El caso de Lisandro: Un laberinto de dolor y solidaridad

Cómo es la historia del chiquito de Gualeguaychú que con menos de dos años lucha contra la leucemia; la fortaleza de la mamá, las idas y vueltas hasta llegar al Garrahan, y la explosión de solidaridad.  Florencia Carbone El laberíntico Hotel Galicia, en el barrio porteño de Parque de los Patricios, se parece mucho a la manera en la que Karina Llanes y su hijo Lisandro (el 18 de junio cumplirá 2 años) vivieron los últimos meses.Las vueltas de esta mamá de 29 años, oriunda de Gualeguaychú, empezaron en agosto. Después de varias visitas al Hospital, estudios e internaciones, consultas en el Hospital de Concepción del Uruguay y derivación al Hospital San Roque de Paraná, el diagnóstico los llevó en noviembre al Hospital Garrahan, en Buenos Aires. "Lis" -como le dice Karina- tenía leucemia y necesitaba de modo urgente empezar con un agresivo tratamiento de quimioterapia.Desde entonces, la familia quedó partida en dos: en Gualeguaychú, Ariel Fretes (30 años), con la hija mayor de ambos, Aldana (3). En Capital, a dos cuadras del Garrahan, en el Hotel Galicia, Karina y el chiquito.¿Cómo empezó todo? "Un día lo vi mal, le dolía la pierna y lo llevé a la guardia del Hospital", relata Karina. Era agosto de 2014. "Lo vio el pediatra, le sacaron una placa y me dijeron que tenía sinovitis transitoria, que le diera Ibuprofeno y que si levantaba fiebre lo tenían que internar. Como seguía mal, volví a llevarlo y lo internaron. Le hicieron todos los estudios y me dijeron que era astralgia. Después de una semana internado nos dieron el alta. Me dijeron que siguiera con ibuprofeno y que hiciera reposo".Cuando volvieron a su casa, Karina vio que su hijo seguía mal. Recuerda que tenía ganglios en la ingle. Decidió volver por tercera vez al Hospital. "Lo dejaron internado una semana y cuando me dieron el alta la doctora me dijo que tenía una pequeña bacteria en la sangre y anemia, que le diera unos antibióticos y volviera a la semana siguiente a control. No me podía quedar con eso. Al otro día lo llevé al Hospital de Concepción del Uruguay y ahí no me dejaron volver. Me dijeron que cómo iba a andar deambulando con el nene con lo que tenía. Quedó internado. Le hicieron transfusiones y le dieron antibióticos fuertes porque sabían lo de la bacteria. Me dijeron que tarde o temprano lo iba a tener que punzar, pero como se recuperó con todo lo que le hicieron, no le hicieron punción ahí. Le dieron el alta y me dijeron que los médicos de Gualeguaychú tenían que seguir haciéndole los controles".Pasaron unos días y Lisandro empezó nuevamente a quejarse de los dolores en su pierna. "Volvimos al Hospital de Gualeguaychú. Me dijeron que no tenía nada, pero él que había empezado a caminar antes del año, de repente dejó de caminar. Quedó con un piecito torcido. Le hicieron placas y me mandaron a hablar con el traumatólogo que me dijo que él no podía atenderlo, que tenía que ir a Paraná. Lisandro lloraba porque le dolía. Durante una semana seguí yendo a la guardia hasta que decidí ir a hablar directamente con el director y le pregunté qué pensaban hacer con mi hijo que no camina. Bajó la secretaria y fue a hablar con el pediatra que no lo quería atender. Lloraba desesperada -recuerda Karina- y repetí mi pregunta: ¿Qué van a hacer con mi hijo? Decidieron internarlo otra vez. Estuvimos una semana, pero al cuarto día el nene empezó con 40 de fiebre. Le daban ibuprofeno y a las pocas horas volvía a tener 40. Cuando llegó el fin de semana les pregunté qué iban a hacer, porque los fines de semana no se quedan ni van al hospital. Me había tocado ya estar los fines de semana y es muy raro que vayan a verlo. Entonces, me dijeron que nos derivaban a Paraná. No sabía a dónde iba. Nos fuimos en la ambulancia y cuando llegué con Lisandro entramos a oncología. ¿Qué mamá va a pensar que su hijo tiene cáncer? Si al menos me hubieran dicho que existía una posibilidad de que tuviera algo así hubiera ido acompañada. Llegamos al San Roque. La enfermera se fue a dormir a la ambulancia y nosotros nos quedamos esperando. Los médicos no sabían que estábamos internados en Gualeguaychú. Cuando lo atendieron, Lisandro quedó aislado. Ya estaba muy mal, tenía muy bajas las defensas. Vino un médico y me dijo que al día siguiente, a la mañana, le iban a hacer una punción. Al mediodía me dijo: Tu hijo tiene leucemia".El relato de Karina impresiona doblemente: por la fortaleza con la que revive el infierno por el que pasó -y en el que siguen viviendo- y por la bronca que despierta tanta desidia.Finalmente el 4 de noviembre viajaron de Paraná a Buenos Aires. Llegaron al Garrahan. En el hospital porteño volvieron a punzar a Lisandro. Los médicos confirmaron el diagnóstico. "Me dijeron que tenía leucemia y que menos mal que me había dado cuenta a tiempo. Esto es así: el cáncer te mata de un día para otro", dice con crudeza.Entonces empezó el tratamiento." Arrancó con 9 días de internación. Le hicieron quimioterapia, le aplicaron antibióticos. Y después, las quimio ambulatorias: todas las semanas hay que ir a hacerle quimio dos veces por semana", explica Karina. Por un catéter que Lisandro tiene en el pecho le pasan lo que mamá describe como "un ácido, algo que si te toca la piel te quema, y que muchas veces le lastima la boca, la garganta y la cola", razón por la que más de una vez tuvo que quedar internado algunos días en el hospital.¿Cómo sigue el tratamiento? Lisandro tiene dos sesiones semanales de quimioterapia hasta fines de junio. Hasta que no termine con eso no puede volver a Gualeguaychú.Cada sesión de quimio es un desafío: "Le cambia hasta el humor, le dan vómitos. Solo quiere dormir y estar acostado", cuenta Karina.Desde que llegaron a Buenos Aires viven en el Hotel Galicia, en la calle Rondeau. Fue el lugar al que la enviaron desde la Casa de Entre Ríos, donde semanalmente su esposo tiene que ir a renovar el pedido para que el Estado le pague los $250 que cobran diariamente por el cuarto de alrededor de 9metros2 y un bañito. El lugar tiene una cocina común en la que las aproximadamente 30 familias que viven allí (la gran mayoría con chiquitos que están en tratamiento en el Garrahan, que llegan desde Misiones, Entre Ríos, Corrientes...), pueden cocinar, y un par de heladeras comunes.El celular de Karina suena a cada momento. Después de la nota que se publicó en El Día y la página de Facebook "Ayudemos a Lisandro", las colaboraciones se multiplicaron.Una de las dos camas de la habitación 14 que ocupan está repleta de bolsas con pañales, leche Nutrilón, ropa y juguetes. "Nunca esperé esa reacción. De no tener nada a tener un montón. No sabemos cómo agradecerlo", dice la mamá.¿Qué es lo que necesita con más urgencia Lisandro? "Una heladera para poder tener sus alimentos (de la heladera en común "desparecieron" algunas cosas), y una casa adecuada. Lis no puede volver a donde vivimos ahora, ese lugar no está en condiciones".Karina comenta que gestionó en Acción Social un subsidio de 1500 pesos (actualmente recibe por mes 1000 pesos) y que el Municipio se comprometió a pagar el alquiler de una casa "en condiciones" para cuando Lisandro pueda volver a Gualeguaychú.Hasta junio, Lisandro tendrá que estar en Buenos Aires. "Después, dependiendo de su evolución, son entre 2 y 5 años más de tratamiento. Tiene controles y quimio con pastillas", explica Karina.Lisandro ya camina mucho mejor. "Pero hay que cuidarlo mucho. Cuando sale tiene que usar barbijo -que él mismo se pone-, no tener contacto con animales y una alimentación cuidada", agrega.Los días en Buenos Aires pasan entre el Garrahan y el cuarto del hotel. "Miramos tele, algunos días lo llevo a dar una vuelta de manzana y a veces a la plaza un ratito", relata.Una de las amiguitas de Lisandro es Brenda, una chiquita de 2 años y medio que tiene el mismo tipo de leucemia. "Son entrerrianos, de San Salvador. Ella ya está en la etapa de radioterapia, pero a Lisandro no se la hacen porque todavía no tiene 2 años y la radioterapia se hace cuando tienen más de 2 años y medio. Es por si quedó alguna célula mala", explica Karina.Este fin de semana Karina viajó a Gualeguaychú, como hace una vez por mes, durante tres o cuatro días para ver a su hija y "hacer trámites". La separación de Lisandro, que se quedó con el papá, no fue fácil. "¡Te amo mami!", le dice mientras Ariel lo lleva con la promesa de comprar algo rico en el supermercado chino que está al lado del hotel.El abrazo con el que la recibe Aldana, cuando abre la puerta de su casa en Gualeguaychú, compensa la tristeza y la preocupación con la que Karina siguió por mensajito cómo quedó Lisandro."Es muy importante darle los remedios en horario y hacer todo lo que te dicen los médicos, pero lo que más ayuda a un enfermo de cáncer a curarse es el amor y la paciencia de la gente que tiene al lado", dice Karina. Sabe de lo que está hablando.El por qué de la ayuda¿Qué es la solidaridad? ¿Un estado de ánimo, un sentimiento? La definición formal dice que es "el apoyo o la adhesión circunstancial a una causa o al interés de otros".Tras mucho tiempo dedicado a estudiar los aspectos patológicos del ser humano, la psicología empezó a centrarse también en lo positivo -es la corriente denominada Psicología positiva-. La corriente que encabeza Martin Seligman, de la Universidad de Pennsylvania (Estados Unidos), sostiene que a partir de esto empezaremos a ser conscientes de que la mayoría de los hombres estamos llenos es de potencialidades positivas.Como parte de la aplicación de esta teoría se exploran cuáles son los rasgos que hacen que unas personas estén más satisfechas con su vida que otras o los factores que permiten que alguien pueda superar de una forma sana una pérdida o una situación traumática.Una de las aplicaciones más interesantes de la psicología positiva es que se empiezan a conocer algunos factores que indican de forma tentativa algunas vías hacia la felicidad. Por ejemplo, se sabe que los aspectos interpersonales juegan un papel fundamental y que la actitud en nuestra vida cotidiana es clave (el optimismo, por caso, tiene un impacto directo tanto para el bienestar mental como para el físico).¿Qué lugar ocupa en este esquema la solidaridad? Estoy convencida de que tiene (o debería tener) uno protagónico. Y ¿qué mueve a alguien a ayudar a otro? ¿La empatía? ¿Ponerse en el lugar del otro aunque sea por algunos minutos?El caso de Lisandro es un claro ejemplo. Apenas compartida la nota que publicaron en El Día (compartida a su vez por amigos de amigos), empezaron los mensajes para sumar ayuda. Ex compañeros de trabajo de los que hace 15 años no se tienen noticias; amigas de una amiga de otra amiga que logra que en una empresa que tiene como clienta en su consultora se organice una colecta para un chiquito al que ni siquiera conocen; mamás y papás de la escuela; conocidos del club... y la lista podría seguir por varios renglones más.A pesar de lo doloroso de la historia, este tipo de casos sirven para comprobar que como sociedad no todo está perdido. ¡Aguante Lis, con su valiente lucha contra la leucemia! ¡Aguante su mamá, firme al pie del cañón conteniendo a un chiquito verdaderamente grande! ¡Aguante la buena gente que se compromete con el dolor ajeno! El DatoHoy, a la salida de la Misa de las 11 en Catedral y en Fátima, el Grupo Pedal y Fe organiza una venta de tortas para recaudar fondos para la familia.