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“La discapacidad no te manda un whatsapp y te dice: llego en 5”

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A los 32 años, con un diagnóstico de parálisis cerebral, María Constanza Orbaiz, psicopedagoga, busca a través de un proyecto promover una mirada integral de la persona con discapacidad en los ámbitos sociales, terapéuticos y escolares. Derribar mitos y construir sobre lo posible.

Florencia Carbone

“No somos pobrecitos. Tampoco angelitos. No somos especiales: especiales son las pizzas. No tenemos capacidades diferentes: capacidades diferentes tienen un balde y un vaso. Somos personas con discapacidad. Personas.”

La voz de María Constanza Orbaiz resonaba en Tecnópolis. Su diagnóstico: Parálisis cerebral cuadriparésica producto de una hipoxia en el momento del parto. Simplificado según sus propias palabras: “Cuando nací tuve un paro respiratorio y otro a las 12 horas. Esa falta de oxígeno ocasionó una lesión en mi cerebro que afecta toda mi parte motriz”.

Como consecuencia de lo que ocurrió hace 32 años quedaron secuelas: “Coni”, como la llaman quienes la conocen tiene dificultades para caminar, hablar y en su motricidad fina, lo que hace más complejas tareas como la escritura u otras actividades de la vida diaria.

El viernes 20 y el sábado 21 de octubre, Coni fue una de las oradoras del evento TEDx más grande del mundo en 2017: TEDxRío de la Plata. Más de 20.000 personas estuvieron presentes en Tecnópolis -y más de 150.000 siguieron por streaming y por la transmisión en vivo de la Televisión Pública Argentina- las charlas que en 13 minutos abordaron diferentes temáticas (se pueden ver en http://www.tedxriodelaplata.org/videos).

“Discapacidad, poder distinto”, tituló su intervención Coni, que es psicopedagoga y fundadora de “Desde Adentro”, un proyecto que tiene como objetivo principal promover una mirada integral de la persona con discapacidad en los ámbitos sociales, terapéuticos y escolares. El objetivo se lleva adelante a través de talleres para docentes y directivos sobre inclusión escolar, para terapeutas de centros de rehabilitación y encuentros de reflexión para alumnos de colegios.

“Soy psicopedagoga, trabajo pensando formas para que otros puedan. Trabajo en un colegio y con pacientes particulares con discapacidad. En el colegio en el que trabajo los chicos ya saben que hablo así. Hablo raro. Según Salvador, de 4 años, hablo así porque me duele la panza”, dice sonriendo.

Tras describir lo que ocurrió cuando nació, contó que en ese momento nadie sabía que podría hacer ella, pero algo era seguro, “que de poder, iba a poder distinto”.

“Durante la escuela primaria hubo muchos maestros que me acompañaron, que pudieron ver en mi todo lo que podía hacer. Por supuesto que no faltó quien pensara que no podría terminar la primaria, ni la secundaria. En la facultad ni siquiera pensaba. También quienes preferían que estuviera en el fondo del aula porque no sabían qué hacer conmigo. No estaban preparados. Nadie está preparado”, siguió relatando antes de utilizar una imagen lo suficientemente gráfica para entender de qué se trata.

“La discapacidad no te manda un whatsapp y te dice: prepárate, llego en 5. En todo caso la mejor forma de estar preparados es valorando la diversidad como parte de lo cotidiano, a cada alumno, a cada persona por lo que puede dar.”

Construir sobre lo posible

“En la escuela donde trabajo está Miguel. Tiene 5 años y le cuesta mucho quedarse sentado. Su maestra me consulta preocupada, lo observo y le sugiero que en vez de estar sentado en el piso, que estuviera sentado en una silla, así sus pies y espalda estarán apoyados y él se sentirá más contenido y podrá prestar mayor atención, como yo, que cuando estoy bien sentada me canso menos y puedo prestar mayor atención. Y funcionó. Porque siempre funciona la mirada puesta en lo que se puede, porque sobre lo que no se puede, no se puede construir nada, se cae”, explica Coni.

Más adelante, evocará recuerdos de su niñez.

“Los chicos después de la escuela tienen fútbol, danza, hockey. Pero los chicos con discapacidad tienen terapias, largas horas, diferentes caras, diferentes formas de mirar, y eso cuando era chica se plasmaba en mis juegos: sí, mis muñecas tenían terapias (dice riendo). Cuando jugaba con una amiguita me decía: qué raro, yo estoy jugando a llevarlas a la plaza y vos las llevás a un lugar que se llama kinesiología. Lo que pasa es que lo que vivís de chico te marca. Por eso es tan importante que los que trabajamos con chicos sepamos cómo tratarlos. Ante todo son chicos”, advierte.

Diagnósticos a medida

“Después de recibirme creé “Desde adentro”, un proyecto a través del que difundo mi mirada sobre la discapacidad, porque no es lo mismo estudiar sobre una pierna torcida que convivir a diario con una pierna torcida”, dice antes de comentar que a veces pareciera que se repiten fórmulas todas iguales para casos que son distintos.

“Por ejemplo, parálisis cerebral: fortalecer el tronco, estimular la marcha, poner férulas, hacer cirugías. Una pizca de sal y una de pimienta, ¿y la persona? ¿la miraron? ¿saben cómo conviven con sus dificultades? ¿cuáles son sus deseos y temores? Si son chicos, ¿respetan sus espacios de juego tan necesarios para crecer? Responder estas preguntas permitirá saber lo que la persona necesita para ser y hacer. Y así el mueble en donde clasificamos los diagnósticos nos va a quedar chico, porque la persona siempre es mucho más que un diagnóstico”, agrega Coni.

Una pequeña pausa y dirá una gran verdad: Sin embargo, no a todos les resulta fácil trabajar de esa manera. “Pareciera que la discapacidad es un espejo en el que nadie se quiere ver”.

¿Quién es el enfermo?

“Cuando era chica, un día, se acercó una monja, me miró y me dijo: Ojalá que te cures (gesticula sorprendida). Yo la miré, y sin dudarlo le dije: Ya estoy curada. Claro, en todo caso curarme fue aprender a convivir con lo que me pasa, y para aprender a convivir hace falta generar contextos más flexibles que no sólo pasan por construir una rampa –y no taparla- sino por crear entornos donde la persona con discapacidad pueda ser y hacer a su modo sin tener que parecerse a nadie para recibir el premio de ser incluido”, completa.

Como en todas las charlas TED, el escenario está despojado de toda escenografía. El orador, único protagonista, en el centro, con pantallas gigantes detrás y alrededor suyo que van intercalando su imagen y rostros del público (en este caso visiblemente emocionados). Al frente, un reloj que marca el tiempo restante con una cuenta regresiva.

La persona con discapacidad y su familia atraviesan complejidades. Bastantes. Coni dice que lo que hace falta hacer es muy simple: volver más fácil lo que ya es difícil. No parece demasiado, ¿no?

 

 

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