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Electrodependientes, la inmensa lucha de una gualeguaychuense

Se llama Mayra Helman y su caso es conocido en todo el país. Su hijo mayor, Joaquín Stefanizzi, nació prematuro, con daño cerebral irreversible. Hace algunos años lograron la aprobación de la Ley de Electrodependientes, ahora luchan para que Entre Ríos y otras cuatro provincias adhieran a la norma. “Se trata de salvar vidas”, sintetizó. La llegada de un hijo es una revolución en la vida de cualquier familia. Pero, aunque cada nacimiento es especial, existen casos que lo son más que otros. Mayra Helman y Mauro Stefanizzi son los padres de Joaquín, un niño que nació hace poco menos de cinco años de forma prematura, con tan sólo 27 semanas de gestación. Pesó apenas 700 gramos y tuvo graves secuelas: daño cerebral irreversible, visión escasa y es electrodependiente crónico. ¿Qué quiere decir esto? que depende de la energía eléctrica para siempre. En ese momento comenzó una nueva vida para ellos. Tras una larga estadía en el hospital, lograron volver a su casa, en Lomas de Zamora, pero se encontraron con un doble problema sufrido por miles familias que atraviesan situaciones similares: estos aparatos consumen tanta energía como un aire acondicionado hogareño y, por lo tanto, los papas de Joaquín recibieron facturas impagables. Además, en un país como Argentina los cortes de luz son la regla más que la excepción, lo que redundó en un permanente riesgo de vida para su hijo. Lejos de quedarse quietos, empezaron a golpear puertas, a hablar con las autoridades y a aparecer en los medios de comunicación. Conformaron la Asociación Argentina de Electrodependientesy gracias al trabajo conjunto con otras familias y el apoyo de parte de la política, el 17 de mayo del 2017 entró en vigencia la Ley 27.351, que “garantiza el suministro permanente y gratuito de energía eléctrica a las personas electrodependientes”.
Marcela Gómez, Mayra Helman y Mauro Stefanizzi
Pero todavía hay cinco provincias que no han adherido a la normativa nacional, entre ellas Entre Ríos. Por esta razón, y con el único objetivo de que la provincia se ponga en sintonía con la ley nacional para garantizar derechos adquiridos y salvar vidas, Mayra y Mauro llegaron a Gualeguaychú. Lo hicieron junto a Marcela Gómez, mamá de Lautaro (8), que por una mala praxis al nacer y un consecuente daño neurológico, está conectado a un concentrador de oxígeno desde el primer día. Y eligieron la Ciudad del Carnaval porque Mayra es gualeguaychuense, aunque hace algunos años viva en Lomas de Zamora. “Aunque está estipulado en la ley, el Estado Nacional no da a conocer la norma. Por eso, hay muchas familias que tienen un paciente electrodependiente y no saben que hay una ley que garantiza el consumo gratuito de energía y la provisión, de parte de la empresa distribuidora, de un grupo electrógeno o cualquier otra fuente alternativa de energía. Evitando de esta manera que le corten el servicio por falta de pago, como ha pasado, y salvaguardando una vida, que es lo más importante de todo esto”, expresó Mauro Stefanizzi, en diálogo con ElDía. En la actualidad son 20 las provincias que adhirieron a la ley nacional, pero al igual que Entre Ríos, no lo han hecho Salta, Jujuy –la ley fue vetada por el Gobernador–, Santiago del Estero y Tierra del Fuego. “Desde Gualeguaychú le pedimos al Gobernador y a todos los legisladores que la provincia adhiera a la ley. En nuestros registros tenemos cerca de 15 casos en toda la provincia, y tres acá en la ciudad. Aunque creemos que deben ser muchos más”, expresó Mayra, antes de partir hacia la costanera, donde llevaron a cabo una campaña de difusión. “Hemos estado más de 12 horas bolseando –función manual para enviar oxígenos a los pulmones– junto a mi marido por los cortes de luz. Quien no ha vivido una situación similar, no tiene idea de lo que hablamos. Cuando estás bolseando la vida de tu hijo depende del movimiento de tu mano, si fallas puede morir, así de simple”, relató Marcela Gómez, con una crudeza tan impactante como lo real de la situación vivida. Si bien el problema es literalmente de vida o muerte para los electrodependientes, ni al Estado ni a las empresas distribuidoras de energía les cambia la ecuación de sus cuentas la gratuidad del servicio para estos casos o el tener que brindar una fuente de energía alternativa. En última instancia, se trata de una ley nacional que fue votada y aprobada por el Congreso de la Nación y que, en consecuencia, debe ser aplicada en todo el país. Y Entre Ríos no es la excepción. Contacto: Facebook: @aaded.org

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