La beba gualeguaychuense Emma será sometida a una cirugía cardíaca inédita en el país

Hay una fecha que Lorena Holstein tiene grabada en el calendario y que, sin duda, marcará un antes y un después. El 22 de septiembre, su hija Emma, la pequeña beba gualeguaychuense que desde que nació pelea contra una severa miocardiopatía dilatada, será sometida a una compleja cirugía cardíaca en el Hospital Garrahan de Buenos Aires.

La intervención será a corazón abierto y representa un nuevo capítulo en una historia que, desde el comienzo, estuvo atravesada por pronósticos difíciles, tratamientos, viajes, estudios y pequeñas victorias. Pero esta vez hay algo que hace que el procedimiento sea todavía más especial: se trata de una técnica que no registra antecedentes en Argentina para este tipo de cuadro y que ya fue utilizada en Alemania y Estados Unidos.

Emma tiene apenas siete meses de vida, pero su recorrido médico ya ha sido extraordinario. Desde el mismo día de su nacimiento, cuando debió ser intubada y trasladada de urgencia al Hospital San Roque de Paraná, hasta su posterior atención en el Garrahan, su familia aprendió a vivir pendiente de cada control y de cada cambio en el funcionamiento de su corazón.

La expectativa está puesta en una intervención que los médicos consideran una oportunidad para intentar fortalecer la parte de su corazón que presenta mayores dificultades.

“El 21 de septiembre la internan para prepararla y el 22, la operan”, contó Lorena a Ahora ElDía. La familia ya se encuentra en Buenos Aires y tomó todas las precauciones posibles para que Emma llegue en las mejores condiciones a la operación: “Ahora está bien, gracias a Dios. Esta semana estuvimos haciendo los prequirúrgicos; ya estamos aisladas en Buenos Aires por las dudas, para que no se pegue nada y llegue lo mejor posible”.

La posibilidad de realizar esta cirugía comenzó a analizarse mientras Emma iniciaba un tratamiento con una nueva medicación. Con el seguimiento del equipo médico, los especialistas evaluaron una alternativa que podría modificar el funcionamiento de su corazón y darle más tiempo antes de considerar otras opciones.

La operación se denomina cerclaje de la arteria pulmonar y consiste, de acuerdo con la explicación que recibió la familia, en intervenir sobre una de las arterias del lado derecho del corazón.

“Esta operación se llama cerclaje de la arteria pulmonar. Se ataría una de las arterias del lado derecho, que es el lado que a ella, dentro de todo, le funciona bien”, explicó Lorena.

El objetivo no es solucionar de manera definitiva la enfermedad cardíaca de Emma, sino generar las condiciones para que la parte de su corazón que funciona con mayor dificultad tenga que trabajar de una manera diferente: “Esto obligaría al lado izquierdo de su corazón a tener que funcionar un poco mejor y se espera poder ganar años de vida para ella”.

La expectativa de los profesionales y de la familia es que esta respuesta permita mejorar el rendimiento cardíaco de Emma y, fundamentalmente, ganar tiempo con su propio corazón.

El trasplante continúa siendo una posibilidad que forma parte del horizonte médico de la pequeña, tal como Lorena había explicado en una entrevista anterior. Sin embargo, la intención siempre fue evitar llegar a esa instancia mientras existieran alternativas que pudieran ayudarla a seguir adelante. Por eso, esta intervención quirúrgica representa una nueva oportunidad para intentar cambiar el rumbo de la enfermedad.

Una operación de alto riesgo
La familia sabe que el procedimiento no será sencillo. Emma deberá atravesar una cirugía a corazón abierto y su condición cardíaca hace que tanto la preparación como las horas posteriores sean especialmente delicadas.

“Es una intervención riesgosa porque es a corazón abierto. Los cirujanos y los cardiólogos nos explicaron que tiene más riesgo antes y después de la cirugía que durante la operación”, señaló Lorena.

Por ese motivo, la internación comenzará un día antes de la cirugía. Durante ese período, los médicos buscarán que Emma llegue en las mejores condiciones posibles al quirófano. La preparación incluirá hidratación, controles generales y análisis de sus valores sanguíneos. Los profesionales también evaluarán permanentemente si existe alguna necesidad específica, incluso la posibilidad de una transfusión.

“Van a hacer lo mejor posible por ella, la van a hidratar y estarán chequeando que todo esté bien para que llegue de la mejor manera a la operación”, contó su mamá.

Después llegará una etapa que para la familia será todavía más difícil: el posoperatorio. La respuesta de Emma durante la intervención y, especialmente, la evolución posterior serán determinantes para conocer cuánto puede beneficiarla la técnica.

Una cirugía inédita en Argentina

Uno de los aspectos que más impacta a la familia es que el procedimiento no cuenta, según les informaron, con antecedentes en el país para un caso como el de Emma.

Aunque la técnica del cerclaje es habitual en el Garrahan, ya que se utiliza en bebés que nacen con malformaciones congénitas (como tabiques rotos o arterias traspuestas) para frenar el exceso de sangre que va a los pulmones, lo inédito en el país es que se va a usar en un caso como el de Emma. Es una estrategia de vanguardia (empleada en pocos lugares del mundo) para intentar que el propio corazón de la beba se recupere y así evitar o retrasar la necesidad de un trasplante. Para ello, el equipo del Garrahan mantiene contacto con especialistas internacionales para analizar alternativas frente a enfermedades poco frecuentes y casos de alta complejidad.

“Estamos muy agradecidos de que ellos accedieran a hacerla. Sé que el hospital está en continua comunicación con Estados Unidos cada vez que se presenta algún caso”, manifestó Lorena.

La historia clínica de Emma obligó a los médicos a ir construyendo el tratamiento paso a paso. Su enfermedad es poco frecuente y cada decisión requiere analizar cuidadosamente cómo responde su organismo.

“Esta operación va a ser la primera con Emma. Con su miocardiopatía, siempre fue todo desde cero”, resumió su mamá.

La frase sintetiza también el camino recorrido desde aquel primer diagnóstico. Cuando nació, los médicos detectaron que algo no estaba bien. La bebé no respiraba adecuadamente, debió ser intubada y posteriormente trasladada a Paraná. Allí confirmaron que padecía una miocardiopatía dilatada severa.

Permaneció 25 días internada, buena parte de ese tiempo en terapia intensiva. Luego llegó una primera mejoría que permitió que volviera a su casa, aunque con controles y medicación. Más tarde, ante nuevas complicaciones, Lorena insistió para conseguir una derivación al Garrahan.

En Buenos Aires aparecieron nuevos tratamientos y también otros problemas asociados, como una alteración en la sangre que aumentaba el riesgo de trombosis. Emma debió atravesar estudios complejos, incluso una resonancia bajo anestesia general que en su momento fue considerada de alto riesgo debido a su condición cardíaca.

“Nos dijeron que no sabían si iba a salir como había entrado”, había contado Lorena hace unos meses, pero Emma salió adelante una vez más. Ahora, la familia vuelve a enfrentarse a uno de los momentos más difíciles desde su nacimiento.

De vuelta en Buenos Aires
La preparación para la cirugía también significa dejar, al menos temporalmente, la vida cotidiana en Gualeguaychú. Lorena y Emma ya se encuentran en Buenos Aires, mientras que el papá de la pequeña viajará el 20 de septiembre para acompañarlas durante la operación y el período posterior.

El Garrahan cubrirá la intervención y la atención médica, pero la estadía representa un esfuerzo económico importante. Alojamiento, alimentación y traslados entre el lugar donde se hospedan y el hospital son algunos de los gastos que deben afrontar.

A esto se suma una situación familiar particularmente compleja. El papá de Emma, que se sostiene principalmente con trabajos ocasionales, también tuvo que reducir su actividad después de que estudios realizados a raíz del diagnóstico de su hija detectaran que él tiene el corazón dilatado y una arteria comprometida.

Los médicos le indicaron que no debe realizar esfuerzos físicos mientras continúa con los controles. “Hace changas y es imposible que trabaje porque todo lo que hace requiere fuerza”, contó Lorena.

La familia volvió a recurrir así a la solidaridad de vecinos, amigos y personas que conocieron la historia de Emma. La ayuda puede ser económica, pero también puede tomar otras formas: “Cualquier ayuda sirve, no solamente dinero. Puede ser mercadería o lo que la gente pueda donarnos”, expresó.

También pidió algo que para ellos tiene un valor especial en estos días, acompañamiento y oración: “También pedimos que oren mucho por Emma y por todo lo que se nos viene”.

Para los que quieran colaborar, pueden hacerlo mediante transferencias al alias martin.bassini, a nombre de Martín Oscar Bassini, el papá de Emma.