El drama de la Discapacidad en Gualeguaychú: “Sin las terapias, los niños van a volver a quedar aislados en el cuartito del fondo”

Familias que siempre han tenido que luchar para que sus hijos o hijas con discapacidad tengan la mayor cantidad de herramientas posibles para desarrollarse en la vida y no sean excluidos de la sociedad, hace meses que vienen soportando un desprecio y un maltrato difícil de entender.

Desde tildarlos de “truchos” haciéndolos desfilar por el hotel Aguay en una supuesta auditoría de la cual la ANDIS no informó absolutamente ningún resultado, a difundir noticias falsas en cuanto al monto que perciben, que apenas si alcanza para cubrir el costo de alguna terapia.

Lo más esclarecedor, como siempre, es escuchar a los protagonistas, para tratar de recuperar los lazos mínimos de empatía que distinguen a los seres humanos. Paola es la mamá de Imanol, y contó a Ahora ElDía su historia y cómo depende su desarrollo de las profesionales que lo acompañan. “Siempre ha ido a la escuela común porque ha tenido todos los apoyos. Tenemos una obra social que me cubre las terapias, que cubre a su acompañante áulica en la escuela. Pero ¿Qué pasa? Los especialistas que facturan una consulta en febrero cobran recién en abril, esto es histórico, pero lo que está pasando ahora es que a las especialistas que le hacen tratamientos a mi hijo, en septiembre les pagaron julio, con la tarifa de un nomenclador que no se actualiza desde diciembre de 2024. Es decir que están cobrando con tres meses de atraso una tarifa totalmente desactualizada, lo que cobran ya no vale nada. La compañía terapéutica que va todos los días con Imanol a la escuela cobra 307.000 pesos por mes. Yo no lo sabía porque ellos trabajan como prestadores de la obra social, no les alcanza para nada. Entonces en lugar de tener un chico, tienen que tener dos o tres, y en ese caso ya no podrían ir todos los días con el mismo, y ya el acompañamiento no es el mismo”, relató.

“Ima tiene 15 años y cuando no va su acompañante por un tema de salud o algún problema vuelve sin las cosas, se desorganiza. Ni hablar de un niño de 6 o 7 años que está empezando en la escuela, imagínate lo que le cuesta organizarse. Él necesita sí o sí ir con ella, él tiene autismo y tiene afectada la parte sensorial. Entonces, si él se desregula, necesita sí o sí tener su acompañante, porque si no tendría que ir a buscarlo a la escuela cada vez que se desregula, porque lo primero que hacen es llamarte a vos, porque no saben qué hacer con él, y capaz que es una pavada, pero las mamás o papás de los chicos que no tienen el acompañante viven más en la escuela que en la casa”, contó Paola.

Acerca del recorrido de Imanuel, su mamá contó que desde los 3 años tiene cinco terapias: fonoaudiología, terapia ocupacional, psicología, psicopedagogía y la maestra de apoyo que tiene por afuera de la escuela, con la que hace los deberes.

“Imagínate que entre todas las actividades que tiene Imanol y mis otros dos hijos, vivo en la calle todo el día, porque cuando hablamos de Emergencia en Discapacidad no solamente estamos hablando de los sueldos de los prestadores, es el tiempo que uno invierte en los tratamientos, más los costos de traslados. Hoy en día para que un chico tenga todos los apoyos que necesita, tenés que luchar contra el sistema, contra las obras sociales, poner vos tu cuerpo y tu vida depende de esos movimientos. Todos los días uno tiene que garantizar que pueda ir y venir de todas las actividades que tiene que hacer y lograr que algún día sea autónomo”, reveló Paola acerca de su vida cotidiana y de la de todos los padres y madres con hijos con alguna discapacidad.

Otros datos que aportó Paola acerca de la crítica situación de los profesionales es que tampoco se actualizan los nomencladores de psicopedagogía y de psicología, que están pagando o reintegrando 12.370 pesos una sesión, cuando cualquier consulta en cualquier especialista sale alrededor de $30.000.

Además, hay obras sociales que reintegran a los padres con demoras de 3 meses, lo que ha provocado que muchos chicos reduzcan la cantidad de terapias. Ante ello, algunos padres recurren a la justicia, pero sin demasiada suerte: “Hay familias que están gastando plata, aparte de para solventar las terapias, en abogados para ver si pueden recuperar algo de lo que por ley les corresponde, pero con lo que demoran los juicios por reintegro terminan cobrando chirolas”, sintetizó Paola.

Pero por si no fuera suficiente, lo más dramático es que ya no se consiguen profesionales: “Esta semana hubo un paro nacional de los prestadores, ya no están brindando las terapias, pero aparte si vos hoy salís a buscar un profesional que trabaje con el Certificado Único por Discapacidad (CUD) no encontrás. Los que siguen haciéndolo es porque los pacientes ya venimos hace un año, pero ahora en noviembre tengo la auditoría y tengo que empezar a ver si lo van a atender a Imanol, porque en estas condiciones dudo que sigan trabajando. Mientras, estamos luchando por que actualicen el nomenclador y ya estamos pensando en todos los papeles que tenemos que presentar para ver si con suerte nos autorizan las terapias del próximo año”, describió.

Las consecuencias de perder las terapias

Consultada acerca de lo que implica para los niños abandonar sus tratamientos, Paola fue muy clara: “El principal impacto es lo social, hay un montón de chicos que directamente no pueden estar en una escuela común. Si un chico no puede ir a terapia ocupacional para regular su conducta y adaptarse, que no tiene psicóloga ni psicopedagoga queda fuera del sistema educativo, porque la inclusión solamente es posible con los apoyos adecuados, es insostenible sin un equipo terapéutico que lo acompañe”.

En ese sentido, detalló que “está pasando hoy que a chicos de 6 y 7 años los están mandando a escuelas especiales siendo chicos que podrían estar en escuelas comunes, pero no tienen el apoyo, ni siquiera los que tienen obra social tienen cobertura, hoy estamos todos en la misma. El presupuesto que tanto nos niega Milei es el 0,003% del PBI, no me entra en la cabeza ¿Tenés que tener una persona con discapacidad en tu familia para empatizar? ¿No te alcanza con verlo? Yo tengo la suerte de que mi hijo puede mantener las terapias y no tengo que aislarlo y que quede en casa, pero hay familias que están pasando por eso, porque además están cerrando centros de día que no se pueden sostener. Y esos chicos o adolescentes la única actividad que por ahí tienen es ir a esos lugares, y si no están más van a quedar como antes, encerrados en el cuartito del fondo. Porque no es que antes no había discapacitados, lo que pasa es que antes no los sacaban a la calle, los escondían, no estaban escolarizados, no tenían las oportunidades que tienen hoy. Por eso no entiendo el ensañamiento, no me entra en la cabeza, realmente es muy doloroso”.

La auditoría, una puesta en escena

Consultada por las auditorías que realizó la ANDIS, realizadas justo en el momento que estalló el escándalo de las coimas, Paola precisó que “quedó en la nada, fue un abuso tremendo. Que yo sepa no se sacó ninguna pensión, pero lo que sí pasa en Gualeguaychú es que hay pensiones en trámite hace dos años que están cajoneadas. Es mentira que las regalan a las pensiones, realmente llegan a las personas que la necesitan. Y no alcanzan para nada, la gente no sé qué fantasía tiene de la pensión, pero ni para cubrir las terapias alcanzan”.

“Es la primera vez que vivimos una cosa así”

Finalmente, acerca de lo que ocurrirá en el corto plazo, Paola sostuvo que “esperemos que se ponga en marcha la ley. Es la primera vez que vivimos una cosa así, si bien siempre los especialistas cobraban con demoras o estaban mal pagos, pero este año se sintió muchísimo más fuerte, incluso con la medicación, porque con las terapias te podes ir acomodando, pero una medicación no la podés suspender, e incluso en este momento hay medicación que no se consigue en el país, no se sabe por qué”.

“Lo que más lo padecen son los más chicos, Imanol dentro de todo cuando más necesitaba las herramientas para organizarse, regularse, no autolesionarse, las tuvo; y hoy en día es un adolescente más. Por eso la discapacidad no se ajusta, se acompaña”, concluyó Paola. 

“La discapacidad no se ajusta, se acompaña”

El jueves cientos de vecinos marcharon al Municipio junto a la agrupación TGD Padres TEA Gualeguaychú y junto a las y los profesionales de salud que reclaman al gobierno que cumpla la Ley de Emergencia en Discapacidad, que fue aprobada por el Congreso y ratificada luego de que el presidente Milei la vetó. Sin embargo, el ejecutivo se niega a cumplirla. 

El principal reclamo es la actualización de los haberes que reciben los profesionales de salud por las terapias, que están congelados desde fines de 2024, lo que ha provocado que muchos niños y niñas se queden sin sus terapias, ya que los profesionales tienen que abocarse a otras tareas para poder llegar a fin de mes.

También se reclamó que no se quiten las pensiones, y que se les brinden a los que hace dos años están reclamando su pensión y que están cajoneadas en la ANDIS.