COBERTURA PARA FAMILIARES DE PANCIENTES ONCOLÓGICOS
Este sábado se realizará la primera convocatoria por la Ley Felipe: “Queremos una plaza esperanzadora”
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Será el inicio de un proceso que busca llevar a todo el territorio provincial el proyecto que garantiza la cobertura a familiares de pacientes oncológicos. La cita es a las 15 en la plaza Urquiza. En esta nota, la palabra de Danilo Bertoni, papá de Felipe, quien falleció de cáncer a los ocho años, y la del diputado Juan Manuel Huss, uno de los promotores de la iniciativa.
Luciano Peralta
Sólo quien ha tenido que dejar la ciudad para llevar a cabo un tratamiento médico puede tomar dimensión de lo que significa. Al dolor de la enfermedad se le suma la angustia del desarraigo, los problemas de dinero que siempre se agudizan, la falta de contención -profesional y afectiva- y un sinfín de circunstancias que complejizan muchísimo este tipo de situaciones.
El cáncer es una de las enfermedades que, en muchos de los casos, debe tratarse en hospitales o centros médicos especializados que están en otras ciudades, como Paraná o la Ciudad de Buenos Aires, por nombrar dos de los destinos más comunes. Esta situación empuja a muchas familias a vivir, por algunas semanas, meses o años, inclusive, lejos de sus casas, sus afectos, lejos de su vida cotidiana. Y, como en casi todos los planos de la vida, quienes peor la pasan son aquellos que menos recursos económicos tienen.
Elizabeth Artaza y Danilo Bertoni vivieron esa realidad desde adentro, cuando debieron acompañar a su hijo, Felipe, quien estuvo cuatro meses bajo tratamiento oncológico. Aunque siempre que tienen oportunidad aclaran que ellos no atravesaron ninguna de las situaciones por las que pasan muchas familias de menores recursos, su experiencia los impulsó a “hacer algo” para cambiar dicha realidad.
Así nació el proyecto de Ley Felipe, que crea el Programa Provincial de Acompañamiento Integral a Familiares de Pacientes Menores Oncológicos Crónicos (AIFPMOC). El mismo está destinado a contener, tanto económicamente como profesionalmente, a aquellas personas que están a cargo de un menor de 18 años que deba someterse a un tratamiento oncológico a más de 100 kilómetros de distancia de su hogar, sea dentro o fuera de la provincia, y que sus ingresos no superen los tres salarios mínimos, vitales y móviles, entre otros requisitos.
Este sábado tendrá lugar el primer foro de presentación del proyecto. Será a las 15 en la plaza Urquiza y se espera un importante acompañamiento. Sobre ello y sobre el proyecto en general, el papá de Felipe dialogó con este medio.
“En los cuatro meses de tratamiento del Feli nos encontramos con muchos papás y mamás, que no conocíamos, pero es como si los conocieras de toda la vida, porque recibís el mismo parte, te abrazás, llorás y compartís todo. Conocimos a papás que perdieron el trabajo por acompañar a sus hijos, a mamás que angustiadas dejaban el sanatorio porque se tenían que ir a trabajar; familias que no tenían para comer, literalmente, o que no tenían dónde alojarse”, reclamó.
Al poco tiempo, la mamá de Felipe leyó una nota periodística sobre los proyectos de ley que no habían tenido estado parlamentario durante el 2016 y se encontró con el proyecto presentado por el entonces diputado nacional (hoy diputado provincial) Juan Manuel Huss, con quien se pusieron en contacto ese mismo día.
“Le escribí por las redes sociales contándole nuestra historia, diciéndole que queríamos involucrarnos para ayudar, pensando que no nos iba a contestar, sinceramente. No sólo nos respondió a las dos horas, sino que a los dos días estábamos reunidos con él en Gualeguaychú. Nos contó de su proyecto que, a grandes rasgos, hablaba de una ayuda económica para estas familias”, recordó Danilo.
Huss, quien es referente provincial de La Cámpora, en 2019 asumió como diputado en Entre Ríos y desde allí comenzó a ser parte de las reuniones con familiares de personas con cáncer, organizaciones, fundaciones y diferentes profesionales que trabajan el tema para, de esta manera, comenzar a darle forma a lo que hoy se conoce como Ley Felipe.
“En 2016 cumplía mi primer año como diputado nacional y una de las temáticas que más se reiteraban eran las familias que nos hacían llegar sus necesidades cuando, por tratamientos oncológicos, debían estar en la Ciudad de Buenos Aires, especialmente en el Hospital Garrahan”, recordó Huss. “Las dificultades tenían que ver con los pasajes, con el alojamiento, con los traslados internos y demás. Varias veces me acerqué a acompañar a esas familias y me encontré datos muy preocupantes: en ese momento, más del 50 por ciento de los pacientes oncológicos en la terapia del Garrahan eran entrerrianos”.
Lamentablemente, el proyecto impulsado por el paranaense ni siquiera alcanzó a tener dictamen de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados. Pero la vida da revancha, y a algunas veces la política también. Actualmente, Huss confía en que será ley, “es difícil imaginar que alguien pueda estar en contra”, argumentó.
“El programa es totalmente viable, porque está basado en otras experiencias que actualmente se ejecutan y en recurso que muchas veces ya están destinados a diferentes áreas. Lo que hace este proyecto es canalizar todo esto bajo una sola figura”, explicó el diputado entrerriano.
“Este programa es fruto de un gran trabajo de las familias, no solamente de Danilo y Eli, sino de muchísimas personas que han aportado su granito de arena para que hoy estemos donde estamos. Me parece que, en este sentido, la política tiene que dejar las mezquindades de lado, no importa quien presentó el proyecto ni las conveniencias coyunturales, y dar un mensaje claro de cara a la sociedad”, agregó.
Es importante considerar que, en forma paralela a la Ley Felipe, fue presentado otro proyecto que apunta exclusivamente al financiamiento de esta. El mismo no estuvo incluido en el proyecto principal para darle la libertad suficiente al Departamento Ejecutivo a la hora de definir de dónde saldrán los recursos que solventarían el programa. Según las primeras estimaciones, el primer año de puesta en funcionamiento demandará una inversión de entre 80 y 100 millones de pesos.
Por último, el padre de Felipe remarcó que la iniciativa legislativa “no distingue ni ideología política, ni credo religioso”. Y dijo que el primer foro, el de este sábado, “será una plaza convocada desde el corazón, queremos una plaza esperanzadora, para profundizar derechos para las y los entrerrianos”.
“A los y las legisladoras les pedimos que vengan, que vengan en ese rol que les dio el pueblo, pero que no dejen a esa mamá que son, a ese papá, a ese hermano, ese vecino, porque necesitamos que nos escuchen. Hoy, nos toca ser la cara visible de una situación que se escondió durante mucho tiempo debajo de la alfombra. Ahora es momento de que se debata, que se debata y se mejore en las plazas que vamos a hacer, pero que se debata en profundidad también en el recinto. Entre todos tenemos que hacer la mejor ley posible. Con Eli, todos los días de nuestras vidas, le prometemos a Feli que será ley, y no vamos a parar hasta que esa promesa sea una realidad”, aseguró.
