La familia del enfermo de Alzheimer: ¿Y quién cuida al cuidador?

Mucho se ha hablado y se habla de la enfermedad y de los enfermos de Alzheimer, pero casi nunca se habla de la víctima silenciosa de la enfermedad de Alzheimer: su cuidador. En esta serie de artículos, el doctor José Zarra aborda este costado poco explorado en el análisis de la enfermedad.
Dr. José Zarra*  Especial para El DíaAunque la enfermedad de Alzheimer se haya descubierto hace más de 100 años, hace apenas poco más de dos décadas que el conocimiento de su existencia es difundido masivamente en la población general, más allá de la comunidad médica.Desde hace muchos años que esta enfermedad ocupa el quehacer de la Ciencia Médica, de la Neurología y de la Psiquiatría, estando en una permanente situación de investigación científica contínua, para intentar encontrar su cura.Mucho se ha hablado y se habla de la enfermedad y de los enfermos de Alzheimer, pero casi nunca se habla de la víctima silenciosa de la enfermedad de Alzheimer: su cuidador. El cuidador del enfermoAunque hoy consideramos que el Mal de Alzheimer es una enfermedad que se cobra dos víctimas: el enfermo y su cuidador, todavía no existe una concientización total de la vulnerabilidad del cuidador del enfermo de Alzheimer y todos los riesgos a los que se expone el cuidador-familiar de un enfermo de Alzheimer. Entonces, ya es momento que debamos preguntarnos, frente a una situación tan estresante e insalubre como cuidar en forma constante a un enfermo de Alzheimer: ¿Cómo se debe cuidar al cuidador? Y ¿Cómo se debe cuidar el cuidador a sí mismo? Porque de un buen cuidado al cuidador, o de su buen autocuidado, dependerá la calidad de la atención que pueda brindarle al enfermo y con esto, el curso y la evolución de la enfermedad. Las redes familiaresEl entorno que rodea al paciente con demencia es muy importante e influye sobre la evolución de la enfermedad. La calidad de los cuidados del paciente mejora no solo su calidad de vida sino también su esperanza de vida. 
En España, el 72% de los pacientes que padecen demencia, son atendidos en sus hogares o viven con sus familiares. En Argentina no tenemos estadísticas fehacientes al respecto, más allá de la ciudad de Buenos Aires, pero podemos suponer que al igual que otros países de origen latino, los enfermos de Alzheimer y dementes, son cuidados por sus familiares en sus hogares. Lo que permite afirmar que en nuestro país, sigue habiendo valiosas redes familiares que desarrollan un papel decisivo en el cuidado y la atención de los pacientes, a diferencia de otros países desarrollados, en que la mayoría de los pacientes viven en residencias especiales y no con su familia. Punto de partidaEn sucesivos informes, estaremos abordando este costado enfocado en las personas que cuidan a los enfermos de Alzheimer y la importancia en su relación con quienes padecen la enfermedad. En la columna de esta misma página acercamos una guía de consejos prácticos para que los cuidadores comiencen a revisar su actitud y forma de proceder frente a las personas que deben cuidar. RecuadritoLa Alzheimer's Association, surgida en Bethesda en 1979 como respuesta de la sociedad al impacto socio-económico y médico-científico que esta enfermedad ha ido produciendo, es la mayor organización privada del mundo que informa, forma, y apoya a los familiares y cuidadores de estos pacientes. RecuadroAntecedentes profesionales del autor El Dr. Julio César Zarra es Médico Especialista en Psiquiatría y Psicología Médica (Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires). 2) Especialista en Psiquiatría (Ministerio de Salud de la Nación) 3) Especialista en Psicología Clínica (Ministerio de Salud de la Nación), 4) Especialista Jerarquizado en Psiquiatría y Psicología Médica (Colegio de Médicos de la Provincia de Buenos aires: Distrito I).  Participación en Instituciones: - Miembro de la Asociación de Psiquiatras Argentinos (APSA),- Miembro de la Asociación Neuropsiquiátrica Argentina (ANA),- Miembro de la International Neuropsychiatric Association (INA),- Miembro de la International Psychogeriatric Association (IPA),- Miembro de la International Member of the American Psychiatric Association(APA).- Fundador y ex Presidente de la Asociación Argentina de Investigación en Neurociencia.- Ex Docente de la Cátedra de Psiquiatría de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Nacional de La Plata. Actividad Asistencial - Médico Psiquiatra Jefe del Servicio de Psiquiatría del Hospital Italiano de La Plata.- Fundador y Director del Centro de Estudios para la Memoria. Actividad en Investigación Clínica- Investigador principal y co-investigador en numerosos estudios de Investigación Clínica en Psiquiatría y Neurología. Actividad académica y científica- Autor y co-autor de más de 500 trabajos en la especialidad.- Disertante en más de 300 conferencias en instituciones y eventos de la especialidad, dentro y fuera del país.- Autor de más de 400 publicaciones nacionales e internacionales de trabajos de Investigación Clínica, presentaciones en Congresos, Simposios y Jornadas de la especialidad.