Las mamás de niños con leucemia siguen peleando por el laboratorio

Gabriela Peirano es la principal impulsora del proyecto. Busca que en Argentina se instale un laboratorio de tipificación genética, para que las muestras de los donantes de médula ósea sean analizadas en nuestro país. Esto ahorraría mucho tiempo en el tratamiento y potenciaría las posibilidades de sobrevida.Mónica Farabello  La historia de vida y de lucha de Antonella González conmueve a todo Gualeguaychú. Con sólo nueve años enfrenta un durísimo tratamiento para vencer a la leucemia que le fue diagnosticada poco más de un año atrás.La vida de Anto se cruzó casi por casualidad con Gabriela Peirano, mamá de Alejo, quien también padeció y murió por esta cruel enfermedad.Hoy Gabriela ocupa un lugar muy importante en la vida de Antonella y de Natalia, su mamá. "Ahora soy su madrina porque ella me eligió", contó Gabriela a ElDía en una entrevista donde relató sobre el dolor de perder a su hijo Alejo y la lucha en la que convirtió las últimas palabras de su niño. Gualeguaychú comienza  a interiorizarse sobre el tema de la leucemia y la necesidad del laboratorio a partir del caso de Antonella. ¿Cómo llegas a ella?-Ella me nombró como madrina por primera vez que pude entrar a verla. Después de lo que pasó con mi hijo fue muy duro entrar a una sala de trasplante; fue durísimo y encima me encontré con el primer médico de Alejito y fue bastante conmovedor.Estuve un rato con ella: La verdad que son guerreros que sacan una fuerza increíble. Se lo digo a todo el mundo, todos me preguntan de dónde saco la fuerza. No paré ni pienso parar nunca porque son las dos palabras que me dijo mi hijo antes de cerrar los ojos. Dijo: "Ayudá y dá".Estoy en la fundación ayudando y dando como él me pidió. Vivo de la ayuda de mis amigos porque no tengo ningún tipo de ingreso. En cada chiquito reconozco el caso, veo a mi hijo. Las mismas garras, las mismas fuerzas. Es algo que me duele en el alma, que los chicos dejen todo y el Estado no haga nada. No le tengo miedo a nada porque perdí lo más importante de mi vida. Quedé para golpear puertas y conseguir ese laboratorio porque hasta el día que no lo consiga, no voy a estar en paz. ¿Sentís que tu hijo de dejó un legado de lucha?-Sí. En realidad a mí me dijo "ayudá" y a su abuela "dá". En el peor momento, cuando los médicos te dicen "te tenés que despedir".Me siento súper tranquila. Para mi él se durmió, no lo puedo decir de otra manera. Estaba como balbuceando y cuando yo me acerco él me dice "ayudá".  En ese momento entendí ¡Ayuda!. Como que él me estaba pidiendo ayuda y me desesperé, porque él nunca me había pedido ayuda. ¡Me la pide ahora! Después la llamó a mi mamá con la manito y a ella le dijo "dá".Como a los veinte días le cuento el dolor intenso que tenía porque pensé que me había  pedido ayuda y no lo podía ayudar. Ahí me cuenta lo que le dijo a ella, y al unir la "ayudá y dá" nos dimos cuenta que no era lo que pensábamos, sino un legado que nos dejaba. Hace cinco meses que presentaron el proyecto en el Congreso ¿Algún legislador se contactó con ustedes por el tema? -No. Es la triste realidad de este país. Yo con mi historia personal, el 29 de marzo que hubiera cumplido 9 años Alejo, le festejé el cumpleaños igual, como lo voy a seguir haciendo todos los años. Esto salió en todos los medios, y ahí fue cuando recién los Diputados y Senadores me empezaron a llamar para acompañar el proyecto.Cuando me llamaron fue para que vaya a presenciar la sesión. Lamentablemente tengo que dar una opinión: Nadie  hizo nada. Quise comunicarme con los Diputados  y Senadores con los que tengo contacto, pero al estar en campaña nadie responde.Ahora estoy esperando a que termine la campaña. Hay Diputados que la verdad dan lástima y son impresentables.Yo tengo un proyecto propio, pero a mí no me interesa de dónde salga el proyecto,  lo que quiero es que se haga.Respecto a mi proyecto, tengo una diferencia con todos: No quiero que lo cree el Incucai, quiero que ellos tengan la tarea de controlar. Es algo ilógico: si ellos controlan no pueden ser los creadores. ¿En tu proyecto se propone que lo cree el Ejecutivo?-Sí, quiero que salga por el Ejecutivo, que designen quién lo va a crear, ya sea en el Garrahan, en un Hospital de la Provincia, no importa el lugar. Tiene que estar ajeno el Incucai para que alguien lo controle.Al margen de esto, tengo muchas diferencias con el Incucai porque he visto falencias tremendas. Es más, se lo he dicho a la directora, al presidente, al vice presidente en la cara: "me deben la vida de mi hijo".Tuvimos una demora de más de 120 mil personas que fueron a donar y ellos no los registraron en el Banco Mundial. Al margen de eso, no difunden, no hacen campaña por todos los colegios.Yo tengo hasta fin de año como veinte charlas en colegios, empresas donde voy nadie sabe lo que es una médula ósea.Tienen que informar. Estoy terminando con un montón de cosas que en realidad es una tarea de ellos que no hacen. Hay errores tremendos como las  heladeras con las muestras de sangre en los pasillos; ni siquiera con un control de temperatura de las muestras. Un solo día que se corta la luz y las muestras de sangre no sirven. El error  es muy grande. No quiero el laboratorio creado por ellos y lo voy a pelear para que así sea. ¿Nunca le consiguieron un donante a Alejo?-Ese fue otro error del Incucai. Trato de manejar el enojo para transformarlo en pelea. Conseguimos dos  donantes: una de Alemania y la otra de Estados Unidos.La primera vez que me llaman me dicen que hay un donante 100% compatible.Fue una fiesta. ¡Era la posibilidad que mi hijo vuelva a vivir!A los dos días me dicen que 'no'. Hicieron un análisis de sangre y tenía hepatitis. Con lo cual me puse muy mal les dije que es algo que es una tarea que tienen que hacer antes avisarle a una mamá.Con el otro pasó exactamente lo mismo. El 90 % compatible: yo no quería decir nada con lo que me había pasado.Desde Incucai me dicen: "ya está. Publícalo, está todo confirmado" y a los tres días tuvo que venir la médica encargada del Hospital Italiano porque nadie me quería decir que el donante se fue para atrás, se arrepintió.Ahí ya no teníamos tiempo. Probaron trasplantándole mi médula. Parecía que todo estaba bien. Había empezado a arrancar: el 24 de diciembre de 2015 nos fuimos a casa. Él estaba divino y a los dos o tres meses tuvo una recaída en el sistema nervioso central. Fue cuando me dijeron que lo único que tenía era tiempo y no sabían cuánto. ¿Qué fue lo que hiciste con semejante diagnóstico?-Lo único que hice fue pelearme con los médicos y con el padre de Alejo. Al final logré hacer todo y cumplí el sueño de mi hijo que era viajar a Disney. Me lo llevé y todo fue divino.Disfruté a pesar que me lo llevé en sillas de ruedas, con hemorragia en un ojo, con algunos problemas. Disfruté escucharlo reírse y gritar en la montaña rusa, ser feliz. Volvimos y al mes murió, pero por lo menos me quedé con el corazón lleno de cumplir su sueño. Me dijo: "mamá nunca me voy a arrepentir de este viaje". RECUADRITOEl pedido al Presidente a través de la webA través de change.org piden al Presidente de la Nación, Mauricio Macri, que implemente las herramientas necesarias para la creación de un laboratorio de tipificación genética. Esto se suma al proyecto ya alcanzado a Diputados y Senadores de la Nación y a las innumerables campañas a través de los medios de comunicación.En los argumentos del pedido expresan: "Es para acelerar el proceso de registro de donantes de médula ósea.Un grupo de ciudadanos organizados tras la consigna de lograr que en Argentina se acelere el proceso de registro de donantes de médula ósea -hoy tarda de seis meses a un año- impulsa un reclamo para que en el país se dispongan las acciones necesarias para contar con un laboratorio de tipificación de HLA"."El HLA es el antígeno leucocitario humano, los mismos están compuestos por moléculas que cumplen la función "de diferenciar lo propio de lo ajeno y aseguran la respuesta inmune, capaz de defender al organismo de algunos agentes extraños que generan infecciones". En otras palabras, contar con el análisis de esta información permite encontrar la compatibilidad entre un donante y un receptor de médula ósea. En nuestro país no existe un laboratorio capaz de tipificar el HLA, deben enviarse al extranjero y por ello el proceso se extiende en el tiempo", explican.Además, indican que "los reclamos se organizan por distinta vías, una de ellos está dirigido al presidente Mauricio Macri y surgió de la idea de Esteban Pucci, padre de una niña que tuvo cáncer, intentó donar y se llevó una decepción. A través de un petitorio en Change.org, trata de recolectar firmas"."Hace unas semanas atrás decidí ser donante de médula ósea. Me dijeron que mi nombre va a figurar en los registros dentro de seis meses o un año ya que una muestra de sangre va a Estados Unidos para que tipifiquen los genes de HLA. Por eso decidí impulsar una petición para que tengamos en Argentina un laboratorio que haga estos análisis y acortar los tiempos", explicó Pucci.