Electrodependientes: “Sin luz, mi hijo se queda sin oxígeno”
Mauro Stefanizzi es papá de un niño de tres años y medio que necesita de la energía eléctrica para sobrevivir. El aumento en las tarifas y la falta de regulación de la Ley de electrodependientes en la provincia, genera gran incertidumbre en miles de familias que viven casos similares.Es una realidad que atraviesa a miles de familias a lo largo y ancho del país. Mauro contó en ElDía desde Cero, cómo es el día a día de la enfermedad de su hijo Joaquín y cómo afecta el aumento de tarifas a familias en su situación.¿Cómo es ser papá de un niño que necesita de la electricidad para poder vivir?-La realidad que es un poco angustiante porque tiene que estar conectado 24 horas. Sin la energía puede sufrir un paro cardiorrespiratorio u obligarlo a traslados innecesarios, unidades hospitalarias corriendo, grandes riesgos de infecciones intra hospitalarias. Más allá de la enfermedad que él tiene, suma más angustia, más incertidumbre. Con un corte de luz la situación es más desesperante.Joaquín tiene tres años y medio y tiene un grave problema pulmonar que lo obligan a estar conectado con concentrador de oxígeno para poder respirar. Sin luz se queda sin oxígeno. El pulmón hasta los 8 años se puede ir desarrollándose. Confiamos que va a tener cura. La última opción es un trasplante pulmonar, pero se pueda solucionar sin llegar a eso. Ahora se encuentra bajo internación domiciliaria con todas las especialidades y médicos que requiere. Se ha convertido en ley poder acceder a la tarifa social de las personas electro dependientes...-De nada sirve tener el mejor equipo médico y los mejores equipos si no hay luz para que funcionen. Tomamos esta iniciativa de una ley pidiendo el 100% del suministro eléctrico. Teniéndolo en casa le ahorramos un dinero al sistema de salud público; y pedimos grupos electrógenos que tengan la obligación de entregarlo las compañías eléctricas. ¿Una factura sin la tarifa social cuanto representa?-Entre 3.500 y 10 mil pesos. De 300 pesos que pagábamos antes: esto se suma a otros gastos para mantener esta internación. Sea insumos, medicamentos. Pudimos acceder a la tarifa social en su momento pero la realidad es que no era suficiente. Solo quedaban 600 kilowatt y consumimos1500. Ahora 1800 es el consumo promedio que tiene el equipo. Se reglamentó la tarifa eléctrica gratuita pero necesitamos que se adhieran toda provincia para que llegue a todos los electrodependientes. Necesitamos que llegue a Gualeguaychú, a todo Entre Ríos.La concejal Mariana Farfán nos contactó con Juan José Bahillo que es diputado provincial y nos está dando una mano para que se pueda impulsar la acción de la Provincia de Entre Ríos para seguir conquistando derechos y que llegue a todos los ciudadanos. Sería una doble satisfacción que Gualeguaychú pueda contar con esta Ley también. Si alguien sabe de algún chico electrodependiente o sabe de alguna familia de algún amigo que se contacte a través de nosotros con la Asociación Argentina de Electro Dependiente o en Facebook. Van a tener acceso al grupo electrógeno y la electricidad subsidiada. Hoy tenes tu grupo electrógeno ¿Qué tiempo tenes cuando se corta la luz?-Suena una alarma del concentrador que está largando el oxígeno que necesita para respirar. Nos ha agarrado de noche o de madrugada. Tenemos un tubo que dura apenas unas horas. Hemos tirado un cable 30-40 metros por arriba de las medianeras. Nos hemos trasladado a un hospital. La hemos sufrido bastante. Un grupo electrógeno es un motor que funciona a nafta; nos hemos quedado sin combustible. Fui a recorrer estaciones de servicio luchando contra el reloj. Se pide que las empresas entreguen el grupo y el combustible como para subsanar esta deficiencia energética.
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