Tres hermanos con una pérdida progresiva de su vista

Padecen el síndrome de Laurence Munsbield es un conjunto de enfermedades que se producen por alteraciones de dos o más genes, que pueden ser dominantes o recesivos. Tres de cuatro hermanos oriundos de Basavilbaso lo padecen.o

El caso hasta ahora no tiene cura, pero un novedoso tratamiento que se realiza en Cuba podría permitirles detener el avance de la enfermedad y mejorar su calidad de vida. Dos de los hermanos viajan los próximos días a la isla, y le contaron sus esperanzadas y expectativas.  Marianela (18) y José Luis (20) son dos de los tres hermanos Núñez que próximamente partirán a Cuba en procura de un tratamiento que detenga el avance del síndrome de Laurence Munsbield, el que se presenta en un conjunto de enfermedades que entre otras manifestaciones ocasiona la perdida progresiva de la vista.

Las esperanzas de Marianela de detener el progreso de la Retinosis Pigmentaria que la afecta a ella y dos des sus hermanos, y no resignándose a los fracasos de innumerables tratamientos realizados en el país, se dedicó por meses a buscar casos similares por la Internet. “Así fue que conocí a Francisco, un chico tucumano que padece la misma enfermedad y que me hizo saber de la existencia de una fundación: “Operación Milagro”, la que hace tiempo está ayudado a personas como yo y mis hermanos que padecemos de este síndrome del que poco se conoce en todo el mundo”, relató la jovencita.

Seguidamente dijo que al contactarse con la organización no gubernamental cubano-boliviana, con sede en nuestro país, recibió información sobre la existencia en la isla de una chance medicinal de parar el avance de la enfermedad, la que en su caso se manifiesta con Retinosis Pigmentaria, Polidactilia (generalmente manifestada por mayor cantidad de dedos en las extremidades) y obesidad, a lo que en el caso de sus hermanos además agrega retrasos en el desarrollo sexual (Hipogenitalismo).

“En verdad mi deseo fue y es que mi hermano Alejandro (24) pueda recibir un tratamiento que impida que quede ciego...ello fue lo que me movilizó”, se confiesa. Visiblemente emocionada dijo que al recibir la confirmación de que finalmente podrá ir a Cuba, y que la ONG se hará cargo de los gastos de traslado y de los tratamientos, asegura que no dejará de luchar por conseguir que Alejandro, su hermano mayor, tenga la misma posibilidad que a ella le dará la ciencia.

Marianela precisó que el próximo 29 de marzo y que se estima que en la isla caribeña permanecerán unos 20 o 30 días. “La verdad es que no tengo palabras para agradecer...cuando me informaron de esta posibilidad me imaginé que sería un trámite muy complicado, pero no lo fue porque se mostraron muy interesados en saber de nuestros problemas y particularmente deseosos de darnos una mano”, dijo la chica.

Si bien desconocen en profundidad en que consiste el tratamiento al que serán sometidos Marianela dice que no se descartan intervenciones quirúrgicas, ozonoterapia y electroestimulación. FM RIEL