La historia de Beni, un niño con síndrome de Moebius

Cada 24 de enero se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Moebius, un padecimiento congénito sin cura y muy poco frecuente. Agustina Mussi, una joven de Santo Tomé, Santa Fe, dialogó con el Nueve al respecto y compartió la historia de su hijo Benicio.

"Es un trastorno congénito, poco habitual, que se caracteriza básicamente por la parálisis facial y de los músculos de los ojos. Por este motivo, las personas que padecen este síndrome no tienen ningún tipo de expresión en sus rostros", explicó Agustina.

Según contó, 0,005% de la población mundial padece este síndrome. Además, Beni lleva "una vida totalmente normal" y "va a una escuela no integrada", pero actualmente la familia está teniendo graves inconvenientes por la falta de cobertura de la obra social.

"No existe un tratamiento curativo pero requiere de todo un abordaje interdisciplinario, de un equipo que va abordando las diferentes necesidades. Diariamente se van presentando distintas cuestiones que atendemos lo mejor que podemos, pero hace 2 años que no tiene cobertura de la obra social, nos rechazan las carpetas año a año", expresó la joven.