Un arduo periplo hacia la independencia

Por Luis Castillo*

La historia de las personas con discapacidad y las dificultades para ser vistas como tales, es decir, como personas ante todo, es casi paralelo a la historia de la humanidad. Bajo diferentes argumentaciones según las épocas, el estigma es el mismo. De acuerdo con la cultura y el tipo de discapacidad, los paradigmas fueron cambiando ―naturalmente que no en forma lineal ni tampoco acorde a los reales tiempos que sería esperable― y, afortunadamente, en los últimos años se ha avanzado en aspectos esenciales de esta problemática. Problemática, desde mi punto de vista, más relacionada a las sociedades excluyentes que al colectivo de personas con discapacidad, desde luego. Esto se desprende claramente de lo que se define hoy como una persona con discapacidad: personas que tienen alguna deficiencia motriz, sensorial, intelectual o mental y que no pueden participar de manera plena y en igualdad de condiciones en la sociedad porque se encuentran con alguna barrera que se los impide. Vuelvo sobre mis palabras, el problema no es solo la discapacidad sino las barreras que impiden que sean incluidas plenamente estas personas en una sociedad que no está preparada para hacerlo. Y, obviamente, no me refiero solamente a barreras físicas sino más que todo y fundamentalmente, barreras generadas y promovidas desde la ignorancia y el desprecio por el otro.

La "Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad" se puso en vigencia en 2008, realmente hace muy poco tiempo, pero, sin embargo, lo importante es el punto necesario de partida que significó esta convención así como la adhesión y legislación por parte de los Estados que suscribieron a la misma entre los que se encuentra nuestro país.

Ahora bien, ¿qué es esto de las “vidas independientes”? Un ambicioso y necesario servicio cuyo objetivo es facilitar el proceso de vida independiente, en comunidad, de las personas con inteligencia límite o con discapacidad intelectual leve, fomentando su autonomía y socialización. Esto que acá se menciona no es una expresión de deseo sino un verdadero derecho y que está explícitamente indicado en la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad antes mencionada.

Con relación al síndrome de Down, una condición producto de un cambio en uno de nuestros cromosomas ―tres cromosomas 21 en lugar de dos― esta es la alteración genética más frecuente ya que afecta a 1 de cada 700 nacimientos y no tiene ninguna causa predisponente. No es una enfermedad, sin embargo, las personas con síndrome de Down tienen diferentes grados de discapacidad intelectual que conlleva a dificultad en el aprendizaje; de allí la importancia de la inclusión social plena para su desarrollo como personas. No solamente en la escuela, la inclusión ―es decir, que realmente sea vista como una persona mas y no como alguien “diferente” (todos somos diferentes) ― en el club, en el trabajo, en la calle.

La expectativa de vida ha crecido en la población general y el colectivo de personas con discapacidad también. Hago esta distinción porque hasta no hace muchos años las expectativas de vida en uno y otro grupo eran diametralmente diferentes. A tal punto es importante este tópico que hoy vemos que ―contra lo que se observaba hasta no hace mucho tiempo― muchas personas con discapacidad sobreviven a sus progenitores lo cual, si bien debería ser motivo de alegría ya que es la ley de la vida que los hijos sean supérstites de sus padres, en muchos casos es motivo de preocupación debido a que muchas personas con discapacidad no están en condiciones de valerse por sí mismas. Y allí es donde cobran su verdadera importancia estos programas en los que se busca generar oportunidades y apoyos que permitan el desarrollo de habilidades sociales, de la autonomía personal y de la autodeterminación de la persona con discapacidad, además de mejorar su autoestima y su calidad de vida con especial énfasis en lo que es facilitar su movilidad en la comunidad, el manejo del dinero, la preparación de sus propios alimentos saludables; en definitiva y tomando todos estos argumentos, lo que se propone en el proyecto de ordenanza que se comenzará a debatir en estos días en el Concejo Deliberante de nuestra ciudad, es crear un programa piloto que ofrezca a las personas con discapacidad intelectual una primera experiencia de convivencia fuera del domicilio familiar, con el asesoramiento de un equipo de profesionales y en viviendas adaptadas para tal fin. Para conseguir estos objetivos, este programa se centra en la formación y entrenamiento sobre habilidades adaptativas para que cada persona adquiera las capacidades que precise a fin de vivir con más autonomía.

El desafío, como se observa, es enorme pero imprescindible. Sabemos que existen los medios, la voluntad política y, como muestra de ello, en pocos días se llevará a cabo una jornada en nuestra ciudad para abordar esta fundamental temática promovida por el área de discapacidad del municipio. 

Como refirió alguna vez Mahatma Gandhi: “Los sueños parecen al principio imposibles, luego improbables, y luego, cuando nos comprometemos, se vuelven inevitables” 

*Escritor, médico y concejal por “Gualeguaychú Entre Todos”