El cordobés que es militante de la discapacidad

Francisco Bedini es papá de Lucía, una chiquita con síndrome de Down. Desde hace dos años empezó una cruzada en los medios y las redes sociales no sólo para que se hable del tema sino para erradicar el uso de "mogólico" como un insulto.Florencia Carbone"Siempre digo que el síndrome de Down es una fantasía maravillosa que deberíamos compartir y hacerla realidad: dejar de ser el angelito eterno, el niño cariñoso, y que pasen a ser lo que realmente son, personas con una lentitud segura pero que pueden llegar tranquilamente a su objetivo."Con su inconfundible tonada cordobesa, Francisco Bedini habla desde la experiencia en primera persona. Con Silvina, su esposa, eran papás de Sofía (que hoy tiene 17 años) cuando el 18 de agosto de 2004 nació Lucía. Ese mismo día, en la sala de partos, supieron que Luchi -como la llaman- tenía síndrome de Down.Hace un par de años para esta época, un video de apenas cuatro segundos de duración se viralizó. Los medios tradicionales (diarios, radios y televisión) reprodujeron lo que antes se había desparramado a toda velocidad por las redes sociales. Lucía, por entonces de 11 años, enfrentaba la cámara (que sostenía su papá) y se limitaba a hacer un pedido: "No digas mogólico".Francisco había decidido a transformarse en "un militante de la discapacidad" para ayudar a quienes "padecen la discapacidad". Nota relacionada: Presentarán a "Oli", el primer muñeco del país con Síndrome de Down  "No digas mogólico""Para algunos ella es mogólica y lo usan como un insulto, para mí, es mi hija y sólo tiene un cromosoma más", repetía, incansable, Francisco en alguno de los tantos mensajes que difundía por las redes junto con hashtags (etiquetas que se utilizan para ordenar temas) como #Nodigasmogólico, #HablemosDeSindromeDown y #BastaDeDecirMogólico.Dos años después, algunas cosas han cambiado -y mucho-.Este 21 de marzo (día que Naciones Unidas fijó para conmemorar el Día mundial del síndrome de Down jugando con la fecha 21/3 y el hecho de que el diagnóstico surge a partir de que se verifica una mutación del par de cromosomas número 21) el tema ocupa un lugar protagónico en la agenda local e internacional.De hecho en las redes se pudieron ver algunos videos muy interesantes, como uno hecho en España en el que se observan testimonios en los que se dice: "No somos un bicho raro, somos personas y tenemos sentimientos" o se reconoce que la "diferencia" es que "tienes que esforzarte más para conseguir las cosas"; o escuchar una suerte de rap contra el bullying en que Marco, un chico italiano con síndrome de Down confiesa que escribió esa canción por "cosas feas" que le tocó vivir¿Se trata simplemente de una cuestión superficial y mediática o como sociedad logramos entender la cuestión de fondo?, le preguntó El Día. Francisco Bedini responde con una anécdota."Hace unos días una periodista cordobesa decía que hace 30 años a las personas con síndrome de Down se las escondía. Creo que hoy también pasa lo mismo, aunque mucho menos, y esto de las redes sociales ha permitido, y me puedo sumar porque creo que he sido parte de eso -lo digo con absoluto orgullo y lejos de ser soberbio- visibilizar el tema. El haber iniciado aquel camino tan vehemente dio pie a otros para que otros hagan lo mismo. Me da mucha alegría que se hable del tema, que hoy todos se animen a mostrar a su hijo, lo que hace, lo que aprendió y lo que no, lo que le sale mal, lo mucho o lo poco que habla. Antes uno lo tenía escondido por vergüenza o vaya a saber por qué cosa. Me parece que los dos últimos años hubo un boom del síndrome de Down en muchos aspectos", explica. Nota relacionada: Llevó a su hijo a un boliche y no lo dejaron entrar porque tiene síndrome de Down  Un lugar en el mundo laboralFrancisco menciona otro dato importante: el cambio de actitud en el mercado laboral."Desde lo laboral creo que hoy tenemos mucho más espacio porque también se han dado cuenta de las capacidades que tienen (las personas con Down). Hay que ser necio para no darse cuenta de que son absolutamente aptos para trabajar, estudiar. Creo que en ese punto estamos avanzando bastante", agrega.Luego comentará el caso de un hotel en Córdoba que tiene como empleados a personas con síndrome de Down. La iniciativa que hoy está en marcha en El Cid está inspirada en el "Albergo Ético", una experiencia que comenzó en Asti, Italia."Esa idea que en Carlos Paz motorizó Lucía, una persona que también estuvo con nosotros trabajando, es algo muy grande a lo que tal vez aún no se lo dimensionó tanto como uno espera, aunque es cierto, la discapacidad no vende. Es todo un logro y un avance muy grande porque los chicos son empleados que están dentro de una organización pero que también pueden tomar decisiones. Es excelente porque ellos son capaces de hacerlo y es bueno que entendamos de una buena vez que son capaces de hacerlo", describe.¿Cómo sigue la vida de Luchi a las puertas de la adolescencia?"Este año empezó el secundario y teníamos que decidir si continuaba en el colegio común o la mandábamos a uno especial. Según todo el equipo terapéutico de Lu y nuestra visión, lo más conveniente parecía que empezara a trabajar con sus pares. Hoy Luchi está en Apadim (una ONG dedicada al desarrollo integral e integración social de personas con discapacidad intelectual), en un colegio especial, y por ahora viene fantástica, está muy feliz. Esto tiene que ver con eso de la exigencia que uno quería que nivelara para arriba y ahora ella necesita estar con sus pares y no nivelar para arriba sino sentirse igual", describe Francisco.Y añade: "También viene la parte de que se convierte de nena a mujercita, así que está mucho con la mamá. Vienen esas etapas nuevas que uno las asume con mucho miedo", confiesa antes de volver al tema escolar. "Siempre se puede retroceder en el caso de que la elección no haya sido la correcta pero bueno, hoy apostamos a esto y "la Lu" está en un colegio especial, feliz, que es lo más importante." Nota relacionada: Pablo Recchia fue reconocido por la Asociación Síndrome de Down  Hoy, mientras estás leyendo esta nota, Francisco y un grupo de gente y organizaciones comprometidas con la problemática de la discapacidad estarán desarrollando el quinto encuentro -y la segunda caminata- por el Día del síndrome de Down.Hace poco, por las redes, contó con mucha amargura que pese a los reiterados pedidos no habían conseguido figura alguna para conducir el evento."Nos costó mucho encontrar quién lo conduzca y eso es importante, porque si no hay conducción, se desborda. Y cuesta cada vez más, nadie puede donar un domingo de su vida para dedicarse a esto gratuitamente. Finalmente encontramos gente que entiende de qué se trata, que todo esto es a pulmón y que el único fin de estas actividades es crear puentes. Aparecieron algunos conductores cordobeses que se solidarizaron y de no tener ninguno ahora tenemos 5. Lo que buscábamos -y no sé si está bien- era a alguien que fuera marketinero y convocara gente al lugar porque la idea es que esté lleno. Pero bueno, esos (famosos) no se prenden mucho ni nos dan demasiada bolilla. Están en otra cosa. Duele, pero cada uno sabe lo que hace", relató. Nota relacionada: Echaron a una mujer down porque "asustaba" a los asistentes  Lo que vieneDefinitivamente la campaña de hace dos años fue exitosa: hoy son muchos más los que hablan de síndrome de Down sin tapujos y muchísimos los que han dejado de usar el "mogólico" como sinónimo de insulto. ¿Qué es lo que sigue? ¿Cuál es el próximo objetivo?"En lo que respecta a lo material, conseguir una oficina en Córdoba que sirva para todos los padres que tengan en el inicio, cuando se enteran que un hijo tiene alguna una discapacidad, un lugar en el que encuentren ayuda, alguien que les diga qué tienen que hacer, por dónde tienen que caminar, cuál es el rumbo que tienen que tomar", se ilusiona Francisco.La idea es que ese "asesoramiento" vaya desde lo básico y formal como la importancia de que tramiten el certificado de discapacidad inmediatamente, hasta la contención emocional."El primer día que te enterás (de que tu hijo tiene una discapacidad) es fundamental que te ayuden, y hoy no hay ni desde los estamentos públicos ni privados, nada. Lo primero que hacen es te ponen una psicopedagoga, una psicóloga, un genetista. Pero la contención no es la real. No sabés qué es lo que tenés que hacer. Lo único que pedimos es que nos paguen el alquiler de un espacio físico para poder hacerlo, que nos controlen, nos digan todo lo que tenemos que hacer, pero que nos den la chance de hacerlo", explica.Se refiere a la iniciativa que motorizan desde la Asociación Civil "Tu derecho, mi derecho", a la que pertenece.Otro punto importante, dice, es "ver el tema de las obras sociales porque todavía hay gente que lo padece y la pasa muy, muy mal a pesar de tener un certificado de discapacidad"."Lo bueno es que cada vez es más la gente que toma noción de la importancia de visibilizar la discapacidad, y no hablo sólo del síndrome de Down. Hoy tenemos humoristas y músicos que se involucran y que por la posición y exposición que tienen ayudan a masificar el mensaje. Las leyes están, sólo hay que cumplirlas. Argentina se adhirió a un convenio internacional y hay que cumplirlo", dice Francisco.¿Y otro sueño pendiente? "No tener que hablar más con vos de estos temas (sonriendo) ni twittear para contar los problemas que pasan muchos padres con chicos con discapacidad. Si llega ese día significará que hemos logrado ser absolutamente inclusivos. Pero creo que todavía estamos un poco lejos de eso", concluye Francisco Bedini, un verdadero militante de la discapacidad.