Por una ciudad sin miedo a la diabetes
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Asociación Diabetes Infantojuvenil. Así se llama la entidad local que congrega a padres y familiares de niños y adolescentes insulino-dependientes. Diario ElDía dialogó con dos de sus miembros fundadores. Marcelo Lorenzo Mateo comenzó con diabetes a edad muy temprana. Eso cambió la vida de la familia Mista. Sobre todo de sus padres, Sebastián y Marta, para quienes la enfermedad de su hijo significó desde un primer momento un intenso aprendizaje.Al principio se trató de algo conmocionante. La ignorancia de la enfermedad, que encima viene rodeada de cierto estigma social, contribuyó a aumentar la perplejidad y el dolor de los padres de Mateo."El primer año anduvimos muy solos. Nos aislábamos mucho. Si bien los dos somos bromatólogos, y conocemos un poco de salud, no sabíamos nada de la diabetes", cuenta Sebastián Mista.Marta Procura, la mamá, relató que anduvieron consultando a profesionales para dar con un diagnóstico preciso de su hijo. "El chico había empezado con algunos síntomas. Al año, en una fiestita de cumpleaños, se descompensó. Pasó el tiempo y después empezó a orinar seguido. Fuimos al pediatra y éste nos mandó a un psicólogo. Había nacido su hermanita y era normal que un chico de cinco años sintiera celos".Pero la situación de Mateo siguió empeorando hasta que finalmente los análisis determinaron que tenía diabetes tipo 1 (insulino-dependiente). Sebastián y Marta hoy se lamentan del rodeo que dieron para saber lo que tenía su hijo, privándolo en ese tiempo de un tratamiento necesario."Nosotros padecimos las consecuencias de un mal diagnóstico. A nuestro nene lo tuvimos casi cuatro meses tratándolo por depresión emocional. Sin embargo estaba haciendo su debut en diabetes. Con síntomas clásicos: tomar mucha agua, orinar mucho, comer mucho, bajar de peso", precisó el papá.En busca de apoyo, pero también para ayudar a otros padres que, como ellos, deben enfrentar muchas veces sin armas la enfermedad de alguno de sus hijos, emprendieron hace un año la tarea de organizar una entidad que nuclee a familiares con chicos con esta patología.Así nació la Asociación Diabetes Infantojuvenil de Gualeguaychú (A.Di.G.), cuya personería jurídica está en trámite. Por ahora sus miembros se reúnen en casas particulares, aunque la aspiración es tener una sede propia. DERROTAR EL MIEDO "Queremos una Gualeguaychú sin miedo a la diabetes", repite Sebastián al explicar que la asociación pretende, a través de la educación y la información, remover algunos tabúes en torno a la enfermedad."La persona con diabetes puede llevar una vida normal, si controla bien su enfermedad", dice. La entidad, en este sentido, desarrolla talleres públicos y charlas en colegios para informar sobre esta patología.Quien desee comunicarse con sus miembros puede recurrir al número telefónico 03446-1557776/4, o a la dirección de correo electrónico [email protected]. También cuentan con una página en Facebook: Asociación Diabetes Infantojuvenil de Gualeguaychú E.R.Primariamente la asociación quiere ser un ámbito de contención y aprendizaje para las familias con chicos y adolescentes diabéticos. "Es muy importante para una familia debutante, más que nada con chicos con el tipo 1, saber que la vida continúa", refiere Sebastián."Al hablar de esta enfermedad uno piensa que a esas personas les van a cortar las piernas, que van a quedar ciegas. Es decir, hay mucho miedo alrededor de esta patología. La diabetes es peligrosa, sí, pero hay muchos medios para controlarla. Un buen tratamiento le genera una vida totalmente sana a los chicos", sostuvo.Y añadió: "En nuestro caso, al enterarnos de lo de Mateo, no sabíamos qué iba a pasar. Temíamos por el presente y el futuro de nuestro hijo. Pero cuando conocimos a otros chicos de entre cuatro y seis años, también con diabetes, y los veíamos corriendo y riendo, eso nos trajo mucha tranquilidad".Los padres de Mateo señalaron que la diabetes produce una enorme influencia en las relaciones y hábitos familiares. Y esto significa que sus miembros deben tener apoyo emocional.Hay que pensar que los insulino-dependientes deben realizarse controles de su glucosa en sangre y orina, como mínimo dos veces al día, o antes de cada comida.La insulina debe inyectarse en forma subcutánea, varias veces al día según el plan del médico. Su aplicación es fundamental para la vida del niño.Además de la insulina deben cumplir con un plan alimentario, ajustado en función del peso, talla y actividad física del niño. Por otro lado, el chico debe concurrir cada dos o tres meses a control, y anualmente se le realiza un chequeo de riñones, oftalmológico y odontológico. LAS CAUSAS La diabetes se desencadena porque el páncreas no produce insulina o, si lo hace, ésta no actúa correctamente. Esa hormona sirve para que la glucosa de los alimentos ingrese a las células y podamos realizar nuestras actividades diarias.Se está frente a una enfermedad, por tanto, que afecta el modo en que el organismo utiliza la glucosa, que actúa como combustible para el cuerpo.Existen dos variantes de diabetes. En la tipo 1 el páncreas no produce insulina, y entonces hay que proveerla desde fuera en forma constante. Esos pacientes son los "insulino-dependientes".La diabetes tipo 2 es diferente. Aquí el páncreas produce insulina, pero ésta no funciona como debería en el cuerpo. Y esta modalidad está asociada a la obesidad y al sedentarismo."Lo complicado de la diabetes tipo 1 -explicó Sebastián- es que no se puede prevenir. Quien esté predeterminado a tenerla, la tendrá en algún momento de su vida, más temprano o más tarde".Cuando a Mateo le diagnosticaron la enfermedad, sus padres atravesaron un proceso psicológico clásico en estos casos. "Primero nos preguntamos -apuntó Marta- ¿por qué nos ocurre esto a nosotros? Por otro lado, surgió un sentimiento de culpa. ¿Qué hicimos mal, nosotros los padres? Es un momento de gran angustia. Además, ninguno de nosotros tiene diabetes. No tenemos antecedentes familiares tampoco".La información sobre la enfermedad mitigó tantas dudas. Hasta hoy se desconocen las causas exactas que dan origen a la diabetes tipo 1. Aunque existen una serie de factores que se combinan entre sí."En cuanto a lo genético -dice Sebastián- se hereda la predisposición a tener diabetes, no la diabetes en sí. Sólo el 13% de los niños y adolescentes con diabetes tiene un padre o hermano con esta enfermedad".El otro factor es el ambiental (exterior), que puede ser un virus, elementos tóxicos o algo en la comida. Por último está la autoinmunidad, que es cuando el sistema inmune reacciona contra las células productoras de insulina.
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