Las barreras que sortean las madres con hijos discapacitados

Además de las peripecias que deben sortear las mamás de niños con enfermedades que le imposibilitan la movilidad con las obras sociales y prepagas, todos los días, en las actividades cotidianas, se enfrentan a barreras arquitectónicas y a la negación de sus derechos. Estela GigenaHace unos días presentábamos la realidad de las madres con niños discapacitados a la hora de reclamar sus derechos ante las obras sociales y prepagas. Las soluciones en ese ámbito llegan sólo a través de recursos de amparo, como si no existiera una Ley que ampara a las personas con discapacidad.Las experiencias sobre indiferencia e incumplimiento son innumerables, y los días siguientes a la publicación sobre esta realidad en ElDía se dispararon las opiniones de muchas otras mamás que viven situaciones similares.Tal es el caso de Apolo Andrade, de 16 años, quien no tiene cobertura de transporte en un 100 por ciento por parte de la obra social. Apolo padece parálisis cerebral y no consigue que su obra social cubra el 100 por ciento del traslado hacia la escuela que, después de pasar por varias instituciones, logró su integración.Cachi, su mamá, contó a ElDía que Apolo concurre a la Escuela N°66 "Bartolito Mitre" de Costa Uruguay Sur, "porque Estela Lemes, su directora, hizo todo lo posible y pudo integrarlo. Antes, en otras escuelas Apolo no puedo lograrlo", explicó. Pero Apolo vive en Gualeguaychú y debe ser trasladado en remís hasta la escuela. "No logro que la obra social cubra el 100 por ciento del traslado. El remís cobra 7 pesos el kilómetro y la obra social sólo cubre 3 pesos. La verdad, se me hace cada vez más difícil", confió con angustia Cachi.Las barreras cotidianasJulieta, la mamá de Manuel Marcatti, de 6 años, que padece parálisis cerebral, aseguró que "por ejemplo, en el caso de transporte no se cumple. Presentás carnet y te terminan cobrando igual; inclusive tengo el logo para el estacionamiento".  Dijo que lo mismo ocurre en la cuestión arquitectónica. "Cuando fuimos a ver a Pinón Fijo, subir una escalera en la Casa de la Cultura es una vergüenza. Subí la escalera con la silla de ruedas con él; dijeron que había cuatro lugares para discapacidad y  me cobran a mí. Obviamente, si llevás un chico cuadripléjico no lo vas a mandar solo", reflexionó. En el caso del transporte de larga distancia hay requisitos. Es decir, otorgan el pasaje gratuitamente, pero con condiciones. María de la Paz, mamá de Paz, de 12 años con parálisis cerebral, relató: "Te dicen: 'tenés que venir con anticipación'. Te dan para el chico y el acompañante, pero tenés que ir una semana antes; olvidate si tenés que viajar de urgencia. Si lo necesitás en el momento tenés que comprarlo, y en realidad deberían entregarlo como si lo estuvieras comprando, con el mismo derecho, como dice la Ley", afirmó.¿Accesibilidad?Lorena, la mamá de Ignacio 'Nacho' Sosa, de 16 años con Síndrome de Angelman, cuenta: "Cuando voy con Ignacio al Banco Entre Ríos de calle 25 de Mayo me dicen -'¿por qué no vas al otro Banco', '¿por qué no dejás a tu hijo para venir?', cuando un Banco que no tiene accesibilidad tiene que tener la caja en puerta", se quejó.Esta situación la corroboraron todas las madres que dialogaron con ElDía. Todas han recibido ese mismo cuestionamiento: "Por qué no vas al otro banco?, ¿por qué no dejás al chico en tu casa?'. Pero a la vez, todas aseguran que siguen yendo y pidiendo al personal de seguridad que las ayude a subir las sillas de ruedas.Lorena hace hincapié también en el caso de la barrera que existe en el Registro Civil. "El Registro Civil da vergüenza. Hacer el documento de Ignacio de 16 años me dio vergüenza  ajena. Les faltó decirme que lo dejara en mi casa. La puerta que comunica al garaje con la parte interna del Registro Civil mide 60 centímetros y la silla de ruedas tiene 80 centímetros", dijo. Finalmente lo hice, pero hice salir a medio Registro afuera", contó en medio de sonrisas. Y lo hizo en el mismo Registro Civil, a pesar del nuevo sistema móvil que implementó el Organismo, dado que, según explicaron: "tenés que tener wifi en tu casa y pagarle el remís al empleado del Registro". Heroínas"Accesibilidad  no significa que tenés que romper todo. Simplemente es colocar una rampa de madera", definieron las mamás, que agradecen que "ahora, Defensa del Consumidor se ha cambiado de casa y tiene accesibilidad. Accesibilidad".Las mamás con hijos pequeños no tienen tanto problema a la hora de cargarlos, pero en el caso de Nacho o Apolo, tener que alzarlos o sobrio a upa una escalera supone un esfuerzo casi imposible."Si no le ponés onda, si no aprendés a reírte, sería imposible", confió Lorena."Me miro en un espejo, como si estuviera mirando desde afuera y me río sola, porque lo que hago todos los días hace que me parezca a He- Man. Ignacio es mucho más grande que yo, pero lo hago, toco puertas, pido que me ayuden, hago salir a todos, no tengo ningún problema", dijo con orgullo. No es para menos.