“Felipe volvió a nacer”: Cómo el dolor por la muerte de un hijo se transformó en ley y cuál es el anhelo más profundo de su papá

Por Rodrigo Peruzzo

“Acá arrancó todo”, fue lo primero que dijo Danilo Bertoni en su charla con Ahora ElDía, en la Plaza Urquiza. Con los ojos de quien revive a fuego lo que recuerda, y sintiendo a flor de piel cada palabra, comenzó a relatar porqué ese lugar significa tanto para él: “Nosotros vivimos cerca de acá y Felipe jugaba mucho en esta plaza, se me vienen muchas imágenes a la cabeza, Felipe fue feliz en esta plaza, como familia compartimos momentos que quedaron grabados”. 

“Acá nos empezamos a visibilizar, el 21 de mayo fue nuestra primera plaza, nuestro primer foro debate, los primeros abrazos que nos dábamos. Hablamos del cáncer infantil y adolescente, y empezamos a recibir adhesiones de los vecinos, de colegios profesionales, de los sindicatos, de fuerzas políticas y religiosas”, contó Danilo. 

El gualeguaychuense valoró que fueron plazas “con mucho amor, empatía y esperanza”, y sintió que “hoy estar sentado acá, como lo hice el miércoles a las 20:05 cuando era ley, decir esa palabra que venimos buscando desde el 2019… mirar al cielo y verlo a Felipe, y decir que vivimos en una provincia más justa y más equitativa, que la lucha y los más de 39.000 kilómetros que hicimos no fueron en vano, y que si bien es revivir el dolor y que cada día es más difícil vivir sin el Feli, creo que  el 16 de noviembre volvió a nacer, dejó tatuado su nombre en Entre Ríos, y no tengo duda que el gobierno entrerriano nos va a abrazar y va a reglamentar la ley”. 

El comienzo de la gesta

A tanto dolor y tanto sufrimiento, Danilo junto con Eli (su pareja, mamá de Feli) lo canalizaron en combustible para ayudar a los demás. “Hubiésemos podido mirar para el costado pero decidimos involucrarnos viendo las necesidades de otros padres, nosotros veíamos todo esto y ayudábamos”, expresó.

“Al poquito tiempo que falleció Felipe, Eli lee una noticia de proyectos que no habían tenido labor parlamentaria, y uno trataba del cáncer. Y era de la autoría de Juan Manuel Huss, y decidí escribirle por redes sociales para contarle nuestra historia, lo que vivimos y lo que vimos que viven otras familias, y me respondió y esa misma semana estábamos reunidos en Gualeguaychú, y nos propone presentar este proyecto en la provincia. Y ahí decidimos salir a reunirnos con mamás y papás del dolor, y con ONG’s de Entre Ríos para hacer el proyecto que hoy es ley, al cual no le falta nada, porque allí están las palabras de cada uno de esos papás y mamás”, aseveró Danilo.

“Lo conocimos como diputado y hoy es familia, nos ha acompañado a lugares profundos de nuestra provincia buscando testimonios, y nos ha dado siempre fuerza”, marcó con respecto a la labor que tuvo Huss.

“En este último tiempo hablábamos con Eli, que sentíamos que nos estábamos quedando sin fuerzas, que cada vez nos costaba más, y en cada plaza, abrazarnos con cada vecino de la provincia nos daba aire para seguir”, expresó, y celebró que “en este proyecto se demostró que se pueden dejar de lado las mezquindades políticas, los legisladores estuvieron a la altura de la circunstancia y acercaron el Estado a la gente”.

Qué abarca la Ley Felipe

“Establece un acompañamiento integral a familiares de pacientes oncológicos crónicos menores de edad de nuestra provincia. Nosotros no criticamos al estado, decidimos involucrarnos como padres y madres del dolor y contarle a nuestros representantes que atraviesa una familia cuando nos diagnosticas a un hijo o hija con cáncer. Nosotros como familia no pasamos ninguna necesidad, pero tanto dolor no nos impidió ver las que si tenían otras familias, que llegaba la noche y no tenían donde dormir, que no tenían para los alimentos, que no estaban contenidos ni ellos ni el resto de la familia que quedaba en el lugar de origen, que muchos perdían el empleo. Y muchas cosas están en el estado, pero no llegan en tiempo y forma. La ley es reorganizar eso… que se cubran los traslados de la ciudad de origen a la del tratamiento, un alojamiento digno para la familia y para los gurises cuando le dan el alta pero deben permanecer en el lugar, que estén contenidos a través de un equipo interdisciplinario, que 4 familiares directos van a poder visitar a los gurises y gurisas con cáncer que hace bien, que mantiene el vínculo… la ley es eso”, resumió Danilo.

En este punto, el gualeguaychuense puntualizó que “la ley significa que los que no tienen recursos puedan estar igualmente con sus hijos y cuidarlos y amarlos, que se sientan abrazados por el estado, que tienen derechos, y que no quede todo supeditado a la solidaridad de cada pueblo, que igualmente va a seguir estando”.

“Ojalá que ninguna familia tenga que acceder a esta ley, pero al que le toque sepa que va a haber un estado que los va a abrazar, y no tengo duda que en ese abrazo va a estar Felipe”, sintió Danilo; y resaltó que “pudimos demostrar que desde el amor se puede construir, que el cáncer no distingue ideología, ni clase social ni credo religioso”.

El último paso

Acerca de cómo continúa ahora la puesta en marcha de la Ley Felipe, Danilo detalló que “ahora falta que el gobierno provincial la reglamente, pero entendemos que eso va a suceder, nosotros también vamos a participar de esa instancia, y se vienen grandes luchas ahora, es para todos algo nuevo y queremos buscar la forma que la ayuda llegue en tiempo y en forma, es un gran desafío que lo vamos a asumir entre todos los papás y mamás del dolor”.

Felipe, siempre presente

“Hace 3 años y 9 meses que le pido a dios y a la virgen verlo, encontrarme con él… sé que cada día que pasa es un día menos que falta para eso. Mientras tanto seguiremos dando la lucha que es Felipe, que son nuestros gurises… no se si hoy tengo un poquito menos de dolor, pero creo que se alivianó un poco, el 16 de noviembre Felipe abrazó a todos los entrerrianos, estaba presente en el recinto”, expresó Danilo.

Con el hilo de voz que podía emitir ante la emoción que le cerraba el pecho, soltó sus sentimientos por su hijo: “Me gustaría abrazarlo, besarlo, decirle que lo amo… se lo digo todos los días. Es muy difícil seguir sin él, pero mientras tanto tomamos aire y son estas luchas las que nos mantienen en pie”. 

“No hay palabra para definir cuándo se te muere un hijo, la vida se te viene abajo… Felipe es un hijo que buscamos con tantas ganas, es un ser de luz, buen hijo, buen nieto, compañero. Nosotros caminábamos por las calles de Gualeguaychú y si Felipe veía alguien que estaba vendiendo o pidiendo  nos decía ‘ayuden’… eso caló muchísimo”, rememoró. 

“A veces no lo puedo explicar en palabras, Felipe es nuestro único hijo, y así tengamos 100 nos falta 1, los otros 99 te van a dar fuerza para seguir, pero nadie se reemplaza, me falta un hijo… nosotros llegábamos de Paraná con sensaciones encontradas y cuando abrís la puerta de tu casa con lo que te querés encontrar no está…. Es desesperante y angustiante, pero cuando uno lo puede canalizar en la lucha y ayudando se hace más llevadero”, sostuvo el gualeguaychuense.

Asimismo, confesó que “a mi muchas veces me dijeron que era cuestión de tiempo, y en lo personal a mí cada día me cuesta más, lo necesito más, pero no tengo duda que él está acá hamacándose, tirándose del tobogán…” 

Finalmente, cerró confiando su anhelo más profundo: “Si puedo pedir algo, sería estar abrazado con mi hijo, darle un beso y estar con él, creo que hemos hecho un montón y eso nos ha ayudado, pero no puedo poner en palabras lo que me pasa y lo que siento, cada día es más difícil… quiero soñarlo, quiero sentir un beso de Felipe, quiero mirar al cielo y sentir un poco de paz, quiero saber dónde está”.