Dos jóvenes gualeguaychuenses revelaron cómo es vivir ostomizadas y crearon una red de difusión y acompañamiento

La historia de cualquiera de las dos tiene los suficientes condimentos como para ser contada por separado, pero la amistad y los lazos sociales que tienden a través de su proyecto en común, en una época donde parece estar de moda todo lo contrario (como la crueldad con jubilados y discapacitados), es lo que hace que valga la pena conocerlas al mismo tiempo. Nada como ir juntos a la par…

Rosario es trabajadora social, y actualmente está de licencia tras pasar por una operación por una obstrucción del intestino. “Me operaron tres veces, esto es secuela de una operación que tuve a los 15 años. Esa operación fue repentina porque fue a partir de un accidente. Salió todo bien, creíamos que no había secuelas pero 14 años después descubrieron que se me formó una brida por adherencias y ahí ‘se me retorció’ el intestino y fui a cirugía. En esa primera cirugía, ‘me cortaron’ un pedazo de intestino (el que no estaba funcionando) y lo volvieron a unir, pero no funcionó porque estaba drenando líquido intestinal. Entonces volvieron a hacer el mismo procedimiento por segunda vez para evitar que tenga una ostomía. Sin embargo, fue la  solución a lo que me venía pasando, porque lo otro no estaba funcionando. En ese contexto la conocí a Daiana”, relató Rosario Velázquez a Ahora ElDía.

 “Una persona que tenemos en común que me dijo que Daiana también tenía una ileostomía y que me podía ayudar. Y ahí le escribí. Vino enseguida a verme y me empezó a mostrar cómo se cuidaba. Me transmitió todo el conocimiento que ella adquirió luego de pasarla mal”, expresó Velázquez. 

Una ostomía es una abertura artificial, llamada estoma, creada quirúrgicamente en el abdomen para permitir la salida de heces u orina cuando el sistema digestivo o urinario no puede funcionar normalmente. Puede ser temporal o permanente, y se utiliza para tratar diversas condiciones médicas como enfermedades inflamatorias intestinales, cáncer o traumatismos. 

Después de una ostomía, las personas comienzan a vivir con una ‘bolsa’ que se adhiere a la pared abdominal y que sirve para contener la orina y las heces. 

Daiana Viera tiene 37 años, es mamá de tres nenas y le tocó atravesar mil batallas. Hace 3 años le diagnosticaron cáncer de recto, así que ahí comenzó su peregrinar por el Hospital. Arrancó con el tratamiento de quimioterapia y después de rayos, y luego fue derivada al Hospital Durán para su operación, porque necesitaba una coloproctóloga. “Me dijeron que podía salir de la operación con una bolsita”, contó Daiana, que recordó que “fue así que salí con una ileostomía, y empezó la verdadera odisea, ya que en Gualeguaychú me encontré con que no había insumos en ninguna farmacia, en ningún lugar. El único que tenía fue Miguel Ponce, a quien le estoy eternamente agradecida”. 

Acerca de los insumos, Daiana explicó que “vienen cajas de 30 bolsas o de cinco discos, que  salen más de 200 mil pesos. Al principio, te cambiás hasta siete veces al día.  Entonces, empecé a investigar y comienzo a ver que venían diferentes discos, diferentes bolsas según el tipo de piel, de cuerpos y de ostomías. También hay cremas, polvos y un abanico de elementos para cada personas. Hoy en día tenemos todos los insumos que necesitamos, y así mismo, tenemos fugas, o se nos despega la bolsita, nos lastimamos. Sin embargo, ahora conocemos la forma de evitar el sufrimiento. Recuerdo terminar resignada con una toalla a la espera que se me cure la piel”.

Un punto fundamental para las personas ostomizadas es que hay una ley que exige al Estado la provisión de los insumos, ya que son muy costosos. Al respecto, destacaron el asesoramiento del médico Juan Boari y de las trabajadoras sociales del Hospital Centenario para acceder a esos materiales.

El nacimiento de “La vida contra natura”

Para saber qué cuidados hay que tener, qué insumos usar y cómo conseguirlos, es que Rosario y Daiana decidieron empezar a difundir toda la información que recabaron de distintos profesionales y de sus propias experiencias, rompiendo las barreras de los prejuicios y de la introspección que muchas veces genera este proceso. Los cuidados, el acompañamiento y la salud mental, fueron las claves para superar las adversidades.

“Cada vez que me entero que hay una persona que la está pasando mal, me desespero, al punto de salir corriendo. Rosario puede dar fe de esto, ella me escribió de noche y yo quería atravesar la terapia intensiva, no me importaba nada, porque sé la desesperación que supone estar rodeada de familiares mirándote sin saber qué hacer. Entonces, un día le dije que me gustaría difundir más información sobre esto, pero que soy un queso con las redes sociales”, reveló Daiana.

“Ella tenía muchas ganas de llegar a más personas,  y no sabía bien cómo hacerlo, entonces le dije que hiciéramos una página. Fue todo medio impulsivo, en realidad estaba pensando en armar un proyecto para el Hospital destinado a enfermeros y médicos de la sala de cirugía y de terapia. Son las salas donde estuve yo, y quería que se pudiera acerca la información necesaria a cada paciente, porque realmente uno la pasa muy mal. Venía de días un poco tristes cuando Daiana me contó su idea, entonces pensé ‘algo tengo que hacer con esto que me pasa’”, detalló Rosario. 

Ahí comenzó a suceder la magia de la amistad y la solidaridad que se condensó en una cuenta de Instagram que lleva el nombre de “La vida contra natura”. “Nos dimos cuenta que hay muchas personas que necesitan información al respecto. Por ejemplo, hice un video poniéndome un jean y me di cuenta que hay quienes no encuentran qué ponerse por la ‘bolsita’. Pero teniendo los insumos correctos podés ponerte lo que vos quieras. Las bolsas a veces se despegan y viene un cinto actúa como un protector y hace que  no solamente te puedas poner lo que vos querés, sino que podés tener la bolsa mucho más tiempo e impacta en las actividades de tu vida cotidiana”, ejemplificó Daiana.

Por otra parte, Rosario resaltó la importancia de la salud mental: “Tener a alguien que te acompañe en lo psicológico es clave. Justamente me especialice en salud mental  y es muy importante tener una red de contención, ya sea de profesionales como también personas que estén atravesando la misma situación que vos. A raíz de eso también estamos pensando en armar un grupo, a ver si nos podemos encontrar personalmente, para escucharnos  e intercambiar experiencias. Esto abarca un montón de aristas, desde la ropa, el cuerpo, la sexualidad, en fin, la vida misma”.

En este aspecto, Daiana marcó que educar la percepción del otro también es muy importante: “Algunos te miran como un bicho raro, ¿viste? ¡Ay, tiene bolsita pobrecita! Y no, la verdad que no, esta bolsita a nosotros nos devolvió la vida y tenemos que valorarla y amarla y estamos en eso, todos los días nos tenemos que amigar porque todos los días nos despertamos, y hay veces que las cosas no van tan bien, pero esto nos salvó la vida y estamos agradecidas de tenerla y de llevarla”. 

“Sí, tener una ostomía no es tener una enfermedad, justamente lo que hace es que nuestro organismo vuelva a funcionar, es la solución, por eso elegimos nosotros percibirlo de esa forma y contarlo de esa forma, que es lo que nos da la posibilidad de vivir, ya sea de forma permanente, porque algunas personas necesitan tener de por vida, o transitoria, que es nuestro caso”, precisó Rosario.

Justamente, el mes que viene Daiana tiene programada la cirugía. “Tenía mucho miedo de la reconstrucción, hasta pensé en no operarme, me la dejo, porque esto me da una calidad de vida que no sé cómo va a ser el después, pero gracias a que en las redes justo nos hablan muchas personas que ya han sido reconectadas, y que ya pasaron por esto, o sea es un ida y vuelta, y estoy eternamente agradecida porque me aflojé, la verdad que me ayudaron un montón, es muy lingo porque ponemos cosas para ayudar y nos terminan ayudando también a nosotras”, valoró la joven.

“Podés hacer tu vida como la venías haciendo, sabiendo cómo te tenés que cuidar”

Consultadas acerca de las preguntas o tópicos más frecuentes que se han encontrado, Rosario marcó que “tienen que ver en lo que respecta a sentirse segura para hacer las actividades diarias. Eso abarca insumos que utilizás, la vestimenta también es un re tema, los cuidados... cada persona necesita cuidados específicos, por eso es importante la evaluación, que un profesional te sepa asesorar”.

“Yo he cambiado a personas mayores que su obra social le da una bolsita que no es la que corresponde, entonces se cambian un montón y he compartido mis insumos también porque hay personas que están muy lastimadas, pero terriblemente, entonces yo las abrazo de atrás como que sus manos son mis manos, para enseñarle, la voy guiando para que después puedan hacerlo solas, porque yo sufrí mucho al principio, no salía de mi casa, le pedía por favor a algún familiar que lleven a mi hija a la plaza y que me la filmen, yo no podía compartir una comida porque se me explotaba la bolsita, entonces ante la desesperación fue que empecé a interiorizarme sobre los insumos, el cinto… yo lloraba y mi hija también… el apoyo de la familia es re importante, porque yo tengo hoy mi bebé de 3 años que me dice, mamá, ¿te vas a poner el polvito? ¿O te vas a poner la crema?”, confió Daiana.

Rosario sumó que “con este proyecto queremos llegar también a los familiares que acompañan esos procesos, porque es desesperante ver a tu mamá, a tu hermana sufrir, porque he visto como mis familiares sufrieron por mí, porque se desesperaban al no conseguir bolsitas en las farmacias, por el desconocimiento que hay. Es de gran ayuda saber que existe esta ley, que es un derecho que tengas los insumos necesarios, que hay personas como nosotras que queremos ayudar, que estamos para eso y que hay otras personas que están pasando una situación similar o que ya la atravesaron y que va a ser de mucha ayuda, porque a veces es difícil, genera como pudor o inseguridad o da vergüenza, pero abriéndote un poco a conocer otras experiencias y pudiendo contar la tuya hay mucha gente que está dispuesta a ayudarnos”.

Finalmente, ambas concluyeron que “el acompañamiento de un psicólogo es muy importante, saber que podemos hacer una vida totalmente normal, que también hay prejuicios en relación a la sexualidad, a la actividad física, y la verdad es que podés hacer tu vida como la venías haciendo, sabiendo cómo te tenés que cuidar”.