Una Fundación que nace para contener

El 15 de mayo se hará el lanzamiento de A.L.E.A. (Asociación de Lucha en la Enfermedad de Alzheimer) en Gualeguaychú. El Dr. Julio Zarra, uno de los 10 especialistas en trastornos de la memoria en el país, explicó a El Día los objetivos de la entidad. Por Rubén Skubij
El sábado 15 de mayo se realizará la presentación -y primera reunión- de A.L.E.A. (Asociación de Lucha en la Enfermedad de Alzheimer). Tendrá lugar a la hora 10, en el salón de Actos del Hospital Centenario, con la presencia de la Comisión Directiva, asesores profesionales, familiares, cuidadores y amigos de personas que padecen dicha patología.El Dr. en Psiquiatría Julio Zarra, uno de los diez especialistas en Argentina, fue el inspirador de la entidad. Oriundo de La Plata, desde hace tres años atiende en Gualeguaychú.Explicó a Escenario Neutral -Radio Cero- que el Alzheimer es una enfermedad, "un proceso degenerativo cerebral que va provocando un daño orgánico irreversible. Va someramente matando las neuronas y conlleva a la pérdida de la función intelectual progresiva que, comienza a expresarse generalmente con una disminución de la memoria, la atención y la capacidad del pensamiento. Esto, librado a su evolución natural, termina destruyendo totalmente el aparato psíquico de una persona".El encuentro en el Hospital "lo fijamos en una fecha especial, dado que el 15 de mayo se conmemora el Día Internacional de las Familias. Me pareció significativo tratándose de una entidad que nuclea y agrupa a familiares de los enfermos".-¿Qué elementos ayudan al crecimiento de la enfermedad?-Hay muchos como la diabetes, el alcohol, la obesidad, las enfermedades cardiovasculares, la desnutrición. Todos éstos son factores de riesgo, pero el principal es la edad, existe más predisposición a contraer la enfermedad. No es una patología de la juventud.A partir de los 50/55 años -es excepcional- pero ya pueden presentarse los primeros síntomas. En el último congreso Mundial de Alzheimer que se hizo en Montreal, Canadá, se llegó a una conclusión unánime: los pacientes consultan generalmente 5 años más tarde, cuando un síntoma de Alzheimer ya está francamente declarado, podemos decir que ese trastorno comenzó mucho antes.- La gente no se da cuenta.-O se dan, pero no consultan a tiempo. Son atribuidos al stress o a síntomas depresivos y no son detectados como síntomas.Otro fenómeno es que la misma comunidad médica todavía no termina de aceptar o comprender que el trastorno de la memoria no es compatible con la edad avanzada.El hecho de que una persona tenga una edad avanzada no quiere decir esto. No es normal que desarrolle trastornos de la memoria, los olvidos no son normales con la edad. Lamentablemente, todavía hay médicos que despiden a su paciente y le dicen: "vaya tranquila abuela, que olvidarse de las cosas es normal con la edad". Y eso es un concepto desterrado que no debe considerarse.- No es normal por más que tenga 80 años.-Exactamente. Hay que saber escuchar para poder detectar el síntoma y por supuesto, no desentendernos. La consulta con el especialista es fundamental. Ejercitar la menteZarra es médico consultor del CENIT, en La Plata lleva a cabo otro tipo de actividad que tiene que ver -además de lo asistencial- con la investigación clínica en la enfermedad, junto a un grupo de colegas del Hospital Italiano."Es importante interactuar a nivel científico y académico, de allí que A.L.E.A adquiera relevancia porque responderá a la idiosincrasia de la ciudad. Por supuesto, nos insertamos en las redes mundiales", aclaró.- Se busca dar contención al entorno del paciente.-Exacto, el poder agrupar a familiares cuidadores, amigos y todas las personas que de alguna manera están interesadas en el tema del AAlzheimer y las demencias.El objetivo final es aliviar el stress del cuidador, lo que genera una tensión permanente y padecimiento. Hasta hace poco solíamos decir que el AAlzheimer era una enfermedad que se cobraba dos víctimas: paciente y familiar cuidador.Hoy hablamos de tres víctimas: el paciente, el familiar cuidador y toda su familia. Para que esto no ocurra va a existir A.L.E.A. abierta a la comunidad.- Cuando se presenta un caso, ¿qué consejos le da a la familia?-Lo importante es que el cuidador, aunque esté vinculado afectivamente al paciente, puede siempre conservar la capacidad de esperanza. Y pueda tener siempre, esto lo enfatizamos, un ocio recreativo y compensador.Es muy frecuente que el cuidador termina fusionándose con el enfermo, compartiendo las 24 horas, generando un estado casi alienante, despojándose prácticamente de toda actividad que lo vincula con el placer; aislándose, dejando de ver amigos o de concurrir a reuniones. Todo porque debe cuidar a su enfermo y esto es nefasto, sólo en la medida en que el cuidador esté bien va a poder darle lo mejor al paciente.- La actividad intelectual ¿ayuda a evitar la enfermedad?-Es fundamental. Evitar la enfermedad es una expresión ambiciosa, pero sí podemos retrasarla. Aquellas personas que empiezan a padecer los primeros síntomas deben concretar una rehabilitación cognitiva, manteniendo una vida intelectual intensa, incluso social.-¿Qué elementos ayudan a la persona?-Siempre se trata de vincular los ejercicios de rehabilitación de memoria a lo lúdico, al juego. Aquéllos que han jugado alguna vez ajedrez se les recomienda que lo retomen; también proponemos los juegos de cartas, las famosas palabras cruzadas y los juegos con números.Los ejercicios tan sencillos como ver una película y que el paciente al otro día tenga que contársela al familiar con quien la vio. Al relatar una película se ponen en marcha un montón de mecanismos cerebrales que hace que se mantengan siempre ágiles.La lectura también es fundamental, se recomiendan cuentos cortos o relatos. Panorama en la ciudad¿En Gualeguaychú hay muchos pacientes? -Se ha hecho una casuística que es limitada porque solamente dependemos de los profesionales; se ha hecho un relevamiento en el Hospital Centenario, en el Centro Médico San Lucas y en el CENIT.No obstante, por las cifras que tenemos, que es un nivel bastante elevado de la enfermedad, apuntamos a la creación de A.L.E.A.Existen muchos pacientes enfermos de Alzheimer que increíblemente no están en tratamiento. Algunos por este preconcepto erróneo de que 'con la ancianidad se empieza a perder la memoria'; y otros incluso porque han sido -no digo abandonados- pero sí desestimados por sus médicos de cabecera.Esto no ocurre en Gualeguaychú sino que es un preconcepto de la comunidad médica mundial.Zarra precisó que en todo el mundo "somos muy pocos los especialistas en trastornos de la memoria. En Argentina somos entre 10 y 12".- ¿En otros países se da un panorama similar?-Hay países que tienen un desarrollo profesional más amplio que el nuestro, como Estados Unidos y España. En tanto, otras naciones casi no participan, como China donde se cuenta con gran cantidad de personas afectadas. Claro, tiene que ver con la inmensa población.Frente a esta realidad, en Gualeguaychú queremos trabajar a conciencia. Las personas interesadas pueden comunicarse con la Lic. Ana Jaime -Hospital Centenario-, el CENIT (Pellegrini 32) teléfono 434908 o en la secretaría de la institución representada por Julia Fusse (López y Planes 19) teléfono 433819.También ALEA cuenta con una página web: www.ale_alzheimer.org, allí damos información y noticias sobre todo lo nuevo que va saliendo. Formación "Recibí una formación biológica, clínica y psicodinámica -es decir, psicoanalítica- en mis orígenes. Soy médico psiquiatra, especialista en psiquiatría y psicología médica", comentó."A medida que fueron transcurriendo los primeros años de mi profesión, me fue atrayendo esta patología y todas la demencias; en los últimos años se ha dado un fenómeno mundial a nivel de la humanidad que me ha generado -a su vez- más atracción y es el crecimiento de esta patología".Con la prolongación de la expectativa de vida "al haber más ancianos, en una enfermedad que es justamente de este segmento, se da en una progresión casi geométrica".