"Estamos acostumbrados a hablar de discapacidad, pero muchas veces no vemos las capacidades de las personas"

Luciano Peralta El último miércoles, el referente local en discapacidad Pablo Recchia recibió una distinción del Concejo Deliberante de Gualeguaychú. El primer encuentro presencial post pandemia para familiares y personas con Síndrome de Down, a desarrollarse el próximo 27 de octubre en la ciudad, fue declarado de interés municipal, comunitario y social. En ese marco, el presidente de la Fundación Incluir y embajador de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) dialogó con ElDía sobre la actualidad de un sector que históricamente estuvo rezagado en sus derechos. “Si bien hemos progresado en muchos sentidos, hemos construido mucha legislación y hasta colaborado en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, nos hemos alejado un poco de las bases, de los papás y las mamás con sus hijos. Por eso hace unos años pensamos en una forma de estar más cerca de las familias, así nacieron los encuentros de padres y familias, en Mendoza primero, y después en Gualeguaychú, Salta y Villa María (Córdoba), hasta que llegó la pandemia”, contó. Y agregó: “A partir de estas experiencias creamos, en marzo de este año, la Red Nacional Trisomía 21, integrada por familias de todas las provincias del país. Formamos un comité ejecutivo y se sumaron los referentes de cada provincia, con quienes mantenemos un diálogo constante”. - ¿En qué temas pudieron trabajar? - Lo más crítico en este año fue el tema de la vacunación, porque al principio no estábamos en ningún protocolo para vacunar a las personas con Síndrome de Down, que son de riesgo, pero logramos que sean incluidos en el cronograma nacional. Fueron vacunados los más grandes, primero, y después el resto, ahora estamos, como el resto de la población, con los más chiquitos. -Siempre es indispensable el diálogo con el Estado, ¿en qué momento se encuentran están en ese sentido? - Estamos dispuestos a dar el debate político, no tenemos miedo de hablar de políticas en discapacidad. No desde un partido en particular, pero sí queremos seguir dando el mensaje de lo que se tiene que ocupar el Estado. Venimos de miles de pensiones que se habían caído y se tuvieron que recuperar. Además, tenemos un sistema perverso que de base está mal enfocado, porque tenemos que recurrir al sistema de salud, a través de las obras sociales, cuando necesitamos una maestra de apoyo en un aula, por ejemplo. La respuesta no viene desde Educación, sino desde la Salud, pero la discapacidad no tiene nada que ver con las enfermedades. Por eso queremos hablar de personas como sujetos de derecho y no de enfermos. A su vez, estamos acostumbrados a hablar de discapacidad, pero muchas veces no vemos las capacidades de las personas. - ¿Por qué son un problema eterno las prestaciones de las obras sociales? - Cuando llegamos a la obra social a requerir el servicio que corresponde nos encontramos con empleados que tienen órdenes de rechazar cierta prestación, y eso significa que uno tiene que realizar un recurso de amparo y, de repente, los papás nos convertimos en sabedores de leyes, en abogados o médicos. Estamos en esa pelea hace muchísimos años, que tiene que ver con que las obras sociales cumplan con las prestaciones que tienen que cumplir -medicación, acompañante terapéutico, ayudante de aula, terapista ocupacional, psicólogo, etc.-, pero generalmente no lo hacen. Afortunadamente, ahora empezó a haber un diálogo con las obras sociales, no te puedo decir que es todo color de rosas, ni mucho menos, hay medio vaso lleno y hay que seguir trabajando para tener, algún día, una prestación como corresponde. - Y en educación, ¿cuál es el panorama? - Cuando mi hija Lucía, que hoy tiene 32 años, entró a la sala de 3 del jardín de la Enova estaba todo por descubrirse. Afortunadamente, nos tocó ser parte de la generación que conformó el movimiento de padres independientes que empezamos a trabajar para que nuestros hijos sean incluidos. Hasta ese momento no se hablaba de inclusión, menos en las escuelas, y Lucía tuvo la posibilidad, como tantos otros niños en el país, de transitar la primaria y la secundaria, con los ajustes razonables, y recibirse como el resto de sus compañeros. Actualmente se ha avanzado mucho, algunas cosas ya no se discuten. Sí tenemos una deuda muy grande en cuanto a capacitaciones y formación para llegar a una inclusión plena. No podemos depender de las ganas de docentes o directivos, existe un ordenamiento legal que debería respetarse. Pero esto no tiene que ser compulsivo, hay que ser constantes, los padres tenemos que ayudar, se necesita formación y dedicación. Ese proceso no se da de un día para el otro, lleva su tiempo. - ¿Cómo ves a la sociedad en general con el tema? - Es un tránsito, un tránsito como la Avenida 9 de Julio congestionada, diría. Al principio se pensaba que estos niños atrasaban a los otros o que eran agresivos, pero hoy, por ejemplo, el ingreso de una persona con Síndrome de Down en una escuela no es tan dificultoso. Aunque siempre hay dificultades, hemos avanzado, cuando mi hija era chiquita yo caminaba por la calle y había gente que se cruzaba de vereda, actualmente existe más información sobre el tema y menos miedos, el camino es largo, pero se han logrado muchas cosas y eso debe ser considerado.