Ciudad | Urdinarrain

La salud no es un negocio, es un derecho: El caso de la niña de 4 años que marca el camino

Celestina es de Urdinarrain y padece Atrofia Muscular Espinal, una afección neurodegenerativa congénita que ataca a las células motoras ubicadas en su médula espinal. No tiene cura, es para siempre. Luego de que su obra social se negase a cubrir la aplicación de la droga que necesita, su familia recurrió a la Justicia. Será el Estado el que garantice el tratamiento. Un caso que puede echar luz a tantos otros.

Luciano Peralta

La salud es un derecho. Muchas de las veces esta afirmación es sólo eso. Una declaración con sustento jurídico nacional e internacional, pero sin el correlato concreto en la realidad de millones de pacientes.

La actual pandemia puso aún más en evidencia las falencias estructurales. Un sistema de salud público que, si bien es ejemplo en Latinoamérica por calidad y acceso, evidencia las consecuencias de la falta de inversión y de jerarquización.

El caso que motiva esta nota nada tiene que ver con la actual emergencia sanitaria. Al menos directamente. Es que esta familia de Urdinarrain vive en emergencia hace tres años, cuando a Celestina le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 3. Fue en el Hospital Garrahan, a donde llegaron después de hacer algunas consultas en Gualeguaychú.

Para sobrellevar su día a día -la afección genera debilidad muscular y atrofiamiento-, Celestina necesita que le apliquen, más o menos una vez por año (depende del avance del cuadro) una droga llamada Nusinersen, comercializada bajo el nombre de Spinraza y aprobada por la Administración Nacional de Alimentos, Medicamentos y Tecnología Médica (ANMAT) en marzo del año pasado. Es decir, aprobada por el Estado Nacional.

tribunales.jpg

A pesar de ello, su obra social -y que no es nombrada en este artículo por expreso pedido- se negó a garantizar la aplicación de esta droga. Lo hizo durante largos cinco meses, haciendo oídos sordos al pedido de cobertura por parte de la familia. Hasta que, el 13 de marzo de este año, la abogada Margarita María Benetti presentó un recurso de amparo para que se dé respuesta.

El argumento, como siempre pasa en estos casos, fue económico. Como la droga en ese momento costaba 129 mil dólares (hoy se redujo a 26 mil dólares), desde la obra social argumentaron que disponer de esos fondos “los llevaba a la quiebra” o que “tendrán que dejar al 50 por ciento de sus pacientes sin cobertura”, según explicó a ElDía la abogada de la familia.

El proceso fue avanzando -son 400 fojas- y, por sugerencia de la Defensora Pública del Menor, la familia de Celestina codemandó al Estado Nacional. Ya que se estaba incumpliendo con el Interés Superior del Niño, la Ley de Discapacidad y el Derecho a la Salud, amparado tanto en la Constitución Nacional como en tratados internacionales.

“Muchos fueron los obstáculos en este periplo, sobre todo el accionar de la obra social que dilató siempre el juicio. El día 11 de agosto de 2020 recibo la noticia de que la droga tanto habían esperado esos padres llego al Centro Médico local en donde iba a ser aplicada”, comunicó la abogada.

“El Estado quien finalmente se vio en la obligación de cumplir con el derecho básico de esta niña, para hacer cumplir la ley que el mismo Estado impulsó”, agregó. Y, en diálogo con ElDía, recordó que en abril se había dictado una medida cautelar para que se cumpla con la provisión de la medicación y el tratamiento. “La obra social apeló, pero igualmente quedó firme el 26 de mayo. No hay opción de no cumplirla”, aclaró.

“La sentencia definitiva puede lograr que la medicación sea garantizada de por vida. Eso no la curaría, detendría el avance de la enfermedad, le daría una mejor calidad de vida”, manifestó Benetti, quien considera que las cuestiones atenientes a la salud no deben ser judicializadas.

El sistema muchas veces es perverso. El ejemplo inmediato es el de Tiziano Cáceres, el bebé de un año que murió con AME Tipo 1, hace poco más de dos años, en Paraná, mientras esperaba la medicación.

“Sabemos que la salud y el derecho a la vida están por encima de todo, tanto en nuestra Constitución como en los tratados internacionales de rango nacional e internacional”, remarcó la profesional, al tiempo que destacó el accionar de la Justicia en el caso.

“Debemos lograr que cada uno aporte a que esto no tenga que ser penoso para un padre, dilatando la salud de los más vulnerables quienes no tienen las herramientas para protegerse”, sintetizó.

Retroceso

La aprobación del Spinraza, en 2019, fue celebrada por todas las familias que conviven con esta afección. Pero desde el 27 de junio, y por resolución del Ministerio de Salud, se modificó el marco regulatorio (Resolución 597/2020), dejando sin cobertura a los pacientes con AME tipo 3. Afortunadamente, la sentencia favorable para Celestina fue antes de dicha resolución. Pero no deja de ser un problema para muchas familias. En la actualidad se estiman en 350 a las personas que padecen Atrofia Muscular Espinal.

Dejá tu comentario