Hay quienes encuentran en las dificultades un trampolín. Ese ha de ser el caso de Fabricio Cantoni, que a partir de saber que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) decidió ayudar a otros y empezar el camino de concientizar y dar a conocer la enfermedad. Por María Constanza Fernández LarraburuEspecialEn esa búsqueda es que se conformó ayer en nuestra ciudad la Filial Entre Ríos de la Asociación Argentina de ELA, una entidad fundada en el año 2011 por Darío Ryba, su actual presidente. Con una veintena de personas que apoyaron la iniciativa en Gualeguay, familiares de pacientes diagnosticados e integrantes de la organización, nacida en Buenos Aires, se puso en marcha lo que es ya la sede número 21.En contacto con El Día, Fabricio Cantoni expresó que "es un paso muy importante, porque es una enfermedad que está muy descuidada porque somos muy pocos los que la estamos padeciendo. No sé lo que habrá a nivel provincial en este momento pero en Gualeguay y alrededores ya se han detectado cuatro casos y esto es muy importante porque de una forma u otra se van a empezar a dar ayudas".Más adelante, refirió: "Yo estoy enfermo de ELA y me podría quedar tranquilamente en mi casa y no andar de un lado para otro, pero yo tengo una revancha con esta enfermedad porque a mi mamá a mi edad la mató en poco tiempo, hace 20 años. La idea es pelearla de una forma u otra y no bajar los brazos. Hoy hay una droga, que en ese tiempo no existía, hay más confort para llevar una vida más placentera y alargarla más, ha mejorado el nivel de vida".Respecto al trabajo de la Asociación, Cantoni reveló que "lo que hace es reunir todas las provincias en un fondo común. Es decir, en Gualeguay se hace una vez al año un evento importante para recaudar fondos y así en distintas partes y con eso se ha comprado un vehículo para trasladar enfermos de ELA, se están reuniendo fondos para hacer una clínica importante en Buenos Aires y además la Asociación le paga a dos doctores para que vayan a los congresos sobre ELA que se hacen en Bruselas o Norteamérica y se informen y estén al día con el tema de la enfermedad". -¿Existe un tratamiento?-No, hay sí un mejoramiento de vida que se le da a los pacientes. Se les enseña cómo hacer para bañarse y cómo manejarse en la vida cotidiana a medida que va perdiendo fuerza en cualquiera de sus miembros. Al darte más confort de vida te da más esperanza, más vida sobre la enfermedad y a la vez tenés posibilidades de que saquen algo, porque hay muchos estudios a nivel mundial. EL INICIADORDesde que su padre fue diagnosticado de ELA, el fundador de la Asociación Argentina de Esclerosis Lateral Amiotrófica, Darío Ryba, no dudó que había que generar un espacio para trabajar sobre ello. La entidad que preside "se creó a fines de 2011 pero tenemos expansión, actividad y desarrollo en los últimos dos años, sobre todo fue el ícono del baldazo, lo que fue el Ice Bucket Challenge, que provocó una visibilidad enorme no sólo en Argentina, sino en todo el mundo".En tal sentido, destacó la figura de Fabricio: "Algo muy especial en él son las ganas de ayudar, a pesar de ser afectado por la ELA en primera persona y tenerla en su propio cuerpo. No es muy común que tengan intención de ayudar a otros y eso nos ha motivado a apoyar toda la tarea de Fabricio de difusión y de ayuda. Tenemos 20 filiales en el país y hasta el momento no teníamos ningún referente en Entre Ríos y Fabricio se convierte en el primero. Vamos a establecer aquí en Gualeguay la primera filial de la ELA en Entre Ríos".Ryba dio cuenta luego de la tarea que desarrollan en todo el país. "Hemos creado un Departamento de Difusión y Comunicación, con publicaciones, con figuras públicas que nos acompañan, con producciones de todo tipo y obviamente apoyando la investigación científica, la capacitación profesional, la asistencia logística y de insumos, lo que tiene que ver con la protección de los derechos, la unidad de atención, la contención, el asesoramiento, la información, todo lo que necesitan las personas con ELA. Hay mucho por hacer y hay esperanza, lo primero es apoyar la investigación para hallar una cura, capacitar profesionales para que las personas tengan mayor confort de vida y ni hablar lo que implica no sentirse solo en una enfermedad poco frecuente y formar una comunidad en todo el país que permita esto". -¿Cuán capacitados están los profesionales a la hora de diagnosticar? -Es una deuda que tenemos en nuestro país, no hay muchos especialistas en ELA, podría decir que son contados con los dedos de las manos y es complicado, porque al no haber especialistas y ser una enfermedad poco frecuente la llegada del diagnóstico es muy tardío y genera muchas complicaciones. -¿Cuál es la situación respecto de las obras sociales?-Todas, las que tienen que ver con los trabajadores, las privadas, las prepagas y el sistema público, deben proteger los derechos de los pacientes en un cien por cien, porque los pacientes con ELA adquieren discapacidad, por lo cual es fundamental que tengan su Certificado Único de Discapacidad, que es la llave para tener todos los derechos que les corresponden, para que todas las prescripciones médicas sean cubiertas.
