Presentaron un proyecto de Ley para acompañar a familiares de niños con cáncer

Danilo visitó Ahora Radio Cero y narró la historia de su único hijo, Felipe, quien con sólo ocho años le dió batalla al cáncer. En apenas 4 meses, la vida de Felipe se deterioró y se apagó para siempre. 

Antes, él y sus padres debieron afrontar rayos, quimioterapia, internaciones y un sin fin de momentos de soledad donde se acompañaban junto a otros padres que atravesaban el mismo dolor.

Danilo recordó que en más de una oportunidad se cruzaron con familias que no tenían dónde dormir o dónde bañarse. Las obras sociales y las innumerables trabas burocráticas también son un tema a abordar en la presente Ley que busca acompañar a estas familias. 

Felipe era un niño sano, que le gustaba el deporte y que amaba a su ciudad. Sus compañeros de la escuela aún lo recuerdan con mucho amor, y hasta le hicieron una remera con su nombre para recordarlo en el año de egreso.

Sus padres se cargaron esta lucha al hombro, y en honor a Felipe, le piden a todos los vecinos y legisladores que acompañen esta norma.

El próximo sábado 21 de mayo a las 15 horas en la Plaza Urquiza habrá una charla informativa para conocer la Ley y acompañar a los padres en su dolor. La charla será abierta y participativa.

EL TEXTO COMPLETO DE LA LEY

Art. 1°- Créase dentro de la órbita del Ministerio de Salud de la Provincia de Entre Ríos el “PROGRAMA PROVINCIAL DE ACOMPAÑAMIENTO INTEGRAL A FAMILIARES DE PACIENTES MENORES ONCOLÓGICOS CRÓNICOS” (AIFPMOC). 

Art. 2°- El programa AIFPMOC está destinado sólo a una persona a cargo; como ser padre, madre, tutor o encargado de un menor de 18 años de edad que se encuentre bajo tratamiento oncológico y deba someterse al mismo en la provincia de Entre Ríos o fuera de ella. 

Art. 3°- El Ministerio De Salud de la Provincia de Entre Ríos será el Organismo de Aplicación de la presente ley. 

Art. 4°- Requisitos de accesibilidad al programa AIFPMOC: a) Familias entrerrianas con residencia efectiva e ininterrumpida de 2 (dos) años en la provincia. b) Ingresos que no superen 3 (tres) Salarios Mínimo Vital y Móvil. c) Que el destinatario del tratamiento sea menor de edad (menor de 18 años) y que el mismo deba ser realizado a más de 100 km del lugar de su efectiva residencia. d) Presentación de las certificaciones correspondientes establecidas por el órgano de aplicación de la presente ley. 

Art. 5°- Objetivos del programa AIFPMOC: a) Garantizar el traslado del familiar o acompañante del paciente menor, desde el lugar de residencia hacia el lugar en que se llevará a cabo el tratamiento, como así también garantizar el efectivo traslado desde el centro de salud hasta el lugar de estadía y viceversa, mientras dure dicho tratamiento.

 b) Garantizar un lugar digno para la estadía del familiar o acompañante del paciente menor, preservando su salud, las condiciones de higiene y salubridad, además de su debida alimentación. 

c) Para aquellos casos en que el tratamiento conlleve períodos de pernocte fuera del centro de salud, garantizar que el paciente menor cuente con un lugar adecuado y seguro para su estadía, preservando así su salud física, psíquica, las condiciones de higiene y salubridad, como así también su debida alimentación. d) Para aquellos casos en que el tratamiento del paciente menor conlleve un lapso de ausencia de su residencia de más de 20 (veinte) días, el presente programa prevé el traslado y estadía de personas que compongan su núcleo afectivo más cercano (máximo 4 personas por núcleo) por un lapso de 48 hs, con el fin de preservar los vínculos afectivos. 

Art. 6°- Créase dentro del marco de este programa un equipo interdisciplinario compuesto por profesionales de salud y personal idóneo que velen por la contención y acompañamiento de familiares o acompañantes del menor bajo tratamiento. 

Art. 7°- Créase el Registro “AIFPMOC” destinado a brindar información y difusión de los requisitos de accesibilidad al programa, de modalidad online, y además se lleve a cabo un relevamiento constante del número de beneficiarios del programa. 

Art. 8°- El presente programa es un beneficio personal e intransferible, debiendo registrarse UN titular por grupo familiar y UN suplente, que podrá actuar en ocasiones especiales, tales como imposibilidad o voluntad expresa del titular de dicho programa. Art. 9°- Autorícese al Poder Ejecutivo Provincial a asignar en el Presupuesto las partidas necesarias para solventar los costos iniciales para la creación y puesta en funcionamiento del Programa. 

Art. 10°- Modifíquese la ley N° 3289 “Estatuto del Empleado Público y Régimen de Contralor de Licencias por Enfermedad Personal de la Administración Pública” y su art. N° 16, quedando el mismo de la siguiente manera: “Los empleados de la Administración Pública Provincial tendrán derecho a usar licencia con goce de sueldo, para la atención de cada uno de los miembros del grupo familiar enfermo o accidentado de hasta cinco (5) días continuos o discontinuos, por año calendario, ampliándose hasta un total de diez (10) días cuando sea para la atención de un hijo menor de doce (12) años. 

Se exceptúan de dichos lapsos a aquellos grupos familiares que sean beneficiarios del programa AIFPMOC, en tanto podrán gozar de una licencia con goce de sueldo mientras las particularidades del tratamiento oncológico del paciente menor lo requieran, con la presentación de la constancia de inscripción en dicho programa y la prescripción médica pertinente. A los efectos de este artículo se entenderá -salvo extensión expresa- que por grupo familiar habrá de considerarse al cónyuge, a los hijos matrimoniales y extramatrimoniales, hijos adoptivos, a cualquier otro pariente a cargo y al conviviente”. 

Art. 11º- La autoridad de aplicación del programa AIFPMOC podrá llevar a cabo convenios y/o acuerdos con diversas personas públicas o privadas, que sean necesarios para lograr los objetivos del mismo. 

Art. 12°- El programa AIFPMOC culminará con la presentación de la debida certificación, sea el alta médica o la partida de defunción del paciente menor, las que deberán estar firmadas por el profesional de salud interviniente en el tratamiento oncológico del menor. 

Art. 13°- De forma.