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Solicitaron a Bordet la adhesión de Entre Ríos a la Ley Integral de Autismo

Como lo vienen haciendo desde hace seis años, cuando se aprobó a nivel nacional la Ley Nacional 27.043, el grupo TGD Padres TEA volvió a solicitar la adhesión de la provincia a la norma que fue parcialmente reglamentada hace un año. "Es urgente tomar medidas, para generar políticas públicas efectivas y de calidad", expresaron.

La deuda con la salud sigue siendo del Estado. A esta altura es difícil de entender que una ley, como la 27.043, conocida como Ley Integral de Autismo, haya estado cinco años sin ser reglamentada luego de ser aprobada. Es más, en noviembre del año pasado se reglamentó, pero sólo parcialmente. Esta realidad fue evidenciada por el grupo TGD Padres TEA Gualeguaychú muchísimas veces. Y si bien se han logrado pequeños avances, todavía resta mucho camino por recorrer en esto de garantizar derechos.

Días atrás, el gobernador Gustavo Bordet llegó a la ciudad, junto a otros funcionarios provinciales, para abrir los sobres de la licitación del nuevo edificio de la Escuela Técnica N°2, una demanda de la comunidad educativa a la que el gobierno provincial respondió rápidamente y cumplió con los compromisos asumidos el año pasado.

Como suele pasar en este tipo de visitas, fueron varias las demandas que el funcionario recibió. Carina Leonardi, referente del grupo TGD Padres TEA Gualeguaychú, se hizo presente en la puerta de la Técnica para entregarle al Gobernador y al presidente del Consejo General de Educación (CGE), Martín Müller, dos pedidos concretos: la adhesión de Entre Ríos a la Ley Integral de Autismo (que tiene claras implicancias en lo educativo) y el reclamo sobre las prestaciones del Iosper respecto a pacientes con discapacidad.

“Nos acercamos para solicitar la adhesión de nuestra provincia a la Ley 27043, ya que consideramos que impacta directamente en la política pública de salud y educación, siendo además que la misma cuenta con media sanción de la Cámara de Diputados de Entre Ríos desde 2018, sin modificación a la fecha”, contó a ElDía Leonardi.

La Ley Integral de Autismo garantiza, entre otras cosas, la detección temprana, el diagnóstico, como así también los derechos de las personas adultas con algún trastorno del espectro autista (TEA). “El Presidente del CGE se comprometió a seguir de cerca el tema y a mantenernos en contacto. Por lo que esperamos trabajar en conjunto para alcanzar este objetivo. Necesitamos estadísticas locales, debemos conocer números reales, porque siempre hablamos de estadísticas internacionales, que nos dicen que hay una persona cada 54 dentro del espectro, pero con saber eso no alcanza. Resulta urgente tomar medidas para generar políticas públicas, efectivas y de calidad”, agregó la incansable activista por los derechos de las personas autistas.

El encuentro con Bordet fue mucho más corto, pero suficiente para entregarle el pedido de adhesión y una segunda nota en la que vuelven a exponer, como lo hicieron en varias oportunidades “las irregularidades en las respuestas de la obra social Iosper hacia la mayoría de sus afiliados, en particular a quienes reciben prestaciones por discapacidad”, indicó Leonardi. Y agregó: “El Gobernador recibió ambas notas y respondió que observaría los pedidos”.

“No queremos letra muerta”

“Después de muchísimos esfuerzos: reuniones, encuentros provinciales y regionales, recolección de firmas, hasta una barrileteada latinoamericana, hemos logrado sacudir estructuras, saltar barreras, hablar de autismo con quien no tiene idea de lo que significa esta realidad. Salimos a la calle, crecimos, nos agrupamos, nos empoderamos y vemos que juntos es posible. Se ha luchado mucho por esta Ley. Pero no queremos letra muerta, queremos guiones de acción en nuestros Hospitales, Servicios Pediátricos Maternales, Unidades Educativas de Nivel Inicial, Escuelas, Profesorados y carreras afines; queremos especialización y formación de calidad en todas las áreas y servicios públicos”, sostiene la nota entregada al mandatario provincial.

“Particularmente, que se lleven adelante protocolos de detección temprana, con pediatras formados en neurodesarrollo. Sabemos que un diagnóstico certero y temprano puede cambiar el pronóstico de un niño y la vida de una familia. El Estado debe generar políticas públicas que aborden los Trastornos del Espectro Autista, bajo el modelo social de discapacidad (este modelo implica que la discapacidad no es una enfermedad, sino que es un déficit, y que las limitaciones no están en la persona con discapacidad, sino que estas se producen dependiendo de las barreras o apoyos que brinde el ambiente -familia, barrio, escuela, iglesia, club, etc.-, permitiendo un desarrollo óptimo o muy limitado según el entorno de cada individuo). No se hace foco en la cura, porque no hay nada que curar. Si se deben brindar tratamientos y apoyos que favorezcan la inclusión social, educativa y laboral de las personas con TEA”, sostiene.

“Nuestros hijos y familiares con TEA y la sociedad entrerriana merece un cambio de mirada, un viraje hacia la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, que están siendo vulnerados permanentemente, impactando negativamente en nuestras comunidades”, remarca el documento en uno de sus párrafos.

Iosper, otra vez

La cobertura de las personas con Certificado Único de Discapacidad (CUD) sigue siendo un problema en el Iosper. Y así lo volvieron a evidenciar desde TGD Padres TEA: “Lo que reclamamos es justo, la Ley 24901 Ley Nacional de Prestaciones Básicas en Discapacidad debe ser respetada. Nuestra Provincia adhiere a la misma mediante la Ley 9801. Es en base a esta Ley que se reclaman las prestaciones de 2019/2020 (tratamientos con fonoaudiólogos, terapistas ocupacionales, psicólogos, maestros especiales, acompañantes terapéuticos y cuidadores domiciliarios, entre otros profesionales a los que sus prácticas no han sido abonadas). Establecieron cláusulas que no fueron solicitadas por ninguna otra obra social, y que bajo ningún concepto pueden legalmente solicitarse, como por ejemplo elevar registro de que la video llamada o zoom se realizó, habiéndose solicitado esto con fecha anterior a la resolución o sea cuando nadie sabía que debía llevar registro de las llamadas, videollamadas y demás. Lo que debe solicitarse es una declaración jurada de los padres en conformidad de realización de los tratamientos”.

“Las facturas fueron recibidas, pero ahora se pide esta documentación para pagar los tratamientos efectuados. No se devuelven las facturas, simplemente se solicita algo imposible de cumplimentar. Porque es anterior a la fecha de la resolución que lo pide sin estar esto contemplado por la Superintendencia de Servicios de Salud. Resulta desgastante y hasta grotesco ver los manejos de la información que realiza el personal de la obra social para provocar demoras innecesarias”, cuestionaron.

“Es insultante y anticonstitucional ver cómo los niños, jóvenes adolescentes y adultos con discapacidad quedan sin apoyos, sin cobertura en lo más básico que es su salud. No es necesario detallar leyes, ni nomenclaturas, todas y cada una se ven desarmadas a la hora de dar respuestas efectivas”, criticaron en la misma carta que le solicitan al Gobernador su intervención para encausar una solución al tema.

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