Piden que la ley sea sancionada en diputados para incluir a celíacos
La Asociación de Ayuda al Celíaco de la Argentina (ACELA) con sede en Gualeguaychú comenzó una campaña de concientización en la calle y desde los medios de comunicación en relación a la sensibilización de la sociedad respecto de la enfermedad.
Por Osvaldo J. Sosa
[email protected]"Nunca dejamos de funcionar e incluso hemos realizado actividades de cocina del celíaco y contactos con gente de Larroque, Nogoyá y Villaguay", explicaron a este medio Susana Mosto (secretaria de la entidad) y Ester Ferrari."Todos los viernes hacemos cinco preparaciones de platos con la harina especial, que están contempladas en un libro para el celíaco que nosotras mismas redactamos"Funciona dentro de la Facultad de Bromatología y, a pesar de que van rotando en los espacios debido a las obras en construcción, están cómodas.No reciben subsidio en términos institucionales, sí individuales. Pese a sus esfuerzos admiten "no hemos logrado ampliar los beneficios que la ley establece para las personas con celiaquía. 120 personas de la ciudad reciben subsidio por tarjeta Sidecreer. Hay una nómina de personas que no han sido incluidas en los beneficios. Nosotros hicimos las gestiones pertinentes pero no hubo respuesta todavía para ellos. Hay requisitos, es cierto, que no todos lo han cumplimentado; pero aquellos que sí están en condiciones de recibir la tarjeta tampoco han tenido suerte", explicaron."En áreas del gobierno provincial (Ministerio de Salud y Acción Social) evalúan los casos y según ellos siempre faltan requisitos, nosotros enviamos la documentación y todo lo que nos piden, pero siempre hay problemas de parte del Estado", lamentan.
La aplicación de la Ley provincial
En diálogo con El Día se quejan por la falta de información oficial de los cambios que se hicieron en la Ley. "Hemos reclamado y no nos han enviado copia de las reformas que se hicieron. No sabemos cómo se quiere implementar", expresaron las mujeres y añadieron que los reclamos "los hicimos directamente ante el Ministro Angel Giano y allí recibimos promesas que hasta la fecha siguen siendo sólo eso".
Campaña Nacional
Por el estudio de la evolución que se hizo de cuál es la incidencia de la enfermedad en las personas se calcula que 1 de cada 100 habitantes es celíaco. En Argentina, por lo tanto, se estima que la población de enfermos oscila en los 400.000, de los cuales sólo 25.000 están diagnosticados.En Entre Ríos no hay un registro de esta enfermedad, aunque hubo intentos por con formarlo. "Lo intentamos varias veces pero no hay un respaldo, no hay quien se ocupe", aseguraron.En Gualeguaychú hay un registro de 350 celíacos, sin embargo se calculan que son muchas más las personas afectadas.La campaña "25 mil manos dan una mano" intenta lograr que cada uno vuelque sus datos en un papel donde dibujó su mano para presionar a la Cámara de Diputados de la Nación a que complete las sanción de la Ley.Integrantes de ACELA disponen de urnas en comercios céntricos, en la Facultad de Bromatología y estuvieron en la semipeatonal recibiendo el apoyo del público.A través de Internet: www.leyceliaca.com.arEsta semana habrá una recorrida por las escuelas de la ciudad cumplimentando la campaña.
Dificultades para detectar la enfermedad
A veces las personas sufren los síntomas y los médicos no logran diagnosticar con precisión por que son tan variados que por ahí es difícil de establecer con claridad.En los chicos que la padecen la enfermedad se manifiesta con síntomas entre un año y medio y los dos años. Los síntomas más comunes son diarrea, estómago inflamado, llagas en la boca, caída o sequedad de los cabellos. También puede detectarse a través de la constipación.El problema es que no se absorben los nutrientes y por esto el crecimiento y desarrollo se produce pero con problemas de falta de hierro, de calcio y otros elementos esenciales."Todas las semanas nos reunimos y recibimos todos los casos que se acercan a esta institución. Si son niños menores de 10 años, orientamos a sus padres para que sean atendidos en el Hospital Garran; si son adultos, contamos aquí con médicos gastroenterólogos para que tengan un seguimiento y encontrar un diagnóstico a tiempo".
Por Osvaldo J. Sosa
[email protected]"Nunca dejamos de funcionar e incluso hemos realizado actividades de cocina del celíaco y contactos con gente de Larroque, Nogoyá y Villaguay", explicaron a este medio Susana Mosto (secretaria de la entidad) y Ester Ferrari."Todos los viernes hacemos cinco preparaciones de platos con la harina especial, que están contempladas en un libro para el celíaco que nosotras mismas redactamos"Funciona dentro de la Facultad de Bromatología y, a pesar de que van rotando en los espacios debido a las obras en construcción, están cómodas.No reciben subsidio en términos institucionales, sí individuales. Pese a sus esfuerzos admiten "no hemos logrado ampliar los beneficios que la ley establece para las personas con celiaquía. 120 personas de la ciudad reciben subsidio por tarjeta Sidecreer. Hay una nómina de personas que no han sido incluidas en los beneficios. Nosotros hicimos las gestiones pertinentes pero no hubo respuesta todavía para ellos. Hay requisitos, es cierto, que no todos lo han cumplimentado; pero aquellos que sí están en condiciones de recibir la tarjeta tampoco han tenido suerte", explicaron."En áreas del gobierno provincial (Ministerio de Salud y Acción Social) evalúan los casos y según ellos siempre faltan requisitos, nosotros enviamos la documentación y todo lo que nos piden, pero siempre hay problemas de parte del Estado", lamentan.
La aplicación de la Ley provincial
En diálogo con El Día se quejan por la falta de información oficial de los cambios que se hicieron en la Ley. "Hemos reclamado y no nos han enviado copia de las reformas que se hicieron. No sabemos cómo se quiere implementar", expresaron las mujeres y añadieron que los reclamos "los hicimos directamente ante el Ministro Angel Giano y allí recibimos promesas que hasta la fecha siguen siendo sólo eso".
Campaña Nacional
Por el estudio de la evolución que se hizo de cuál es la incidencia de la enfermedad en las personas se calcula que 1 de cada 100 habitantes es celíaco. En Argentina, por lo tanto, se estima que la población de enfermos oscila en los 400.000, de los cuales sólo 25.000 están diagnosticados.En Entre Ríos no hay un registro de esta enfermedad, aunque hubo intentos por con formarlo. "Lo intentamos varias veces pero no hay un respaldo, no hay quien se ocupe", aseguraron.En Gualeguaychú hay un registro de 350 celíacos, sin embargo se calculan que son muchas más las personas afectadas.La campaña "25 mil manos dan una mano" intenta lograr que cada uno vuelque sus datos en un papel donde dibujó su mano para presionar a la Cámara de Diputados de la Nación a que complete las sanción de la Ley.Integrantes de ACELA disponen de urnas en comercios céntricos, en la Facultad de Bromatología y estuvieron en la semipeatonal recibiendo el apoyo del público.A través de Internet: www.leyceliaca.com.arEsta semana habrá una recorrida por las escuelas de la ciudad cumplimentando la campaña.
Dificultades para detectar la enfermedad
A veces las personas sufren los síntomas y los médicos no logran diagnosticar con precisión por que son tan variados que por ahí es difícil de establecer con claridad.En los chicos que la padecen la enfermedad se manifiesta con síntomas entre un año y medio y los dos años. Los síntomas más comunes son diarrea, estómago inflamado, llagas en la boca, caída o sequedad de los cabellos. También puede detectarse a través de la constipación.El problema es que no se absorben los nutrientes y por esto el crecimiento y desarrollo se produce pero con problemas de falta de hierro, de calcio y otros elementos esenciales."Todas las semanas nos reunimos y recibimos todos los casos que se acercan a esta institución. Si son niños menores de 10 años, orientamos a sus padres para que sean atendidos en el Hospital Garran; si son adultos, contamos aquí con médicos gastroenterólogos para que tengan un seguimiento y encontrar un diagnóstico a tiempo".
ESTE CONTENIDO COMPLETO ES SOLO PARA SUSCRIPTORES
ACCEDÉ A ÉSTE Y A TODOS LOS CONTENIDOS EXCLUSIVOSSuscribite y empezá a disfrutar de todos los beneficios
Este contenido no está abierto a comentarios