Emma, la beba gualeguaychuense que desde Buenos Aires pelea por quedarse con su propio corazón

Mientras su pequeño corazón pelea día a día, sus padres, Lorena Holstein y Martín Bassini, sostienen una lucha silenciosa que combina viajes permanentes a Buenos Aires, tratamientos complejos, incertidumbre y esfuerzos económicos, con la esperanza intacta de que Emma siga escribiendo una historia que ya logró sorprender incluso a quienes la atienden.

Todo comenzó el día de su nacimiento. Lo que parecía ser un parto sin mayores inconvenientes cambió de manera abrupta cuando los médicos advirtieron que la bebé no respiraba adecuadamente. Debió ser intubada de urgencia y rápidamente derivada al Hospital San Roque, en Paraná, donde los estudios confirmaron el diagnóstico: una miocardiopatía dilatada severa.

Emma permaneció internada durante 25 días, la mayor parte del tiempo en terapia intensiva. En ese período hubo una leve mejoría que devolvió algo de esperanza a la familia. Su corazón había recuperado cerca del 50% de su funcionamiento y recibió el alta para continuar con controles y medicación.

Sin embargo, esa tranquilidad duró poco. Con el correr de las semanas comenzaron a aparecer nuevas complicaciones y Lorena sintió que necesitaban un centro de mayor complejidad. Insistió una y otra vez hasta conseguir la derivación al Hospital Garrahan. 

"Nos dijeron que nos preparáramos para todo", recuerda Lorena. Incluso le explicaron que, de acuerdo con la evolución que presentaba en ese momento, llegar al año de vida sería casi un milagro. Pero Emma volvió a sorprender. Los médicos comenzaron a probar distintos esquemas de medicación y descubrieron además otro problema asociado: su sangre era demasiado espesa, por lo que también debió iniciar un tratamiento con Hematología para disminuir el riesgo de trombosis.

Pese a la complejidad del cuadro, la pequeña empezó a responder favorablemente. Cada control traía pequeños avances que alimentaban la esperanza.

Uno de los momentos más críticos llegó cuando debió someterse a una resonancia magnética bajo anestesia general. Debido al estado de su corazón, los profesionales advirtieron a sus padres que existía la posibilidad de que no resistiera el procedimiento.

"Nos dijeron que no sabían si iba a salir como había entrado", recuerda su mamá. Contra todos los pronósticos, Emma volvió a demostrar su fortaleza. Superó la anestesia, salió adelante y los estudios permitieron seguir ajustando el tratamiento.

Otro dato alentador fue que, a diferencia de muchos niños con cardiopatías severas, logró aumentar de peso de manera satisfactoria. Esa evolución permitió que recientemente los médicos evaluaran autorizar el inicio de la alimentación complementaria, como cualquier otro bebé de seis meses.

Ahora, una junta médica del hospital Garrahan evalúa realizar una cirugía, una intervención a corazón abierto para ayudar al lado izquierdo del corazón a trabajar con mayor eficiencia mediante una técnica paliativa. También se evalúa adelantar una medicación que originalmente pensaban administrar recién cuando Emma cumpliera un año.

Las decisiones dependen del día a día y de la evolución clínica de la pequeña, que hoy continúa con controles permanentes y con la esperanza de poder vivir la mayor cantidad de tiempo posible con su propio corazón.

Porque, aunque el trasplante cardíaco sigue formando parte del horizonte, los médicos consideran que ese paso sólo llegará cuando ya no exista otra alternativa. "Lo ideal es que viva muchos años con su corazón. Si en algún momento deja de responder, recién ahí entrará en una lista nacional de espera para un trasplante, ya que la expectativa de vida después de eso es de 10 años", explicó Lorena.

Mientras tanto, la vida de la familia transcurre entre Gualeguaychú y Buenos Aires. Cada martes Lorena viaja para los controles, mientras que cuando hay estudios complejos o internaciones ambos padres deben permanecer junto a Emma por pedido expreso de los médicos. "No es un capricho. Ellos nos explicaron que puede haber decisiones muy importantes que tomar en cualquier momento y necesitan que estemos los dos", contó.

La situación también golpea a sus otros tres hijos, que permanecen en Gualeguaychú. "Ellos me extrañan muchísimo y yo también a ellos. Hubo un momento en que tuve una crisis porque necesitaba abrazarlos", confesó emocionada.

Como si no fuera poco, a todo eso se suma el aspecto económico. Cada viaje implica gastos cercanos a los 50 mil pesos entre traslados, ambulancias y movilidad dentro de Buenos Aires. “El papá hace changas, y cuando llueve como esta semana directamente no puede trabajar. Cuando llega fin de mes lo sentimos, se nos complica, incluso debimos organizar una rifa para comprar una medicación que en ese momento el hospital no tenía”, relató Lorena.

Para ayudarlos a afrontar los costos del tratamiento y de los traslados, quienes deseen colaborar pueden hacerlo mediante una transferencia al alias martin.bassini, a nombre de “Martín Oscar Bassini”. CVU: 0000003100023821967361.

A pesar de todo, Lorena asegura que hubo un momento en el que decidió dejar de pensar en la muerte. "Los primeros meses me levantaba pensando que mi hija podía morirse. Un día dije basta. Empecé a disfrutar cada logro, cada sonrisa, cada pasito que daba. Desde que nació me dijeron que no tenía esperanza de vida y hoy tiene seis meses. Quizás mañana no pueda correr como otros chicos, pero tener vida ya es todo".

En esas palabras se resume la historia de Emma: la de una pequeña que con un corazón, aunque enfermo, sigue latiendo con una fuerza capaz de contagiar esperanza a todos los que la conocen.