Por Rodrigo Peruzzo&nbsp;“Acá arrancó todo”, fue lo primero que dijo Danilo Bertoni en su charla con Ahora ElDía, en la Plaza Urquiza. Con los ojos de quien revive a fuego lo que recuerda, y sintiendo a flor de piel cada palabra, comenzó a relatar porqué ese lugar significa tanto para él: “Nosotros vivimos cerca de acá y Felipe jugaba mucho en esta plaza, se me vienen muchas imágenes a la cabeza, Felipe fue feliz en esta plaza, como familia compartimos momentos que quedaron grabados”.&nbsp;“Acá nos empezamos a visibilizar, el 21 de mayo fue nuestra primera plaza, nuestro primer foro debate, los primeros abrazos que nos dábamos. Hablamos del cáncer infantil y adolescente, y empezamos a recibir adhesiones de los vecinos, de colegios profesionales, de los sindicatos, de fuerzas políticas y religiosas”, contó Danilo.&nbsp;<figure class="image"><img src="https://eldiacdn.eleco.com.ar/media/2022/05/movilizacion_ley_felipe_gualeguaychu_5.jpg" alt="movilización ley felipe gualeguaychú - 6"></figure>El gualeguaychuense valoró que fueron plazas “con mucho amor, empatía y esperanza”, y sintió que “hoy estar sentado acá, como lo hice el miércoles a las 20:05 cuando era ley, decir esa palabra que venimos buscando desde el 2019… mirar al cielo y verlo a Felipe, y decir que vivimos en una provincia más justa y más equitativa, que la lucha y los más de 39.000 kilómetros que hicimos no fueron en vano, y que si bien es revivir el dolor y que cada día es más difícil vivir sin el Feli, creo que &nbsp;el 16 de noviembre volvió a nacer, dejó tatuado su nombre en Entre Ríos, y no tengo duda que el gobierno entrerriano nos va a abrazar y va a reglamentar la ley”.&nbsp;&nbsp;El comienzo de la gestaA tanto dolor y tanto sufrimiento, Danilo junto con Eli (su pareja, mamá de Feli) lo canalizaron en combustible para ayudar a los demás. “Hubiésemos podido mirar para el costado pero decidimos involucrarnos viendo las necesidades de otros padres, nosotros veíamos todo esto y ayudábamos”, expresó.<figure class="image"><img src="https://eldiacdn.eleco.com.ar/media/2022/08/ley_felipe_2.jpg" alt="ley felipe"></figure>“Al poquito tiempo que falleció Felipe, Eli lee una noticia de proyectos que no habían tenido labor parlamentaria, y uno trataba del cáncer. Y era de la autoría de Juan Manuel Huss, y decidí escribirle por redes sociales para contarle nuestra historia, lo que vivimos y lo que vimos que viven otras familias, y me respondió y esa misma semana estábamos reunidos en Gualeguaychú, y nos propone presentar este proyecto en la provincia. Y ahí decidimos salir a reunirnos con mamás y papás del dolor, y con ONG’s de Entre Ríos para hacer el proyecto que hoy es ley, al cual no le falta nada, porque allí están las palabras de cada uno de esos papás y mamás”, aseveró Danilo.“Lo conocimos como diputado y hoy es familia, nos ha acompañado a lugares profundos de nuestra provincia buscando testimonios, y nos ha dado siempre fuerza”, marcó con respecto a la labor que tuvo Huss.<figure class="image"><img src="https://eldiacdn.eleco.com.ar/media/2022/11/danilo_bertoni_papa_felipe_ley_felipe.jpg" alt="danilo bertoni - papá felipe - ley felipe - 1"></figure>“En este último tiempo hablábamos con Eli, que sentíamos que nos estábamos quedando sin fuerzas, que cada vez nos costaba más, y en cada plaza, abrazarnos con cada vecino de la provincia nos daba aire para seguir”, expresó, y celebró que “en este proyecto se demostró que se pueden dejar de lado las mezquindades políticas, los legisladores estuvieron a la altura de la circunstancia y acercaron el Estado a la gente”.&nbsp;Qué abarca la Ley Felipe“Establece un acompañamiento integral a familiares de pacientes oncológicos crónicos menores de edad de nuestra provincia. Nosotros no criticamos al estado, decidimos involucrarnos como padres y madres del dolor y contarle a nuestros representantes que atraviesa una familia cuando nos diagnosticas a un hijo o hija con cáncer. Nosotros como familia no pasamos ninguna necesidad, pero tanto dolor no nos impidió ver las que si tenían otras familias, que llegaba la noche y no tenían donde dormir, que no tenían para los alimentos, que no estaban contenidos ni ellos ni el resto de la familia que quedaba en el lugar de origen, que muchos perdían el empleo. Y muchas cosas están en el estado, pero no llegan en tiempo y forma. La ley es reorganizar eso… que se cubran los traslados de la ciudad de origen a la del tratamiento, un alojamiento digno para la familia y para los gurises cuando le dan el alta pero deben permanecer en el lugar, que estén contenidos a través de un equipo interdisciplinario, que 4 familiares directos van a poder visitar a los gurises y gurisas con cáncer que hace bien, que mantiene el vínculo… la ley es eso”, resumió Danilo.<figure class="image"><img src="https://eldiacdn.eleco.com.ar/media/2022/11/danilo_bertoni_papa_felipe_ley_felipe_3.jpg" alt="danilo bertoni - papá felipe - ley felipe - 4"></figure>En este punto, el gualeguaychuense puntualizó que “la ley significa que los que no tienen recursos puedan estar igualmente con sus hijos y cuidarlos y amarlos, que se sientan abrazados por el estado, que tienen derechos, y que no quede todo supeditado a la solidaridad de cada pueblo, que igualmente va a seguir estando”.“Ojalá que ninguna familia tenga que acceder a esta ley, pero al que le toque sepa que va a haber un estado que los va a abrazar, y no tengo duda que en ese abrazo va a estar Felipe”, sintió Danilo; y resaltó que “pudimos demostrar que desde el amor se puede construir, que el cáncer no distingue ideología, ni clase social ni credo religioso”.El último pasoAcerca de cómo continúa ahora la puesta en marcha de la Ley Felipe, Danilo detalló que “ahora falta que el gobierno provincial la reglamente, pero entendemos que eso va a suceder, nosotros también vamos a participar de esa instancia, y se vienen grandes luchas ahora, es para todos algo nuevo y queremos buscar la forma que la ayuda llegue en tiempo y en forma, es un gran desafío que lo vamos a asumir entre todos los papás y mamás del dolor”.&nbsp;Felipe, siempre presente“Hace 3 años y 9 meses que le pido a dios y a la virgen verlo, encontrarme con él… sé que cada día que pasa es un día menos que falta para eso. Mientras tanto seguiremos dando la lucha que es Felipe, que son nuestros gurises… no se si hoy tengo un poquito menos de dolor, pero creo que se alivianó un poco, el 16 de noviembre Felipe abrazó a todos los entrerrianos, estaba presente en el recinto”, expresó Danilo.<figure class="image"><img src="https://eldiacdn.eleco.com.ar/media/2022/11/danilo_bertoni_papa_felipe_ley_felipe_4.jpg" alt="danilo bertoni - papá felipe - ley felipe - 5"></figure>Con el hilo de voz que podía emitir ante la emoción que le cerraba el pecho, soltó sus sentimientos por su hijo: “Me gustaría abrazarlo, besarlo, decirle que lo amo… se lo digo todos los días. Es muy difícil seguir sin él, pero mientras tanto tomamos aire y son estas luchas las que nos mantienen en pie”.&nbsp;“No hay palabra para definir cuándo se te muere un hijo, la vida se te viene abajo… Felipe es un hijo que buscamos con tantas ganas, es un ser de luz, buen hijo, buen nieto, compañero. Nosotros caminábamos por las calles de Gualeguaychú y si Felipe veía alguien que estaba vendiendo o pidiendo&nbsp; nos decía ‘ayuden’… eso caló muchísimo”, rememoró.&nbsp;“A veces no lo puedo explicar en palabras, Felipe es nuestro único hijo, y así tengamos 100 nos falta 1, los otros 99 te van a dar fuerza para seguir, pero nadie se reemplaza, me falta un hijo… nosotros llegábamos de Paraná con sensaciones encontradas y cuando abrís la puerta de tu casa con lo que te querés encontrar no está…. Es desesperante y angustiante, pero cuando uno lo puede canalizar en la lucha y ayudando se hace más llevadero”, sostuvo el gualeguaychuense.<figure class="image"><img src="https://eldiacdn.eleco.com.ar/media/2022/11/danilo_bertoni_papa_felipe_ley_felipe_2.jpg" alt="danilo bertoni - papá felipe - ley felipe - 3"></figure>Asimismo, confesó que “a mi muchas veces me dijeron que era cuestión de tiempo, y en lo personal a mí cada día me cuesta más, lo necesito más, pero no tengo duda que él está acá hamacándose, tirándose del tobogán…”&nbsp;Finalmente, cerró confiando su anhelo más profundo: “Si puedo pedir algo, sería estar abrazado con mi hijo, darle un beso y estar con él, creo que hemos hecho un montón y eso nos ha ayudado, pero no puedo poner en palabras lo que me pasa y lo que siento, cada día es más difícil… quiero soñarlo, quiero sentir un beso de Felipe, quiero mirar al cielo y sentir un poco de paz, quiero saber dónde está”.

“Felipe volvió a nacer”: Cómo el dolor por la muerte de un hijo se transformó en ley y cuál es el anhelo más profundo de su papá

“Felipe volvió a nacer”: Cómo el dolor por la muerte de un hijo se transformó en ley y cuál es el anhelo de su papá

<figure class="media"><div data-oembed-url="https://youtu.be/wB6foaPkEQI"><div style="position: relative; padding-bottom: 100%; height: 0; padding-bottom: 56.2493%;"><iframe src="https://www.youtube.com/embed/wB6foaPkEQI" style="position: absolute; width: 100%; height: 100%; top: 0; left: 0;" frameborder="0" allow="autoplay; encrypted-media" allowfullscreen=""></iframe></div></div></figure>“Resulta aprobado y pasa al Poder Ejecutivo para su promulgación”, se escuchó apenas pasadas las 20 horas del miércoles luego de que por unanimidad se aprobada por unanimidad en el Senado de la Legislatura entrerriana la iniciativa conocida como Ley Felipe, una propuesta solidaria nacida en Gualeguaychú.Apenas un día atrás, la Comisión de Salud de la Cámara de Senadores había dado dictamen de mayoría durante la tarde para que la Ley Felipe sea tratada en el recinto del Senado entrerriano durante la sesión del miércoles.La “Ley Felipe” dispone la creación del Programa Provincial de Acompañamiento Integral a Familiares de Pacientes Oncológicos Crónicos y respalda a aquellas familias entrerrianas en las que sus ingresos no superan los tres salarios mínimos, vitales y móviles que deban viajar más de 100 kilómetros para realizar el tratamiento oncológico.&nbsp;La “Ley Felipe” tomó su nombre de Felipe, el hijo de los gualeguaychuenses Danilo Bertoni y Elizabeth Artaza. Ambos tomaron la iniciativa que luego recibió forma legislativa a través del diputado Juan Manuel Huss (Frente Creer Entre Ríos).<figure class="image"><img src="https://eldiacdn.eleco.com.ar/media/2022/11/boleta_unica_papel.JPG" alt="boleta unica papel"></figure>“Hoy dimos un pasito más,&nbsp;obtuvimos dictamen&nbsp; favorable en la Comisión de salud&nbsp; de la Honorable Cámara de Senadores, y el miércoles se tratará en el recinto a las 19 horas. Este proyecto de ley que se gestó en las Plazas de nuestra provincia,&nbsp; donde miles, miles, miles, miles y varios miles de entrerrianos y entrerrianas adhirieron con su firma, donde cientos de padres y madres del dolor nos visibilizamos,&nbsp;donde los abrazos fueron del corazón. Por eso les pido que nos sigan acompañando en ésta lucha colectiva”, había afirmado Bertoni a Ahora ElDía luego del dictamen de mayoría.Tras ser tratado en la Comisión de Salud de la Cámara de Senadores, Bertoni y Artaza habían sido recibidos por la vicegobernadora y presidenta de la Cámara Alta provincial Laura Stratta, con quienes compartieron la importancia de la iniciativa.El proyecto ya había obtenido media sanción cuando fue aprobado en la Cámara de Diputados de la provincia en el mes de septiembre. Ahora sólo debe ser promulgado por el Poder Ejecutivo de la provincia, que debe reglamentar la iniciativa que ahora ya es Ley.

El Senado entrerriano aprobó la Ley Felipe

Este martes por la mañana, la Comisión de Salud de la Cámara de Senadores comenzó a tratar los pormenores y los detalles del proyecto de la “Ley Felipe”, el cual obtuvo dictamen de mayoría durante la tarde y será tratado en el recinto del Senado entrerriano durante la sesión del miércoles.El encuentro de la Comisión de Salud Pública fue presidido por la senadora Nancy Miranda (Frente Creer Entre Ríos – Federal) y comenzó a las 11 de la mañana.&nbsp;A la reunión asistieron también integrantes de la campaña de apoyo y difusión a la norma, que han realizado actividades de visibilización en toda la provincia.La “Ley Felipe” dispone la creación del Programa Provincial de Acompañamiento Integral a Familiares de Pacientes Oncológicos Crónicos y respalda a aquellas familias entrerrianas en las que sus ingresos no superan los tres salarios mínimos, vitales y móviles que deban viajar más de 100 kilómetros para realizar el tratamiento oncológico.&nbsp;La “Ley Felipe” tomó su nombre de Felipe, el hijo de los gualeguaychuenses Danilo Bertoni y Elizabeth Artaza. Ambos tomaron la iniciativa que luego recibió forma legislativa a través del diputado Juan Manuel Huss (Frente Creer Entre Ríos).“Hoy dimos un pasito más,&nbsp;obtuvimos dictamen &nbsp;favorable en la Comisión de salud&nbsp; de la Honorable Cámara de Senadores, y el miércoles se tratará en el recinto a las 19 horas. Este proyecto de ley que se gestó en las Plazas de nuestra provincia,&nbsp; donde miles, miles, miles, miles y varios miles de entrerrianos y entrerrianas adhirieron con su firma, donde cientos de padres y madres del dolor nos visibilizamos,&nbsp;donde los abrazos fueron del corazón. Por eso les pido que nos sigan acompañando en ésta lucha colectiva”, afirmó Bertoni a Ahora ElDía luego del dictamen de mayoría.Tras ser tratado en la Comisión de Salud de la Cámara de Senadores, Bertoni y Artaza fueron recibidos por la vicegobernadora y presidenta de la Cámara Alta provincial Laura Stratta, con quienes compartieron la importancia de la iniciativa.El proyecto fue aprobado en la Cámara de Diputados de la provincia en el mes de septiembre y tanto Danilo como Elizabeth y el resto de las familias que integran la campaña esperan que sea sancionada y promulgada antes de fin de año a fin de que sea operativa en 2023.

La Ley Felipe tuvo dictamen de mayoría y mañana se tratará en el Senado entrerriano

El martes por la mañana, la Comisión de Salud de la Cámara de Senadores comenzará a tratar los pormenores y los detalles del proyecto de la “Ley Felipe”El encuentro de la Comisión de Salud Pública que preside la senadora Nancy Miranda (Frente Creer Entre Ríos – Federal) está previsto para las 11 de la mañana.&nbsp;<section class="noteSuggested" data-id="1036954,1036754" data-title="Puede interesarte"></section>A la reunión asistirán también integrantes de la campaña de apoyo y difusión a la norma, que han realizado actividades de visibilización en toda la provincia.La “Ley Felipe” tomó su nombre de Felipe, el hijo de los gualeguaychuenses Danilo Bertoni y Elizabeth Artaza. Ambos tomaron la iniciativa que luego recibió forma legislativa a través del diputado Juan Manuel Huss (Frente Creer Entre Ríos).<section class="noteSuggested" data-id="1036632,1035442" data-title="Puede interesarte"></section>La Ley Felipe dispone la creación del Programa Provincial de Acompañamiento Integral a Familiares de Pacientes Oncológicos Crónicos y respalda a aquellas familias entrerrianas en las que sus ingresos no superan los tres salarios mínimos, vitales y móviles que deban viajar más de 100 kilómetros para realizar el tratamiento oncológico.&nbsp;El proyecto fue aprobado en la Cámara de Diputados de la provincia en el mes de septiembre y tanto Danilo como Elizabeth y el resto de las familias que integran la campaña esperan que sea sancionada y promulgada antes de fin de año a fin de que sea operativa en 2023. (APFDigital)

La semana que viene, el Senado avanzará con el tratamiento de la “Ley Felipe”

Las denominados "madres y padres del dolor", que llevan adelante el reclamo por la sanción de la Ley Felipe en Entre Ríos, ya recorrieron 14 localidades difundiendo las necesidades de las familias que se ven obligadas a dejar la provincia por tratamientos de sus hijos e hijas con cáncer. La iniciativa, que contempla una asistencia integral por parte del Estado a estas familias, ya cuenta con aprobación del Senado y se espera su tratamiento por parte del Senado.El proyecto fue presentado por el diputado Juan Manuel Huss, del Frente de Todos, y recibió media sanción de la Cámara baja el 31 de agosto. Surgió por iniciativa de la familia Felipe Bertoni, un niño de Gualeguaychú que falleció por cáncer en 2019.Esta semana Danilo Bertoni, el papá de Felipe, se reunió con la vicegobernadora Laura Stratta en Paraná. "Fue un encuentro muy emotivo, descubrí una persona muy sensible que nos abrazó a las mamás y papás del dolor que se suman a esta lucha colectiva", comentó.<section class="noteSuggested" data-id="1036754" data-title="Puede interesarte"></section>En esa oportunidad, Bertoni supo que en los próximos días quienes impulsan el proyecto, junto a los profesionales que los acompañan, podrán exponer en la reunión de la Comisión de Salud del Senado, cuando se abordará el tema. "Todavía falta mucho, pero es un pasito más", manifestó, y agregó que todavía no tienen fecha de tratamiento por parte del pleno del cuerpo legislativo.Bertoni destacó la trascendencia que ha tenido la lucha por la ley en toda la provincia y el apoyo que recibe de parte de entrerrianos y entrerrianas en las distintas ciudades que recorre junto a su pareja, Elizabeth Artaza. "En esta militancia de recorrer la provincia ya llevamos más de 37.000 kilómetros. Empezamos en 2019 y cada vez somos más", dijo."Hemos recorrido 14 localidades y hemos desarrollado casi 30 charlas en espacios a los que nos invitan. Hemos ido a ciudades grandes y chicas y vamos a seguir recorriendo", señaló en declaraciones a Radio Diputados. Todavía no tienen fecha precisa, pero ya tienen definido que el próximo encuentro será en una plaza de Paraná.Recientemente, Danilo mantuvo una reunión con el padre Pepe Di Paola, referente del movimiento de curas villeros, quien estuvo en Gualeguaychú y adhirió al proyecto de Ley Felipe.<section class="noteSuggested" data-id="1036632" data-title="Puede interesarte"></section>Necesidades"No criticamos al Estado, decidimos involucrarnos como mamás y papás del dolor, como ciudadanos y ciudadanas y contar qué es lo que nos pasa cuando nos diagnostican a una hija o hijo con cáncer, cuáles son las necesidades de las familias entrerrianas. Mucho de esto ya está en el Estado, ya existen muchas ayudas, se trata de reorganizarlo y agilizar los tiempos", aseguró Bertoni.Consultado sobre las historias que recogen en cada encuentro que realizan para difundir la Ley Felipe y reunir apoyos, contó: "Hemos conocido diferentes situaciones, pero hay un común denominador: no tienen dónde estar, no tienen para los alimentos, están esperando que terminen de comer en el hospital para ver si quedó algo para que se lo den a los padres"."A veces ya no les permiten dormir en los pasillos del hospital, pierden mucho contacto con la familia de origen, salen a hacer trabajos no registrados en Buenos Aires para poder enviarle dinero al resto de la familia que queda en la provincia. Muchas veces, en el mejor de los casos cuando tienen trabajo registrado, tienen complicaciones o no tienen licencia", continuó.A su vez, dijo recordar especialmente el testimonio de una mujer a la que conocieron en la plaza 25 de Mayo de Concordia, que tenía a su hijo con cáncer en estadío cuatro: "Nos contó que tenían que ir a Buenos Aires y terminaron yendo a dedo en un camión que transportaba naranjas al Mercado Central, con el niño dolorido"."Los diputados ya estuvieron a la altura de las circunstancias. Pedimos que los senadores también lo estén: tienen la oportunidad histórica de dejar las mezquindades políticas y grietas de lado", concluyó.

El reclamo por la Ley Felipe ya pasó por 14 localidades entrerrianas

Pocos proyectos de ley han calado tan profundo en la sociedad entrerriana como el que impulsan Elizabeth Artaza y Danilo Bertoni, la madre y el padre de Felipe, el niño de Gualeguaychú que, a los 8 años, falleció el 14 de febrero de 2019, cuatro meses después de que le fuera diagnosticado con cáncer.Desde abril pasado, y con el acompañamiento del diputado provincial Juan Manuel Huss, impulsan la iniciativa legislativa que lleva el nombre de su hijo y asegura un amparo, por parte del Estado entrerriano, para aquellas familias que tienen un paciente oncológico menor de edad y deben realizar el tratamiento fuera de su localidad de origen.&nbsp;Los impulsores presentaron el proyecto en más de quince localidades de la provincia, a donde han llegado acompañados de madres y padres del dolor, ONGs, espacios políticos, sindicales y todo tipo de organizaciones de la sociedad civil. En esas instancias se fueron recolectando adhesiones a la iniciativa legislativa y hoy son miles las firmas de entrerrianos y entrerrianas que la respaldan.&nbsp;Pero las adhesiones no sólo se expresan en la cantidad de personas que han firmado las planillas dispuestas para tal fin, la semana pasada, al visitar la ciudad, el padre José María “Pepe” di Paola volvió a pedir por la Ley Felipe y a remarcar la importancia que tendrá para muchas familias que deben atravesar el duro momento de un tratamiento oncológico.&nbsp;También los y las jóvenes de la ciudad expresaron su acompañamiento a la iniciativa. Lo hicieron estudiantes del 4° Año C de la Villa Malvina a través del mural que están pintando, en una de las paredes de la Jefatura Departamental de Policía, en el marco del programa Guale Joven.&nbsp;“Ha sido una sorpresa muy grande, sinceramente no esperábamos tanto cariño de los chicos. Llegamos con Eli y vimos el nombre de nuestro hijo pintado en la pared, los chicos nos abrazaron, fue todo muy emocionante. No tenemos palabras para agradecer tanto afecto, sinceramente”, expresó Danilo Bertoni.&nbsp;Asimismo, confirmó que este martes la vicegobernadora Laura Stratta los recibirá en la Casa de Gobierno. Reunión que tendrá un peso específico importante, ya que se da luego de que la Cámara de Diputados de Entre Ríos haya aprobado la media sanción a la norma y antes del tratamiento en la Cámara de Senadores, presidida por la propia Stratta.<figure class="image"><img src="https://eldiacdn.eleco.com.ar/media/2022/10/ley_felipe_1.jpg" alt="ley felipe - 2"></figure>Más sobre la Ley Felipe&nbsp;La Ley Felipe dispone la creación del Programa Provincial de Acompañamiento Integral a Familiares de Pacientes Oncológicos Crónicos y respalda a aquellas familias entrerrianas en las que sus ingresos no superan los tres salarios mínimos, vitales y móviles que deban viajar más de 100 kilómetros para realizar el tratamiento oncológico.&nbsp;“Entre los objetivos del programa está el de garantizar el traslado del familiar o acompañante del paciente menor, desde el lugar de residencia hacia el lugar en que se llevará a cabo el tratamiento, como así también garantizar el efectivo traslado desde el centro de salud hasta el lugar de estadía y viceversa, mientras dure dicho tratamiento”, detalla la iniciativa presentada en abril pasado por el diputado Juan Manuel Huss (FdT). Entre otras cosas, busca “garantizar un lugar digno para la estadía del familiar o acompañante del paciente menor, preservando su salud, las condiciones de higiene y salubridad, además de su debida alimentación”.La iniciativa también otorga una licencia especial para aquellas personas empleadas de la administración pública provincial y abre la posibilidad de celebrar convenios de colaboración, tanto con los municipios como con ciudadanos particulares. Y, por otra parte, incluye la conformación de un&nbsp;equipo interdisciplinario&nbsp;compuesto por profesionales de salud y personal idóneo&nbsp;que velen por la contención y acompañamiento de familiares&nbsp;o acompañantes del menor bajo tratamiento.&nbsp;

El proyecto Ley Felipe sigue sumando respaldos de toda la comunidad: ahora, la lucha se hizo mural

&nbsp;&nbsp;<div class="raw-html-embed"><iframe src="https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fphoto.php%3Ffbid%3D10227301325382725%26set%3Da.10207838878993729%26type%3D3&amp;show_text=true&amp;width=500" width="500" height="497" style="border:none;overflow:hidden" scrolling="no" frameborder="0" allowfullscreen="true" allow="autoplay; clipboard-write; encrypted-media; picture-in-picture; web-share"></iframe></div>

El padre Pepe Di Paola se sumó a la lucha por la Ley Felipe

Cuando apenas tenía tres años, Tadeo Píccoli fue diagnosticado con leucemia infoblástica aguda. Como muchas familias que pasan por situaciones similares, la suya debió mudarse a Paraná, para acompañar su tratamiento en el Hospital San Roque de esa ciudad.&nbsp;Han pasado seis años de ese duro momento y, lamentablemente, Tadeo debe seguir dando lucha al cáncer. El tratamiento es duro y muy costoso, y es por eso que desde la ONG Donar en Vida organizaron una cena show solidaria para recaudar fondos y de esta manera volver a tenderle una mano a la familia del pequeño.&nbsp;Fue la noche del sábado 3 de septiembre en el salón del Club Frigorífico Gualeguaychú, que, además de ceder sus instalaciones gratuita y desinteresadamente, se vistió de gala para recibir a más de 220 almas solidarias.&nbsp;“Fue un evento hermoso, muy especial. La finalidad fue, exclusivamente, recaudar dinero para Tadeo y su familia. Y, la verdad, alcanzamos ese objetivo con creces, afortunadamente”, manifestó la presidenta de la ONG, Susana Olivera.&nbsp;“Tadeo estás siendo tratado con una droga nueva, que, de hecho, es la primera vez que se utiliza en Entre Ríos. Es muy costosa, además, por lo que llevamos a cabo esta cena”, explicó la referente de la organización que, en la actualidad, tiene cinco ahojados y se mantiene, en gran medida, gracias al aporte de los socios (que pagan una cuota mínima de $300 mensuales) y la venta de ravioles y otros productos.&nbsp;&nbsp;<h1>La importancia de la Ley Felipe</h1><figure class="image"><img src="https://eldiacdn.eleco.com.ar/media/2022/08/ley_felipe_2.jpg" alt="ley felipe"><figcaption>Elizabeth Artaza y Danilo Bertoni, papás de Felipe</figcaption></figure>La historia de Tadeo y tantas otras, que tienen a la lucha y al sacrificio como protagonistas, fueron las que impulsaron el proyecto legislativo presentado como Ley Felipe, pensado por Elizabeth Artaza y Danilo Bertoni, madre y padre de Felipe, el niño de ocho años que falleció de cáncer en Gualeguaychú, y acompañado y presentado por el diputado provincial Juan Manuel Huss (PJ).La norma, que ya tiene media sanción de la Cámara de Diputados y aguarda su tratamiento en el Senado entrerriano, está dirigida a familiares de niños y niñas menores de 18 años&nbsp;que deban someterse a un tratamiento oncológico dentro o fuera de la provincia, y cuyos ingresos no superen tres veces el salario mínimo, vital y móvil.Además de una ayuda económica, se prevé que un equipo interdisciplinario contenga y acompañe a las familias. Asimismo, entre otras cosas, que se garantice la licencia laboral de quien esté a cargo del cuidado del o la paciente, en el caso de los empleados provinciales.&nbsp;Mientras se espera que la Cámara Alta trate el proyecto, los promotores del mismo continúan recorriendo las plazas de toda la provincia. El sábado pasado estuvieron en Villaguay, en la plaza 25 de Mayo, jornada que fue declarada de Interés Municipal por el Concejo Deliberante de esa localidad. Próximamente, el 1°de octubre, será el turno de Diamante, para cerrar la instancia de foros-debate en Victoria, primero, y en Paraná, después.

Mucho más que una cena solidaria: Un abrazo al alma

En la sesión de este miércoles, los diputados y diputadas provinciales dieron luz verde al proyecto de ley que crea dentro de la órbita del Ministerio de Salud de la Provincia de Entre Ríos el “Programa Provincial de Acompañamiento Integral a Familiares de Pacientes Menores Oncológicos Crónicos” (Sifpmoc).El presidente de la Comisión de Salud, Jorge Cáceres, brindó un emotivo discurso y destacó que la iniciativa apunta a “acompañar a las familias entrerrianas que transitan por este camino tan doloroso, lleno de miedo e incertidumbre que muchas veces no tiene el final esperado”.“Son muchos los que están esperando que le demos media sanción a un proyecto de ley largamente esperado que viene a salvar dificultades y a mejorarle la vida a mucha gente”, expresó.“Todos los que estamos sentados en estas bancas representamos al pueblo y tenemos la obligación de escuchar y dar respuesta. No regalamos ni damos nada, simplemente estamos defendiendo los derechos de estas familias entrerrianas que transitan por este doloroso camino”, manifestó Cáceres.“Siento orgullo de mis compañeros de banca y también de la oposición, que nos acompaña responsablemente en estos momentos en que a la política se la bastardea. Hoy el recinto está lleno de esperanzas. La esperanza de tanta gente que ha transformado el dolor en lucha”.Luego recordó quién era Felipe, “un niño de Gualeguaychú que creció en un hogar lleno de contención y valores” y destacó: “Hoy vamos a empezar a saldar una deuda importante del Estado”.“Por Felipe, por todos los gurises entrerrianos y por todas esas familias. Que sea ley”, enfatizó.Luego fue el turno del autor del proyecto, Juan Manuel Huss (PJ), quien consideró que “Danilo y Eli (papá y mamá de Felipe) representan una lucha de años y hoy vamos a empezar a hacer justicia con esto, que es fruto del trabajo de las mamás y papás del dolor”.“Es una ley justa, necesaria y urgente. Es una ley que cambiará la vida de muchos y muchas entrerrianas”.En tanto, la diputada Mariana Farfán (PJ) coincidió que se trata de “una ley necesaria que toma la salud desde un punto de vista integral, que tiene que ver con la contención, con el núcleo familiar y los vínculos afectivos”.“Felipe estará mirando orgulloso desde arriba esta lucha. Esta ley fue una promesa para Felipe, que hoy dejará para siempre marcado su nombre en esta ley histórica”, enfatizó.“A partir de esta ley, Entre Ríos será una provincia más justa e igualitaria”, arremetió la legisladora.Luego tomó la palabra Gracia Jaroslavsky (UCR), quien destacó que se trata de “un proyecto que apunta acompañar a los familiares de los niñitos y niñitas que tienen que ser tratados por cáncer, dándoles condiciones dignas”.Tras recordar que esta enfermedad es la principal causa de muerte de niños de 5 a 15 años, dijo que “muchos de los cuales se mueren porque no tienen la atención adecuada en el momento adecuado”.Destacó la aprobación de la ley, pero consideró que todavía falta, ya que “hay muchas situaciones que la salud pública no las cubre y el Iosper deja bastante que desear”.Enseguida remarcó la necesidad de que "el Estado implemente una reforma integral del sistema de salud de la provincia que contemple holísticamente al ser humano, a seres humanos que se mueren en los hospitales”.<div class="raw-html-embed"><blockquote class="twitter-tweet"><a href="https://twitter.com/hashtag/LeyFelipe?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw">#LeyFelipe</a> Dimos media sanción por unanimidad al proyecto de ley que crea el Programa Provincial de Acompañamiento Integral a Familiares de Pacientes Menores Oncológicos Crónicos. <a href="https://t.co/DwGZfz6Y2w">pic.twitter.com/DwGZfz6Y2w</a>— Cámara de Diputados de Entre Ríos (@diputadoser) <a href="https://twitter.com/diputadoser/status/1565052164569022465?ref_src=twsrc%5Etfw">August 31, 2022</a></blockquote> <script async="" src="https://platform.twitter.com/widgets.js" charset="utf-8"></script></div>Finalmente pidió "la adhesión a la Ley Nacional de Oncopediatría y que se determinen las condiciones en las que el Iosper debe aborar los tratamientos de la enfermedad”.En tanto, Silvia Moreno (PJ) resaltó “la participación ciudadana que han hecho las madres y padres” y agregó: “Hoy estamos legislando por Felipe, por quienes están padeciendo la enfermedad y por quienes lamentablemente la sufrirán”.Sobre el final, Paola Rubattino (PJ) afirmó que “es un aporte enorme en el campo de la salud”. Sostuvo que “cuando aparece un diagnóstico, todo se rompe en una familia, la vida cotidiana cambia, aparecen preguntas que no tienen respuesta”.Destacó las políticas públicas: “¿Por qué tantos niños y niñas en Entre Ríos tienen cáncer? Hablo de lo inaudible, de la incapacidad de escucharnos frente problemas estructurales y frente a una sociedad que cada vez es más desigual porque hay sectores que defienden a los grandes grupos de poder".“Este proyecto aporta dignidad, respuestas, acorta los tiempos. Ahora vayamos por entender preventivamente qué es lo que sucede, si es el glifosato, si son los alimentos, si es el agua lo que produce esto”, concluyó. (APFDigital)

La Cámara de Diputados de Entre Ríos le dio media sanción a la “Ley Felipe”

El miércoles que viene, la política entrerriana tiene una enorme oportunidad para demostrar su real potencialidad como herramienta de transformación social. Después de recorrer una docena de localidades de la provincia, la familia impulsora del proyecto presentado como Ley Felipe llegará a la Cámara Baja provincial acompañada por “mamás y papás del dolor, representantes de ONGs y fundaciones, quienes han abrazado esta lucha junto a nosotros desde el primer día”, contó Danilo Bertoni, padre de Felipe, el niño de Gualeguaychú que, a los 8 años, falleció el 14 de febrero de 2019, cuatro meses después de que le fuera diagnosticado con cáncer.Junto a la mamá del pequeño, Elizabeth Artaza, y con el acompañamiento del diputado provincial Juan Manuel Huss, impulsaron la iniciativa legislativa que busca un amparo, por parte del Estado entrerriano, para aquellas familias que tienen un paciente oncológico menor de edad y deben realizar el tratamiento fuera de su localidad de origen.&nbsp;La presentación pública del proyecto tuvo lugar el 21 de mayo en la plaza Urquiza de Gualeguaychú. Pasaron apenas poco más de tres meses, pero el camino recorrido ya es muy valioso. En las plazas de Concepción del Uruguay, San José, Colón, Rosario del Tala, Chajarí, Basavilbaso, Concordia y Feliciano, Danilo y Elizabeth se encontraron con decenas de familias atravesadas por el cáncer y busca de respuestas. &nbsp;En esas instancias se fueron recolectando adhesiones al proyecto y hoy son miles las firmas de entrerrianos y entrerrianas que respaldan la iniciativa promovida desde Gualeguaychú.&nbsp;Si bien hace un par de semanas la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados le dio despacho al expediente presentado por el camporista Juan Manuel Huss, el verdadero respaldo de la política entrerriana comienza a jugarse en el recinto, este miércoles.&nbsp;“Si bien varios legisladores y legisladoras nos han expresado su apoyo, queremos que esto sea votado de forma unánime, porque estamos hablando de una necesidad que nos sobrepasa ampliamente como familia, son muchas las personas que necesitan esta ley”, manifestó Bertoni, al tiempo que volvió a remarcar que “sea cual sea el resultado, vamos a seguir dando esta lucha, no estamos dispuestos a bajar los brazos”.<figure class="image"><img src="https://eldiacdn.eleco.com.ar/media/2022/05/movilizacion_ley_felipe_gualeguaychu_5.jpg" alt="movilización ley felipe gualeguaychú - 6"></figure>La Ley Felipe dispone la creación del Programa Provincial de Acompañamiento Integral a Familiares de Pacientes Oncológicos Crónicos y respalda a aquellas familias entrerrianas en las que sus ingresos no superan los tres salarios mínimos, vitales y móviles que deban viajar más de 100 kilómetros para realizar el tratamiento oncológico.&nbsp;“Entre los objetivos del programa está el de garantizar el traslado del familiar o acompañante del paciente menor, desde el lugar de residencia hacia el lugar en que se llevará a cabo el tratamiento, como así también garantizar el efectivo traslado desde el centro de salud hasta el lugar de estadía y viceversa, mientras dure dicho tratamiento”, detalla la iniciativa presentada en abril pasado por Huss. Entre otras cosas, la misma busca “garantizar un lugar digno para la estadía del familiar o acompañante del paciente menor, preservando su salud, las condiciones de higiene y salubridad, además de su debida alimentación”.“Nosotros creemos en el Estado y decidimos involucrarnos en el Estado, como mamá y papá del dolor, como ciudadanos, para poder poner en agenda un tema tan sensible que nos atraviesa a todos, sin distinguir ideologías políticas, credos religiosos o estratos sociales”, enfatizó, una vez más, Bertoni.&nbsp;&nbsp;Más sobre la Ley FelipeLa iniciativa parlamentaria establece una cobertura integral para aquella persona que acompañe al menor en su tratamiento, tanto en los traslados, como en el hospedaje y en la contención profesional de su salud. También otorga una licencia especial para aquellas personas empleadas de la administración pública provincial y abre la posibilidad de celebrar convenios de colaboración, tanto con los municipios como con ciudadanos particulares.&nbsp; Entre sus objetivos&nbsp;está el de garantizar el traslado del familiar o acompañante&nbsp;del paciente menor, desde el lugar de residencia hacia donde se llevará a cabo el tratamiento, como así también desde el centro de salud hasta el lugar de estadía y viceversa, mientras dure el tratamiento. Además,&nbsp;si el tratamiento conlleva un lapso de ausencia de su residencia superior a 20 días, el programa prevé el&nbsp;traslado y estadía de personas que compongan su núcleo afectivo más cercano&nbsp;(máximo 4 personas por núcleo)&nbsp;por un lapso de 48 horas, con el fin de preservar los vínculos afectivos. &nbsp;

Ley Felipe: La Cámara de Diputados tratará la iniciativa que nació en Gualeguaychú

“El cáncer no distingue ideología política, ni credos religiosos, ni clases sociales”, aseguró Danilo Bertoni, papá de Felipe. “Nuestro hijo Felipe, gracias a Dios, no pasó por ninguna de las necesidades por las que se pide en este proyecto de ley, pero ese dolor no nos impidió ver las necesidades que pasaban otros entrerrianos cuando les tocaba atravesar el cáncer: veíamos a mamás y papás que no tenían los alimentos, dónde dormir, muchos que perdían su empleo, que no estaban contenidos”, argumentó.“Nuestro hijo falleció en cuatro meses, se lo llevó la enfermedad, y hoy estamos junto a otros padres del dolor, de distintos puntos de la provincia, para decirles a los legisladores que tienen la posibilidad de hacer historia, porque en este tipo de leyes no hay grieta política y nos pueden abrazar a todos los mamás y papás del dolor”, fundamentó Bertoni.El proyecto que propone la creación del Programa Provincial de acompañamiento integral a familiares de pacientes menores oncológicos crónicos (AIFPMOC), proyecto conocido como "Ley Felipe", es autoría del diputado Juan Manuel Huss.<figure class="image"><img src="https://eldiacdn.eleco.com.ar/media/2022/08/ley_felipe.jpg" alt="ley felipe - 1"></figure>“Nos fuimos los tres de Gualeguaychú y volvimos los tres, no como queríamos, pero volvimos. Y pudimos estar en cada quimio, pero el común de la gente no lo puede hacer”, contó Danilo. Según remarcó, la iniciativa que impulsan es “para que a cada entrerriano, al que le toce atravesar el cáncer con su gurí, tenga un Estado que realmente lo acompañe, mientras que uno como papá y mamá, en los últimos días de vida de su hijo, pueda abrazar, cuidar, amar y que el Estado haga el resto”.El proyecto de ley fue tratado en la reunión de la Comisión de Salud Pública que preside Jorge Cáceres, quien confirmó que el mismo será puesto a disposición de todos los diputados “para que puedan ofrecer, a través de la plataforma, las modificaciones que crean convenientes. El proyecto será tratado de forma respetuosa y con la celeridad que merece”, Asimismo, Cáceres pidió “que sea tratado sobre tablas en la sesión de la semana próxima”.En tanto, en el marco de la campaña de difusión del proyecto de Ley Felipe, este sábado 13 en Nogoyá, el 20 en Concordia y el 27 en Feliciano habrá concentraciones y foros de debate para acompañar con la firma y que el proyecto de ley sea tratado en la legislatura entrerriana.

Ley Felipe: expusieron la iniciativa en la Comisión de Salud Pública de Diputados

Las localidades recorridas son varias. Pasaron Gualeguaychú, Concepción del Uruguay, Colón, San José, Rosario del Tala, Basabilbaso y Chajarí. Las adhesiones son miles y ya expresaron su respaldo más de 15 municipios entrerrianos.&nbsp;Aunque el camino es corto, lo cosechado parece mucho. Danilo Bertoni y Elizabeth Artaza impulsan la iniciativa que busca un amparo, por parte del Estado entrerriano, para aquellas familias que tienen un paciente oncológico menor de edad. Son el padre y la madre de Felipe, el niño de Gualeguaychú que, a los 8 años, falleció el 14 de febrero de 2019, cuatro meses después de que le fuera diagnosticado con cáncer.Días pasados, acompañados por el diputado provincial Juan Manuel Huss, quien se ha puesto al hombro la iniciativa de la familia, Danilo y Elizabeth fueron recibidos por el diputado Jorge Cáceres, presidente de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados de Entre Ríos, y por el presidente de dicha cámara, Ángel Giano.“Fue un encuentro muy agradable, nos sentimos escuchados y respetados. Además, nos hicieron saber que iban a acompañar el proyecto de ley. El próximo miércoles vamos a estar exponiendo en la Comisión de Salud para que todos los y las que la integran estén al tanto de la Ley Felipe y puedan sacarse todas las dudas al respecto”, expresó Danilo.&nbsp;“Si bien el camino que asumimos encarar por Felipe es difícil y doloroso, tenemos la sensación que cada plaza es un avance, recibimos mocho amor, muchos abrazos con mamás y papás del dolor, y miles firmas de entrerrianos y entrerrianas que quieren que sea ley, porque es una realidad que sufren muchísimas familias en la provincia. Es grande el apoyo de los ciudadanos de a pie, tanto como el de fuerzas políticas, ONGs, sindicatos y diversas instituciones que ya adhirieron al proyecto en este tiempo”, agradeció.&nbsp;La iniciativa presentada como Ley Felipe crea el Programa Provincial de Acompañamiento Integral a Familiares de Pacientes Oncológicos Crónicos y respalda a aquellas familias entrerrianas en las que sus ingresos no superan los tres salarios mínimos, vitales y móviles que deban viajar más de 100 kilómetros para realizar el tratamiento oncológico.&nbsp;“Entre los objetivos del programa está el de garantizar el traslado del familiar o acompañante del paciente menor, desde el lugar de residencia hacia el lugar en que se llevará a cabo el tratamiento, como así también garantizar el efectivo traslado desde el centro de salud hasta el lugar de estadía y viceversa, mientras dure dicho tratamiento”, detalla la iniciativa presentada por el diputado Huss (PJ), en abril, en Diputados. Y que, entre otras cosas, busca “garantizar un lugar digno para la estadía del familiar o acompañante del paciente menor, preservando su salud, las condiciones de higiene y salubridad, además de su debida alimentación”.“Vamos a seguir recorriendo la provincia con más fuerza que nunca. Que llegue a la Cámara de Diputados el proyecto nos da mucha energía, pero, sea cual sea el resultado inmediato de estas gestiones, nosotros no vamos a parar hasta que sea ley. Eso se lo prometí a mi hijo y, como dijimos mil veces, esto no tiene fecha de vencimiento”, remarcó Bertoni, quien adelantó que los próximos foros para presentar la iniciativa y seguir sumando adhesiones serán: el 13 de agosto en Nogoyá; el 20, en Concordia y el 27 en Feliciano.&nbsp;“Nosotros creemos en el Estado y decidimos involucrarnos en el Estado, como mamá y papá del dolor, como ciudadanos, para poder poner en agenda un tema tan sensible que nos atraviesa a todos, sin distinguir ideologías políticas, credos religiosos o estratos sociales”, enfatizó. Al tiempo que adelantó: “El miércoles vamos a estar exponiendo en la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados junto a otras mamás y papás del dolor de diferentes ciudades de Entre Ríos. También van a estar la abogada María Marta Simón, presidenta de Ayudemos, desde donde se acompaña a familias que pasan por este tipo de situaciones, y la doctora Carolina Corbalán”.&nbsp;&nbsp;Más sobre la Ley FelipeLa iniciativa parlamentaria establece una cobertura integral para aquella persona que acompañe al menor en su tratamiento, tanto en los traslados, como en el hospedaje y en la contención profesional de su salud. También otorga una licencia especial para aquellas personas empleadas de la administración pública provincial y abre la posibilidad de celebrar convenios de colaboración, tanto con los municipios como con ciudadanos particulares.&nbsp; Entre sus objetivos&nbsp;está el de garantizar el traslado del familiar o acompañante&nbsp;del paciente menor, desde el lugar de residencia hacia donde se llevará a cabo el tratamiento, como así también desde el centro de salud hasta el lugar de estadía y viceversa, mientras dure el tratamiento. Además,&nbsp;si el tratamiento conlleva un lapso de ausencia de su residencia superior a 20 días, el programa prevé el&nbsp;traslado y estadía de personas que compongan su núcleo afectivo más cercano&nbsp;(máximo 4 personas por núcleo)&nbsp;por un lapso de 48 horas, con el fin de preservar los vínculos afectivos. Por otra parte, el programa incluye la conformación de un&nbsp;equipo interdisciplinario&nbsp;compuesto por profesionales de salud y personal idóneo&nbsp;que velen por la contención y acompañamiento de familiares&nbsp;o acompañantes del menor bajo tratamiento.

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