Una campaña busca ayudar a joven entrerriana con fibrosis quística

Micaela Fiant tiene 23 años y necesita un trasplante bipulmonar para mejorar su calidad de vida. Su obra social no cubre los gastos pero la Asociación Entrerriana de Ayuda a Personas con Fibrosis Quística interpuso un recurso de amparo.Micaela Fiant es oriunda de la localidad de Ramírez y padece fibrosis quística, una enfermedad que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo.Es uno de los tipos de enfermedad pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes y es potencialmente mortal. La causa un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido que se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas, ocasionando infecciones y problemas digestivos.Su problema de salud y la falta de apoyo real y concreto de su obra social, PAMI, movilizó a familiares y amigos a iniciar una campaña a través de Internet para conseguir ayuda para solventar gastos de su tratamiento médico, incluyendo los estudios de pre trasplante en la Fundación Favaloro.La propuesta fue recolectar firmas a través de Change.org, la plataforma de peticiones más grande del mundo, que tiene más de 70 millones de usuarios en 196 países. Fue Lucrecia Salzmann, una amiga de Micaela, la que escribió la nota y explicó que: "Comencé esta petición para que el PAMI le dé una respuesta a mi amiga. Mica tiene 23 y hace mucho tiempo padece fibrosis quística. Lucha contra su enfermedad pero también con la inoperancia de PAMI, que no escucha. Necesitamos que autorice los estudios de pre trasplante pulmonar en la Fundación Favoloro. Es la oportunidad que Mica tiene de vivir. Estos estudios van a permitir que pueda dar el gran paso del trasplante".Agregó que "Ella es joven y tiene toda la vida por delante. Necesita ser escuchada cuanto antes. Sus análisis van desmejorando y su lucha es día a día. No podemos permitir que se siga perdiendo tiempo. Cada día de la vida de Mica es importante. Somos de General Ramírez, una ciudad pequeña pero muy solidaria y sabemos que vamos a lograr que los escritorios del PAMI se empiecen a mover y que Mica pueda llegar a su trasplante con los estudios que necesita", indicó en parte de la misiva.Sin respuestasA través de un recurso de amparo interpuesto por la Asociación Entrerriana de Ayuda a Personas con Fibrosis Quística Alguien como Yo Fq se arribó a un principio de solución, ya que la Justicia lo aprobó, determinando que PAMI debía hacerse cargo de los gastos que demanda el tratamiento. Sin embargo, la medida aún no está firme.En representación de la asociación, la abogada Victoria Angelino, que lleva la causa junto a la Dra. Fernanda Coronel, explicó a Paralelo 32 "PAMI nunca contestó los pedidos de cobertura. Desde noviembre estamos enviando pedidos formales. Ante la omisión de cobertura se interpuso el amparo. Los tiempos son fundamentales en esta situación, porque bajó mucho la capacidad pulmonar de Micaela en el último tiempo. Eso nos llevó a apresurar los pasos. El primer pedido de evaluación pre trasplante se hizo el 25 de noviembre de 2014. Ya los médicos en Buenos Aires en ese momento contaron la gravedad de la situación", graficó.Añadió que "El 5 de febrero Micaela Fiant viajó a un control al Hospital Dr. Antonio Cetrángolo de Vicente López y ya no volvió más a su ciudad, porque se descubrió que su capacidad pulmonar era del 21%".El Hospital Cetrángolo es un hospital público que brinda atención especializada en medicina respiratoria, en casos de Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), tuberculosis, neumonía, asma, cáncer, SIDA, tabaquismo, bronquiectasias, trasplante de pulmón (evaluación pretrasplante), fibrosis quística, enfermedades del sueño y otras enfermedades de menor prevalencia.Angelino detalló que "Lo que solicitamos es la cobertura total, incluyendo medicación, tratamiento y -en caso de ser positivos los estudios- el trasplante. El amparo salió favorable en primera instancia, pero fue apelado por PAMI".La profesional aclaró que "La situación de la familia no es holgada. Por ahora la Asociación les envía ayuda y hay familiares que residen en Buenos Aires y también están colaborando. La única compañía que tiene Micaela en el hospital es la de su mamá, que es ama de casa. Su papá, que es artesano, debió quedarse trabajando en Ramírez".El primer paso hacia una mejor calidad de vida Micaela intentará darlo mañana domingo 7 de junio, cuando quede internada para realizarse los estudios previos al trasplante bipulmonar que necesita para mejorar su calidad de vida.Ganarle la batalla a la burocraciaFátima Heinze es fundadora y la referente más importante que tiene la Asociación Entrerriana de Ayuda a Personas con Fibrosis Quística Alguien como Yo Fq. Pasó por una situación similar, ya que recibió un trasplante bipulmonar hace justo un año. Comentó que "Gracias a este amparo que fue aprobado en primera instancia por la Justicia Micaela y su familia pueden enfocarse en lo verdaderamente importante, que es su salud. Mañana domingo le harán la evaluación pre trasplante, pero además PAMI, en caso de que el fallo quede firme, tendrá que cubrir todo lo que médicamente ella necesite en la Fundación Favaloro, donde seguirá su tratamiento. Debe cubrir sus gastos y los de un acompañante".La joven recordó que "PAMI es la obra social que Micaela tiene a través de su papá, ya que ella no ha podido llevar una vida independiente en el plano laboral por su enfermedad. El problema lo tiene desde que nació, la fibrosis quística es un problema genético, y lamentablemente se fue deteriorando con el paso de los años. En Buenos Aires junto a su mamá están desde febrero, no pueden volver a General Ramírez".Agregó que "El tratamiento en primera instancia se hizo en un nosocomio de Vicente López, pero debido a su baja capacidad pulmonar se decidió que lo mejor era el traslado a la Fundación Favaloro, para esperar un trasplante".Heinze aclaró que "En mi caso, como representante de la asociación que nos nuclea, estoy en contacto permanente con Micaela y su familia. El domingo pasado estuve con su mamá y lo vengo siguiendo al tema desde hace mucho tiempo. Desde nuestro espacio le ofrecemos ayuda y asesoramiento, que es fundamental en estos casos, donde muchas veces la burocracia se hace presente y las obras sociales no quieren hacerse cargo del tratamiento. En este caso, dimos un gran paso para que Micaela pueda estar tranquila". (Paralelo 32)
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