El drama de Stefano: entre la lista de espera para un trasplante y las trabas de la obra social

La vida de Stefano Vera, que cumplió 5 añitos esta semana, está atravesada desde su nacimiento por intervenciones quirúrgicas, internaciones prolongadas y tratamientos que requieren atención permanente. Hoy, mientras espera un trasplante intestinal en lista de emergencia nacional, su familia enfrenta una nueva preocupación: garantizar las condiciones necesarias para permanecer en Buenos Aires y acompañarlo sin que las dificultades administrativas y económicas afecten su salud.

Sus padres tuvieron que reorganizar su vida para estar cerca del centro médico que lo atiende. La decisión no fue casual: ante la posibilidad de que aparezca un órgano compatible, el tiempo resulta determinante. Sin embargo, permanecer en la ciudad también implica afrontar gastos cotidianos elevados y sostener una discusión con la obra social por la cobertura de prestaciones esenciales.

“Stefano se encuentra en lista de emergencia nacional a la espera de un trasplante intestinal. Él está bien, pero nosotros estamos instalados en Buenos Aires porque, si aparece el órgano, solo hay un par de horas de margen”, contó Bruno, su papá.

La familia explicó que la decisión de instalarse allí fue tomada en conjunto con el equipo médico. También influyó la preocupación por las dificultades que podrían surgir si debían organizar un traslado de urgencia desde otra ciudad.

“No queríamos correr el riesgo de que nunca llegue una ambulancia a trasladarlo porque su obra social no autorizó o lo que sea. Entonces, en conjunto con los médicos, decidimos que lo mejor fue quedarse en Buenos Aires”, relató.

Pero la permanencia, que resulta fundamental para estar preparados ante un posible trasplante, abrió otro frente de preocupación. Según contó el padre, la obra social les había comunicado que dejaría de cubrir el departamento donde viven y que los gastos quedarían a cargo de la familia, mediante un sistema de reintegro.

“Su obra social se comunicó con nosotros y nos dijo que no iba a cubrir más el departamento donde estamos. Corría por nuestra cuenta, mediante un sistema de reintegro, con un costo de 105.000 pesos por día”, explicó.

A ese costo se le suma la falta de autorización de medicamentos y la ausencia de ayuda para los traslados: “Eso, más que no autorizan los remedios y que no te dan un viático, no te dan un boleto en caso de viajar…lo único que pedimos básicamente es que se hagan cargo y que no interrumpan el bienestar y los cuidados de la salud de Stefano”.

Tras hacer público el reclamo, la familia recibió una respuesta parcial. Según informó el padre, la obra social resolvió continuar cubriendo el departamento, aunque por el momento la autorización llegaría hasta el 31 de diciembre, fecha en la que está prevista la baja de la afiliación: “Por el momento solo resolvieron lo del departamento, en principio hasta el 31 de diciembre, fecha en que vencería la afiliación. De los medicamentos y los viáticos seguimos sin tener respuestas”.

El problema de la continuidad de la obra social

La situación laboral de Bruno agrega otra preocupación a un escenario ya complejo. Según contó, en diciembre se quedará sin trabajo y, con ello, Stefano perdería la cobertura médica que tiene actualmente.

Por esa razón, la familia también solicitó que el niño pueda continuar afiliado como socio adherente, pagando una cuota destinada exclusivamente a mantener su cobertura: “También pedimos su continuidad en la obra social, ya que yo me quedo sin trabajo en diciembre y, por ende, él quedaría sin obra social. Pedimos que él quede como socio adherente, pagando una cuota solamente por él”.

Hasta el momento, de acuerdo con su testimonio, todavía no recibieron una respuesta definitiva sobre ese pedido.

Para los padres, la continuidad de la cobertura es fundamental. Stefano necesita controles especializados, medicación y atención permanente por una enfermedad intestinal compleja que arrastra desde su nacimiento. En ese contexto, la posibilidad de quedarse sin obra social suma una preocupación que va más allá de los gastos diarios: está en juego la continuidad de un tratamiento indispensable mientras espera un trasplante.

Una historia marcada por una enfermedad compleja

La situación actual de Stefano tiene su origen en una condición congénita detectada al nacer. Su mamá, Florencia, contó cómo comenzó el recorrido médico que marcó la vida del pequeño: “Stefano tiene una enfermedad llamada síndrome de intestino ultracorto”.

Durante el embarazo, el niño presentó una gastrosquisis, una malformación en la que la pared abdominal no se cierra completamente y parte del intestino queda fuera del abdomen. Al nacer, gran parte de su intestino estaba deteriorado y debió ser intervenido quirúrgicamente en el Hospital San Roque de Paraná.

La primera operación presentó complicaciones y fue necesario volver a operarlo. Como consecuencia, Stefano quedó con apenas ocho centímetros de intestino.

“Estuvo muy crítico casi todo un mes, hasta que lograron trasladarlo al Hospital Italiano de Buenos Aires, donde le realizaron dos cirugías más”, recordó Florencia.

En una de esas intervenciones, los profesionales unieron el intestino delgado con el colon; en la otra, realizaron un procedimiento para alargar el intestino.

Pese a las intervenciones, el pequeño continuó necesitando nutrición parenteral, un tratamiento que permite administrar nutrientes directamente al torrente sanguíneo cuando el aparato digestivo no puede absorberlos en cantidad suficiente.

Florencia describió que Stefano sufrió numerosas infecciones y episodios de trombosis, lo que hizo cada vez más difícil preservar los accesos venosos necesarios para administrarle la nutrición y la medicación.

La familia debe convivir con controles frecuentes y períodos de internación que pueden extenderse durante semanas.

En cuanto a los medicamentos, utiliza dos principales: uno destinado a evitar la formación de coágulos y otro que ayuda a mejorar la absorción intestinal. El costo de ambos tiene que afrontarlo sus papás, ya que la obra social no responde.

Cómo ayudar

Mientras aguardan novedades sobre la cobertura, el alojamiento y los viáticos, los padres de Stefano continúan intentando reunir recursos para afrontar los gastos que surgen durante esta etapa.

El papá explicó que suelen compartir un alias para quienes quieran colaborar económicamente. Reconoció que no es sencillo pedir ayuda, pero que los aportes de la comunidad representan una posibilidad de acompañarlos frente a los gastos que deben afrontar.

Quienes deseen colaborar pueden hacerlo a través del alias: florencia.guido.20

Hoy, el principal objetivo de la familia es que Stefano pueda permanecer cerca del equipo médico que lo atiende, continuar con los cuidados que necesita y estar preparado ante la posibilidad de un trasplante intestinal.

Mientras el pequeño permanece en lista de emergencia nacional, sus padres esperan respuestas concretas sobre las prestaciones pendientes y la continuidad de su cobertura médica. La resolución de esos reclamos es una preocupación urgente para una familia que lleva años organizando su vida alrededor de una enfermedad compleja y que ahora enfrenta la espera de una intervención que puede cambiar el futuro de su hijo.