas. La Convención de Derechos humanos apunta a que la persona con discapacidad pueda ser independiente. ¿Cómo ser independiente en términos económicos con una pensión que no llega a los 5 mil pesos? "Es imposible", responde el joven de 34 años que depende del sueldo de su esposa para vivir.Hasta que pudo, fabricó muebles y hasta hizo milanesas para ganarse el pan, pero el avance de la enfermedad lo dejó fuera de esas actividades. "Y lo peor es que si llego a conseguir un trabajo en blanco, si lo pierdo a los seis meses o al año, como pasa con algunas suplencias, la pensión (por discapacidad) tarda como dos años en ser restablecida. De independiente no tengo nada", expresa, un poco resignado, pero sin perder cierta fortaleza que trasmiten sus palabras.-¿Qué te sostiene en los días malos?-Lo espiritual, la predicación. Soy estudiante de la Biblia, soy testigo de Jehová. La Biblia nos enseña que Dios no nos creó para padecer enfermedades, discapacidades o limitaciones. Pero debido a la imperfección del hombre, nos enfermamos, envejecemos y terminamos muriendo. Pero el humano no fue creado para pasar por situaciones como estas. Entonces terminamos adaptándonos a las situaciones.A mí me ayuda mucho conversar con las personas y hablar de lo que nos enseña Dios, eso me equilibra mentalmente. Entender que esto no va a ser para siempre, eso me modifica en el día a día, me ayuda. A mí a mi señora, porque ella es la que me tiene que levantar y atender todos los días, aunque venga muy cansada de trabajar. No es nada fácil...-¿Qué deseas para tu futuro?-Me gustaría volver a trabajar, ocupar un poco la cabeza haciendo. Estoy preparando de vuelta mi currículum. No quiero que me regalen nada. Hoy es mi señora la que trabaja todo el día para mantener la familia, me encantaría volver a trabajar, sé que puedo.
