“Los casos de autismo van en aumento”

Pamela Salas, especialista en educación especial, dijo a ElDía que el autismo afecta a 1 de cada 68 niños y eso refleja una prevalencia altísima. La profesional tuvo a su cargo una jornada de actualización profesional en Gualeguaychú. Marcelo Lorenzo - ¿Qué es el autismo?Pamela Salas:- El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno que, como sugiere su definición, involucra un espectro amplio. Aunque hay dos características fundamentales: déficit en las habilidades sociales y en las habilidades comunicativas y de lenguaje. Estos dos aspectos caracterizan el trastorno de espectro autista, aunque el grado y severidad difiere según cada individuo. En un espectro amplio, por ejemplo, podemos hallar un chico que no habla en un extremo, y en la otra punta un chico que maneja el lenguaje y se comunica, pero tiene fallos de tipo pragmático, desde el punto de vista social. - ¿Estamos hablando de un trastorno del desarrollo de las personas?- En el Manual de Psiquiatría DSM-IV estaba caracterizado dentro de los llamados Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD). Bajo ese rótulo figuraban el autismo kanneriano y el síndrome de Asperger. Pero actualmente hay una nueva categorización: de Trastorno Generalizado del Desarrollo pasó a llamarse Trastorno del Espectro Autista. Y en este último caso el diagnóstico diferencial incluye el trastorno de tipos 1,2 y 3, que implican distintos grados de afectación, y por tanto estrategias de tratamiento diversas. Ya no se categoriza con indicadores conductuales sino que están relacionados con una conceptualización que plantea que la discapacidad es una relación entre la persona y el contexto, las barreras que existen, y que amerita hablar de apoyo. - ¿En qué edad se manifiesta esta patología? ¿Cuáles son los síntomas típicos?- Se puede empezar a diagnosticar a partir del año y medio de vida. Es un trastorno posterior al nacimiento, por eso es trastorno del desarrollo. Entonces hay construcciones del desarrollo que están alteradas. A los nueve meses uno ya puede ver indicadores. Por ejemplo, a los nueve meses un bebé empieza a señalar para mostrar, para pedir. O sea, el bebé nos señala la luz para que la prendamos y la apaguemos. Pues bien, eso no se da. Entonces si al año y medio el chico no señala, eso es un indicador de riesgo de autismo. Otro síntoma es que no sonría. Los bebés, a los cinco o seis meses, expresan una sonrisa social ante la cara de los papás. Hay un reconocimiento, una alegría, una conducta emocional de sonrisa. Y en el niño con TEA esto no está. No hay disfrute de ese juego, de esa construcción interactiva que se va dando con los papás, con los abuelos. - ¿Es crucial la detección temprana?- Sí, porque va a determinar el pronóstico del chico. Si detecto tempranamente puedo poner una atención especial, trabajar ya con objetivos y con metodologías específicas. O sea, ponemos "todo en el asador", como se dice, y vemos que los resultados son muy buenos. Un diagnóstico precoz mejora el pronóstico en chicos con TEA. - De esta manera, se gana tiempo frente a la enfermedad.- Claro. Uno apela mucho a la construcción de los aprendizajes desde una mirada más neurocongnitiva del desarrollo. Desde aquí se apela a la plasticidad neuronal, a la noción de que hay funciones cerebrales que se pueden volver a construir a partir de sistematizar ciertas prácticas.  Sabemos que con constancia muchos chicos a los que se les enseña pueden mejorar. La intervención temprana puede disminuir las secuelas de los problemas en la comunicación y en la interacción social. Las cosas tienden a empeorar, paralelamente, si no se atienden a tiempo algunas cuestiones cognitivas, relacionadas con el lenguaje y la comunicación, que puede derivar en alguna discapacidad intelectual. Estar atentos a los síntomas- Según su experiencia, ¿cuál suele ser la reacción de la familia ante la primera manifestación del trastorno en el niño?- En general la mayoría de los padres tienen un registro previo al diagnóstico de que algo está pasando. Generalmente son ellos mismos los que empiezan a buscar una respuesta porque ven que hay cosas que les hacen ruido. Se dan cuenta que no es igual a como fue el desarrollo de los hermanitos. Niños que no están hablando con tres años, por ejemplo. Entonces les llama la atención que no digan ni siquiera una palabra, que no quieran jugar. Ahí la mayoría de los papás ya han hecho alguna consulta previa con respecto a si tiene sordera o no. Pero tengamos en cuenta que a veces esto no se manifiesta en algunos chicos, en quienes el cuadro es más leve. Razón por la cual es más difícil darse cuenta de esta problemática. Por eso hablamos de un espectro. Y la verdad es que las habilidades sociales muchas veces quedan solapadas por cuestiones académicas. Damos más importancia a que el chico sepa leer y escribir, a que haga operaciones matemáticas, y no a que haga amigos. Entonces a veces queda en la penumbra el hecho de que el chico tenga una conducta extraña, o que "se porte mal". No se entiende, a veces, que las relaciones son tan importantes como las otras habilidades. - Parece clave, aquí, la figura del pediatra.- Totalmente, si pensamos en el seguimiento del niño. Tiene que saber leer los indicadores específicos de los que hablamos. Si llamás a un niño por su nombre, él te registra. Un niño lo hace tempranamente. Uno llama a un pequeño por su nombre y él se da vuelta y te mira. Esto de señalar cosas, lo del juego y demás, son indicadores muy específicos. Entonces el pediatra tiene que tener también conocimiento respecto a cuáles son estos indicadores que  marcan los riesgos de autismo. Puede fijarse en el desarrollo motriz, en el desarrollo del crecimiento, pero si no está suficientemente formado o actualizado, puede perder de vista los síntomas típicos del autismo. Entre los genes y el ambiente- ¿Se sabe qué causa el autismo?- Las investigaciones realizadas han revelado que existen genes implicados en el desarrollo del autismo. La carga genética, la incidencia genética es un 83 %, más o menos, lo cual es altísimo. Lo que todavía está en estudio son los factores ambientales que activan las conductas autistas. Hay estudios de todo tipo, que involucran la incidencia de vacunas, las ondas que emiten las computadoras, los pesticidas y demás. Hablamos de una combinación de factores genéticos y ambientales. Por otro lado, crecen los casos de autismo en todo el mundo. La prevalencia del trastorno es mucho más alta de lo que se pensaba. Cuando yo empecé a investigar el tema, en el año 2000, la incidencia era 1 caso de autismo cada 400 personas. Y hoy la incidencia es de 1 cada 68. Es decir, el autismo afecta a uno de cada sesenta y ocho niños. La incidencia es altísima. - ¿Pero qué es lo que ha causado este crecimiento en los números?- Justamente  eso se está estudiando. Antes no se conocía. Ahora hay más detección. O hay más clarificación diagnóstica. Entonces los profesionales empezaron a hacer campañas de detección. Y hace 20 años que vienen las evaluaciones estándar de seguimiento, incidencia en autismo y ha aumentado en esta cantidad. O sea,  los estudios en diferentes poblaciones del mundo dan que la incidencia en el autismo en este momento está en uno en sesenta y ocho. Todo esto ha hecho que se intensifiquen las campañas de concientización a nivel mundial, al tiempo que se destine mucho más dinero a la investigación sobre los orígenes del autismo. Es importante recalcar que los niveles de espectro (se habla de un 'continuo') son distintos. Está el chico que tiene intención de comunicar pero no puede, lo hace mal, o quiere tener amigos pero no sabe cómo. En los casos menos severos las personas se han podido desarrollar como cualquiera de nosotros. Tienen familias, están casados, tienen un trabajo. Conozco padres que se enteraron tarde de que tenían un cuadro de síndrome de Asperger leve de alto rendimiento, y esto por lo que les sucedía a sus hijos. - ¿El autismo es más común entre los varones?- En efecto, los niños tienen más riesgo de sufrir algún trastorno que las niñas. La incidencia es 9 a 1. Es decir, por cada nueve niños diagnosticados hay una niña. El ideal de la independencia - ¿Cómo pueden ser ayudadas las personas con trastorno autista?- En realidad uno tiene que evaluar cuáles son las condiciones, las necesidades particulares y cuáles son las barreras que se le pueden presentar a una persona con el trastorno y en función de eso evaluar qué hacer. La propuesta siempre es singular. El tratamiento es individual. Es un abordaje personalizado, 'a la carta' como se dice. No hay un chico que sea igual a otro. No obstante, hay cosas generales que uno sabe con respecto a un chico con trastorno autista. Sabemos, por ejemplo, de la necesidad de mostrarle una agenda de rutinas diarias, hay que enseñarle a que den un orden al mundo, involucrarlo en situaciones lúdicas, de interacción. Es importante ayudarlos a conocer qué se hace con los objetos, a buscar metas, a hacer anticipaciones. Hay muchísimas formas de brindarles apoyo. - ¿En qué forma estas personas pueden alcanzar una relativa autonomía?- Lo que uno busca en estos casos es calidad de vida. Eso significa, por ejemplo, bienestar emocional y material. Pero también autodeterminación. Entonces quienes trabajan con estos chicos procuran que en algún momento puedan ser independientes. Puedan aprender a armar una planificación de su vida como hacemos todos. De hecho la vida es un aprendizaje en este sentido. Para hablar mejor, por ejemplo, tenemos que entrenarnos. - ¿Qué clase de trabajos pueden desempeñar personas con autismo?- Va a depender de las posibilidades de cada uno. Hay personas que  no fueron diagnosticadas en su momento y son científicos. Esta capacidad de concentrarse que tienen en un tema que les apasiona, hace que sean profesionales excelentes en áreas de matemática, química, física. Tenemos ahí el estereotipo del 'científico loco', siempre metido y ensimismado en su tarea, pero que no tiene amigos y escasa vida social. Y sin embargo trabaja y arma una familia. Conozco además jóvenes con autismo que trabajan en fábricas armando cajas o rotulando envases con código de barras. - ¿Qué aspecto enfatizaría respecto de esta problemática?- Hay que dar un mensaje positivo. Tenemos que mirar dónde estamos parados y ver cuánto nos falta para ser una sociedad más inclusiva. Una sociedad que esté en condiciones de pensar en las necesidades de todos. Entonces, en esos términos, creo que si algo tiene que primar es la capacitación. La capacitación de los profesionales, de los agentes de salud, de los docentes que atienden y que están a cargo de las aulas. Puede ocurrir que en esas aulas haya alumnos con trastorno de autismo, y no sepamos detectarlos, porque andan bien en lo académico. Pero no miramos el hecho de que, por ejemplo, hablen raro o no tengan amigos. En los colegios se suele privilegiar el rendimiento académico pero no las habilidades sociales. Pero que un chico ande solo, que no se junte con nadie, que no vaya a un baile, podría estar revelando un déficit en habilidades sociales. Jornada localPamela Salas tuvo a su cargo la "Jornada de actualización profesional: Abordaje Psicoeducativo para Niños y Jóvenes con Espectro Autista", que se realizó el 24 de abril pasado, en instalaciones del Colegio 'Luis Clavarino'.La misma estuvo dirigida a estudiantes de profesorados, docentes, profesionales de la salud, padres y familiares de personas con TEA.La jornada fue organizada por el Instituto Superior de Perfeccionamiento y Especialización Docente (ISPED), TGD Padres TEA Gualeguaychú, Fundación Incluir y Dirección de Discapacidad -Municipalidad de Gualeguaychú-.Salas es Magíster en Psicología Cognitiva y Aprendizaje, Profesora Superior especializada en discapacitados mentales y sociales, y cuenta con un posgrado en Autismo y TGD.En el campo laboral se desempeña como capacitadora y asesora de profesionales e instituciones que brindan servicios a personas con autismo, y como coordinadora de equipos psicoeducativos.