#21M - DÍA MUNDIAL
El hermoso gesto de una familia gualeguaychuense para concientizar sobre el síndrome de down
Florencia y su familia decidieron realizarse todos el mismo tatuaje, para que al ver el símbolo la gente se pregunte de que se trata y así interiorizar a muchos vecinos acerca de las particularidades que tienen las personas con este síndrome.
Por Rodrigo Peruzzo El 6 de agosto del 2020 nació Amparo, la segunda hija de Florencia y Sebastián, y al igual que su primera bebe, les transformó la vida. Es "hermosa, saludable, un sol", describió su mamá, y contó que "vino acompañada del Síndrome de Down, así que desde ese día empezamos a averiguar y a aprender a transitar este nuevo camino". "Empezamos a seguir varias páginas, y en una de esas veo una familia entera que tenían tatuado el mismo símbolo, se lo propuse a mi marido y le pareció buena la idea para poder explicar qué significa", confió a ElDía la gualeguaychuense, que no se esperaba la gran repercusión que iba a tener tal idea. El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual. "Se sumaron mis hermanos, mi mamá con 68 años haciéndose su primer tatuaje, al igual que mi suegra. También se tatuaron tíos, primos, amigos y compañeros de trabajo tanto míos como de Sebastián", contó orgullosa. Hoy, ya son más de 30 los que llevan este tatuaje.
"A cada persona que nos pregunta que significa le podemos explicar de donde viene, y la idea es concientizar y desdramatizar el tema, antes el síndrome de down se veía como una enfermedad, como algo malo; y nosotros como papás de Amparo, estando de este lado de la vereda queremos contarle a la sociedad que no es nada malo ni dramático, es una bebé hermosa, un ser humano con capacidades diferentes y que vamos a hacer todo lo posible para que tenga una vida lo más feliz posible", aseguró Florencia. La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos. La mamá se mostró "super agradecida a todos los que se prendieron con el tatuaje" y adelantó que la intención es "que se sigan sumando, ya tenemos varias personas que nos dicen que les gusta la idea, inclusive otros papás de chicos con Síndrome de Down". "Ésta es nuestra historia y queríamos contarla para que se sepa en este día que tenemos que abrir la cabeza e incluirlos de verdad, teniendo pequeños actos que ayuden a eso", planteó Florencia. Antes el Síndrome de Down se veía como una enfermedad, como algo malo; y nosotros como papás de Amparo, estando de este lado de la vereda, queremos contarle a la sociedad que no es nada malo ni dramático, es una bebé hermosa, un ser humano con capacidades diferentes y que vamos a hacer todo lo posible para que tenga una vida lo más feliz posible Con respecto a estos meses compartidos con Amparo, expresó que han sido "llenos de amor, de celos de la hermana que tiene dos años, hermosos, conociendo y aprendiendo", y reveló que la chiquita tiene "una cardiopatía leve y hay que hacerle el mes que viene una pequeña cirugía, está medicada y la controlamos de cerca", pero que igualmente "es super sana", por lo que han sido meses "muy felices". #21M Día mundial de concientización sobre el Síndrome de Down En diciembre de 2011, la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. Con esta celebración, la Asamblea General quiere generar "una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades", y resaltar "la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones". A principios del siglo XX, se esperaba que los afectados vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años Desde la ONU manifiestan que las personas con síndrome de Down "suelen presentar más problemas de salud en general". Sin embargo, "los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome. A principios del siglo XX, se esperaba que los afectados vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años. Un trabajo médico y parental en edades tempranas favorece la calidad de vida y la salud de quienes sufren este trastorno genético al satisfacer sus necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva u otros sistemas de apoyo basados en comunidades", informaron. Con respecto a las particularidades en medio de una pandemia, en el Día del síndrome de Down de este 2021, la idea es centrarse en mejorar las conexiones para asegurar que todas las personas con síndrome de Down puedan conectarse y participar en igualdad de condiciones con los demás. "Nos conectamos para que podamos compartir ideas, experiencias y conocimientos; empoderarse mutuamente para abogar por la igualdad de derechos para las personas con síndrome de Down; y llegar a las partes interesadas clave para lograr un cambio positivo", propusieron desde la ONU.ESTE CONTENIDO COMPLETO ES SOLO PARA SUSCRIPTORES
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